Australijskie badanie szacuje koszt genetycznej choroby oczu na 5,2 miliona dolarów na pacjenta
Według nowego badania indywidualne koszty życia osób z IRD wynoszą około 5,2 miliona dolarów. Źródło obrazu: ©gpointstudio — stock.adobe.com
Według badań przeprowadzonych w Australii, dziedziczne choroby siatkówki (IRD) kosztują jednostki miliony dolarów i stanowią również ogromny koszt krajowy.1 Naukowcy określili ilościowo koszty gospodarstwa domowego i koszty życia, z rozróżnieniem między takimi kategoriami, jak koszty opieki zdrowotnej i koszty społeczne, takie jak usługi rządowe i utrata dochodów. Wyniki badania modelowania mikrosymulacyjnego zostały opublikowane w czasopiśmie The Medical Journal of Australia. Wśród autorów znaleźli się Deborah Schofield, Joshua Kraindler, Owen Tan, Natalie Hart, Rupendra N Shrestha i Sarah West, wszyscy związani z GenIMPACT: Center for Economic Impacts of Genomic Medicine, na Macquarie University, Sydney; oraz Liny Tan, Alan Ma, John R Grigg i Robyn V Jamieson z Dziecięcego Instytutu Badań Medycznych Uniwersytetu w Sydney.
Środki obejmowały roczne i dożywotnie koszty osób z IRD, zebrane w wywiadach z pacjentami, ich opiekunami i współmałżonkami. Średnio całkowity szacowany koszt IRD w ciągu całego życia wynosił 5,2 miliona dolarów na osobę. Koszty społeczne znacznie przewyższały koszty opieki zdrowotnej IRD. Jak skategoryzowali naukowcy, 87 procent wszystkich kosztów miało charakter społeczny. Dożywotnie koszty opieki zdrowotnej wyniosły tylko 13% kwoty na osobę.1
Wyszczególnione wyniki wykazały, że najwyższy koszt pochodził z utraconych dochodów dla osób z IRD. Całkowity koszt utraconych zarobków oszacowano na 1,4 miliona dolarów. Na drugim miejscu utracono dochody opiekunów i współmałżonków, które wyniosły średnio 1,1 miliona dolarów w ciągu całego życia. Wydatki rządu australijskiego na dożywotnie wsparcie społeczne, z wyłączeniem kosztów z National Disability Insurance Scheme (NDIS), wyniosły 1 milion USD.1
Roczne koszty były dwukrotnie wyższe dla osób niewidomych w świetle prawa niż dla osób z mniej upośledzonym wzrokiem,1 z uczestnikami niewidomymi, których roczny koszt wyniósł 83 910 USD w porównaniu z 41 357 USD na osobę mniej upośledzoną. Autorzy badania odnotowali średni wiek uczestników na 42,1 lat i potwierdzili, że żaden z uczestników nie miał więcej niż 80 lat.
Ponadto autorzy przyznali, że skutki finansowe utraty wzroku wykraczają poza pacjentów z IRD. Obniżona jakość życia i wpływ ekonomiczny ponoszą także członkowie rodziny, zwłaszcza ci, którzy pełnią funkcję pełnoetatowych lub nawet nieformalnych opiekunów. W związku z tym naukowcy obliczyli koszt IRD na gospodarstwo domowe; liczba ta szacowana była na 5,6 miliona dolarów na gospodarstwo domowe w ciągu całego życia.1
Szacowany całkowity roczny koszt IRD w Australii wyniósł od 830 do 1,66 miliarda USD. Zastosowano podejście modelowania mikrosymulacyjnego, aby zapewnić dokładniejsze i dokładniejsze odzwierciedlenie czynników dochodowych i podatkowych. Koszty opieki zdrowotnej nie obejmowały kosztów NDIS. Koszty opieki zdrowotnej z własnej kieszeni odzwierciedlały tylko niewielki procent wydatków na opiekę zdrowotną – ze względu na brak opcji leczenia IRD, jak stwierdzili autorzy badania.1 Koszty opieki zdrowotnej obejmowały raczej modyfikacje mieszkań, modyfikacje transportu i inne wydatki na opiekę zdrowotną. Dodatkowe koszty opieki zdrowotnej mogły zostać pokryte z własnej kieszeni, ponieważ pacjenci nie byli świadomi, że takie wsparcie zdrowotne jest dostępne lub kiedy i gdzie dostęp do usług społecznych jest ograniczony.
Odniesienie.
1. Schofield D., Kraindler J. i in. Opieka zdrowotna i koszty społeczne dziedzicznych chorób siatkówki w Australii: badanie modelowania mikrosymulacji. Med J Aust. Opublikowano 10 czerwca 2023 r. Dostęp: 21 czerwca 2023 r.
