25-latek, u którego zdiagnozowano rzadkie zaburzenie neurologiczne uniemożliwiające sen, podzielił się na portalu społecznościowym informacją, że mimo „śpienia” przez 8 godzin, użytkownik nie odczuwa snu.

Podczas popularnej sesji AMA (Ask Me Anything) na Reddicie użytkownik podzielił się informacją, że jego schorzenie pod względem objawów przypomina rzadką śmiertelną bezsenność rodzinną, ale ma inne pochodzenie.

„Mam 25 lat. Mam zaburzenie nerwowo-mięśniowe, które wpływa na sposób, w jaki mój mózg reguluje sen. Moje zaburzenie ma podobne objawy do rzadkiej śmiertelnej bezsenności rodzinnej, ale inne pochodzenie. Śpię około 8 godzin na dobę bez odpoczynku. Mam żywe sny, ale nie odczuwam snu” – czytamy we wpisie na Reddicie.

25-latek podzielił się również informacją, że bezsenność zaczęła się prawie 4 lata temu, kiedy stan jego kręgosłupa się pogorszył. Wcześniej, jak powiedział użytkownik, miał „spokojny sen” co drugą noc.

„Około 2 lata temu mój kręgosłup został całkowicie zablokowany i od tamtej pory nie mogę normalnie spać”.

Użytkownik dodał również, że nie ma nazwy dla tego stanu i że stopniowo pogarszał się on przez 2 lata. „Zaczęło się od halucynacji, drażliwości, ekstremalnych wahań nastroju, wyczerpania itp.”

W ciągu ostatnich 4 miesięcy, jak powiedział użytkownik, stan ten zaczął wpływać na jego serce i układ nerwowy. „Mam ciężką dysautonomię, co oznacza, że ​​moje serce i ciśnienie krwi zmieniają się z bardzo niskiego na bardzo wysokie nieregularnie”.

25-latek dodał, że w ciągu ostatnich 3 miesięcy około 7 razy trafiał na pogotowie z powodu zawałów serca o stopniu granicznym.

„Moja jakość życia wynosi około 1/10 i opiera się na moich objawach. Mam objawy serca i wyczerpania 24/7.”

Zniechęcony użytkownik stwierdził, że nie wie, ile czasu mu zostało, „ale nie wyobraża sobie, że wytrzyma dłużej niż rok”.

Użytkownicy mediów społecznościowych zasypali wpis pytaniami o tę chorobę i o to, jak użytkownik radzi sobie z codziennym życiem.

„Co robisz w ciągu dnia? Wyobrażam sobie, że trudno jest cokolwiek zrobić, gdy jesteś stale wyczerpany. Czy masz jakieś hobby lub rzeczy, które lubisz robić, aby mieć energię?” skomentował jeden z użytkowników.

Inny dodał: „Staję się niezwykle emocjonalny, gdy jestem wyczerpany i zestresowany. Wyobrażam sobie, że świadomość, że nie masz dużo czasu, może być niesamowicie trudna, jak sobie z tym radzisz bez snu?”

„Jak bardzo czujesz się wyczerpany z dnia na dzień? Jeśli nie prześpię jednej nocy, następnego dnia czuję się zupełnie martwy” – skomentował inny ciekawski. W odpowiedzi 25-latek odpowiedział: „Dla porównania, na studiach zdarzało mi się nie spać przez ponad 70 godzin z powodu bólu kręgosłupa. To stały poziom około 5-6 dni bezsenności z powodu wyczerpania”.

Zmotywowany komentarzami tak wielu osób pod postem, 25-latek podziękował Redditowi za wsparcie i powiedział: „to eksplodowało. Staram się odpowiadać na wszystkie komentarze, ale niektóre przegapię. Dziękuję za wsparcie Reddit”.