Newswise — ARLINGTON HEIGHTS, Illinois (5 kwietnia 2023 r.) – Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) jest chorobą, która ze względu na swój rzadki charakter może sprawiać trudności zarówno pacjentom, jak i personelowi medycznemu. Nowa ankieta przeprowadzona wśród alergologów/immunologów z American College of Allergy, Asthma and Immunology (ACAAI) pokazuje, że diagnozowanie, leczenie i zarządzanie tą chorobą może stanowić wyzwanie dla pacjentów i pracowników służby zdrowia – w tym pacjentów z obszarów wiejskich. Artykuł na temat badania został opublikowany w Annals of Allergy, Asthma and Immunology, czasopiśmie naukowym ACAAI.

HAE jest spowodowane mutacją genetyczną i istnieją różne typy. Jest to choroba dziedziczna. Objawy HAE obejmują nagły obrzęk, najczęściej kończyn, twarzy, przewodu pokarmowego i dróg oddechowych. Obrzęk dróg oddechowych może zagrażać życiu. Alergolodzy i immunolodzy to specjaliści, którzy mogą pomóc w diagnozowaniu i leczeniu pacjentów z HAE. Leczenie HAE obejmuje zarówno terapię na żądanie, która jest stosowana w celu zminimalizowania skutków napadu HAE, jak i leczenie profilaktyczne, które jest stosowane u odpowiednich pacjentów w celu zmniejszenia częstości i nasilenia napadów.

Ankieta została przeprowadzona przez The Harris Poll na zlecenie ACAAI. Uczestnicy ankiety byli rekrutowani przez e-mail z listy mailingowej członków ACAAI. Skontaktowano się z 2996 członkami i poproszono o wypełnienie ankiety online. Aby kwalifikować się do udziału w badaniu, uczestnicy musieli być członkami stowarzyszenia (lekarzami lub pokrewnymi pracownikami służby zdrowia) w Stanach Zjednoczonych, którzy obecnie praktykowali alergologię lub immunologię i co roku spotykali się lub leczyli co najmniej jednego pacjenta z HAE. 138 członków, którzy odpowiedzieli, widziało średnio dziewięciu pacjentów z HAE rocznie. Ze względu na małą liczebność próby w całej miejskości (n<100) wyniki należy interpretować wyłącznie jako kierunkowe.

„Ponad jedna dziesiąta (12%) ankietowanych alergologów/immunologów miała pacjentów mieszkających na obszarach wiejskich” — powiedział alergolog J. Allen Meadows, były prezes ACAAI i autor korespondent artykułu. „Znaczące jest to, że respondenci z pacjentami z HAE mieszkający na obszarach wiejskich (w porównaniu z obszarami miejskimi lub podmiejskimi) częściej twierdzili, że połowa lub więcej musi podróżować co najmniej godzinę, aby dostać się do ich gabinetu – co podkreśla potencjalną barierę w opiece” – powiedział dr Łąki.

Inne ustalenia ankiety obejmowały:

• Błędna diagnoza była jednym z najczęściej zgłaszanych wyzwań (82%) w przypadku diagnozowania pacjentów z HAE. Według ACAAI, chociaż testy genetyczne są dostępne, nie sprawdzają wszystkich znanych wariantów.
• Inne wyzwania nieodłącznie związane z leczeniem HAE mają charakter ekonomiczny. Brak środków na leczenie, takie jak leki, był jednym z największych wyzwań w leczeniu pacjentów z HAE (76%), a 62% respondentów omawiało koszty opieki ze swoimi pacjentami podczas mniej więcej połowy wizyt.
• Prawie dwie trzecie respondentów (64%) zgodziło się, że pacjenci objęci ubezpieczeniem rządowym są w niekorzystnej sytuacji, ponieważ nie jest to akceptowane przez specjalistów zajmujących się leczeniem HAE. Zgłosili również, że lepsze płatności za leki z Medicaid i Medicare (57%) oraz lepsze płatności dla dostawców z Medicaid i Medicare (49%) mogą poprawić wsparcie leczenia pacjentów na obszarach wiejskich.
• Większość respondentów (86%) przynajmniej od czasu do czasu korzystała z telezdrowia od początku pandemii COVID-19, a ponad 2 na 5 (45%) uważało, że zmiana federalnych zasad telezdrowia, aby umożliwić większej liczbie osób korzystanie z tych usług, bez przy obecnych uciążliwych wymaganiach, mogłaby lepiej wspierać leczenie pacjentów mieszkających na terenach wiejskich.

Autorzy artykułu wezwali do podjęcia następujących działań:

1. Powszechna dostępność dokładniejszych i szybszych testów.
2. Równość w płatnościach za usługi lekarskie i szpitalne dla osób z Medicare i Medicaid mieszkających na obszarach wiejskich.
3. Stała rozbudowa usług telezdrowotnych.
4. Lepsza świadomość i edukacja na temat tej rzadkiej choroby

Podsumowując, autorzy stwierdzają: „Świadomość i edukacja są nadal bardzo potrzebne w przypadku wszystkich rzadkich chorób. Pięćdziesiąt procent naszych respondentów zgodziło się, że edukacja pacjentów i grupy wsparcia mogą lepiej wspierać leczenie pacjentów na obszarach wiejskich. Podziwiamy naszych innych dostawców za ich wysiłki na rzecz edukacji pacjentów z HAE i ich rodzin”.

Pełny artykuł można znaleźć w Annals of Allergy, Asthma and Immunology, czasopiśmie naukowym American College of Allergy, Asthma and Immunology. Firma Takeda Pharmaceuticals USA, Inc. zapewniła wsparcie w pisaniu i redagowaniu tego manuskryptu w ramach niezależnego grantu na edukację medyczną.

O ACAAI

ACAAI to profesjonalna organizacja medyczna zrzeszająca ponad 6000 alergologów-immunologów i pokrewnych pracowników służby zdrowia, z siedzibą w Arlington Heights, Illinois. Kolegium wspiera kulturę współpracy i życzliwości, w której jego członkowie pracują razem iz innymi na rzecz wspólnych celów opieki nad pacjentem , edukacji, rzecznictwa i badań. Alergolodzy ACAAI to certyfikowani lekarze, przeszkoleni w zakresie diagnozowania alergii i astmy, podawania immunoterapii i zapewniania pacjentom najlepszych wyników leczenia. Aby uzyskać więcej informacji i znaleźć ulgę, odwiedź stronę AllergyandAsthmaRelief.org. Dołącz do nas na Facebooku, Pintereście i Świergot.

Metoda badań

Badanie zostało przeprowadzone online w Stanach Zjednoczonych przez The Harris Poll w imieniu American College of Allergy, Asthma and Immunology wśród 138 członków ACAAI (członków lekarzy, stypendystów i pokrewnych pracowników służby zdrowia). [(Nurse Practitioner/Physician Assistant]) w USA, którzy obecnie praktykują alergologię/immunologię i każdego roku widzą/leczą co najmniej jednego pacjenta z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE). Członkowie byli rekrutowani z listy mailingowej członków ACAAI. Ankieta została przeprowadzona w dniach 13 kwietnia – 3 maja 2022 r.

Surowe dane nie były ważone i dlatego są reprezentatywne tylko dla osób, które wypełniły ankietę.

Respondenci do tego badania zostali wybrani spośród osób, które wyraziły zgodę na udział w naszych badaniach. Precyzja próbkowania ankiet internetowych Harrisa jest mierzona za pomocą wiarygodnego przedziału bayesowskiego. W przypadku tego badania przykładowe dane są dokładne z dokładnością do + 8,2 punktu procentowego przy 95% poziomie ufności. Ten wiarygodny przedział będzie szerszy wśród podzbiorów badanej populacji. Wszystkie badania reprezentacyjne i ankiety, niezależnie od tego, czy wykorzystują dobór prawdopodobieństwa, czy nie, są obarczone wieloma innymi źródłami błędów, których najczęściej nie można skwantyfikować ani oszacować, w tym między innymi błąd pokrycia, błąd związany z brakiem odpowiedzi, błąd związany z sformułowania pytań i opcje odpowiedzi oraz ważenie i korekty po ankiecie.