Amoja Lutz ma pięcioro dzieci, w tym jej autystycznego syna Jonaha. Uważa, że ​​jest głęboko dotknięty jego stanem. Jonah czasami „uciekał” jako chłopiec — znikał z domu, by błąkać się samotnie. Wielokrotnie rodzina znajdowała go idącego pobliską ruchliwą drogą, bawiącego się swoim iPodem, ruch zatrzymywał się w obu kierunkach. Czasami dokonywał także samookaleczeń i był agresywny, uderzając Lutza i innych dorosłych członków rodziny.

To jego agresja doprowadziła rodzinę do sprowadzenia Jonaha do Instytutu Kennedy’ego Kriegera w Baltimore w stanie Maryland. Wszedł w wieku 9 lat i pozostał przez prawie rok. Jego zachowanie początkowo uległo poprawie, gdy wrócił do domu, ale dopiero gdy zaczął regularną terapię elektrowstrząsową w wieku 11 lat, naprawdę zaczął się stabilizować, powiedział Lutz. I chociaż Jonah wciąż czasami uderza się lub gryzie w rękę, gdy jest zdenerwowany, jest to „drobny ułamek” szkodliwego zachowania, które przejawiał.

Ale nadal brakuje mu „świadomości bezpieczeństwa” – powiedział Lutz. Kiedy Jonah miał 16 lat, rodzina choć raz spróbowała spędzić porządne wakacje: rejs statkiem. Podróż rozpoczęła się w Baltimore, ale statek ledwie opuścił port, kiedy Lutz zdał sobie sprawę, że się przeliczyli. Gdy rodzina spacerowała po górnym pokładzie, a Lutz wyjaśniał Jonah części statku i plany na ten tydzień, zauważył wodę — Atlantyk — wokół nich.

— Pływanie — powiedział.

„Nie, nie” – powiedzieli mu rodzice, wskazując na wciąż niewypełnione baseny. „Możemy w nich pływać, kiedy będą gotowe”.

Kilka minut później po prostu zrobił sobie przerwę na poręcz. Mąż Lutza musiał go zabrać „latającym sprzętem piłkarskim”, powiedziała. Resztę podróży stanowiła ciągła obserwacja, żeby Jonah nie wypadł za burtę. „Nigdy nie jesteś bardzo daleko od poręczy na statku wycieczkowym” — powiedział Lutz.

Jonasz ma teraz 24 lata. Prawie na pewno będzie potrzebował opiekuna do końca swoich dni. Sama Lutz poświęciła mu już swoje życie osobiste i zawodowe. Ma doktorat. z University of Pennsylvania, w historii i socjologii nauki, i jest członkiem-założycielem rady National Council on Severe Autism. Chciałaby oficjalnego sposobu na odróżnienie Jonasza, jego potrzeb i doświadczeń od autystycznych osób, które są mniej lub inaczej dotknięte autyzmem. Kiedy więc Lancet Raport Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism został opublikowany w Internecie w grudniu 2021 r., Lutz poczuł przebłysk nadziei.

53-stronicowemu raportowi przewodniczyli Catherine Lord i Tony Charman, a jego współautorami było kolejnych 30. Jego celem było zbadanie, jak najlepiej zaspokoić potrzeby osób autystycznych i rodzin na całym świecie w ciągu najbliższych pięciu lat, zostało opracowane przez interesariuszy na sześciu kontynentach i obejmowało opinie klinicystów, pracowników służby zdrowia, badaczy, rodziców, adwokatów i samych siebie. -adwokaci. Wśród wielu zaleceń zasugerowano, aby „głęboki autyzm” był używany jako „termin administracyjny” dla osób autystycznych, które potrzebują całodobowego dostępu do osoby dorosłej w razie potrzeby, nie mogą zostać same w miejscu zamieszkania i nie mogą opiekować się dzieckiem. „codzienne potrzeby adaptacyjne”. Komisja przyznała, że ​​osoby te prawdopodobnie miałyby IQ poniżej 50 lub „ograniczony język” lub jedno i drugie, definiując w ten sposób głęboki autyzm jako niepełnosprawność intelektualną lub językową, i oszacowała, że ​​ten opis pasowałby do 18 do 48 procent populacji autystycznej na całym świecie.

Ci ludzie wyglądaliby bardzo podobnie do Jonasza, a Lutzowi wydawało się to postępem. Napisała na Twitterze o raporcie, nazywając go „wielką, ważną wiadomością”.

Jej tweet spotkał się z odmową ze strony ponad dwudziestu kont na Twitterze, które ogłosiły autystyczną tożsamość. Był też szerszy sprzeciw wobec samego raportu. W ciągu dwóch miesięcy br Lancet internetowej publikacji raportu, Global Autistic Task Force on Autism Research — około dwudziestu grup autystycznych z całego świata — opublikowało list otwarty do komisji, krytykując (między innymi) proponowane użycie terminu głęboki autyzm, nazywając go „wysoce problematyczny.” Następnie, we wrześniu, Elizabeth Pellicano i jej współpracownicy opublikowali artykuł zatytułowany „Podejście oparte na możliwościach do zrozumienia i wspierania autystycznej dorosłości”, w którym napisali, że chociaż niektórzy „wezwali do stworzenia oddzielnej kategorii diagnostycznej »głębokiego« lub »poważnego autyzmu« dla osoby z najpoważniejszymi upośledzeniami”, autorzy uważali, że etykieta „potencjalnie wykluczy” grupę osób autystycznych z „troski, godności i szacunku oferowanego innym”.

Self-adwokaci i inni wychwalali pracę Pellicano; jej tweet na papierze otrzymał ponad 1600 polubień. Ale dla Lutza wydaje się, że każdy krok naprzód spotyka się z tego rodzaju oporem, a to może doprowadzać do szału. Jest przekonana, że ​​ruch na rzecz neuroróżnorodności jest uprzedzony na korzyść własnych „wysoce funkcjonujących” członków, powiedziała, i świadomie ignoruje rzeczywistość ludzi takich jak Jonah i rodzin takich jak jej. Autystyczni self-adwokaci, którzy dominują w rozmowach online, myślą, że „wiedzą, jak to jest być jak Jonah”, powiedziała mi, „ale tak nie jest, ponieważ nigdy nie byli surowi”.

To, na co narzeka Lutz, nazywa się częściową reprezentacją, terminem używanym do opisania grupy – politycznej, społecznej, jakiejkolwiek – która rzekomo przemawia w imieniu wszystkich swoich członków, ale tego nie robi. Lutz jest współautorem artykułu na ten temat w 2020 roku wraz z Matthew McCoyem, który wykłada etykę medyczną na University of Pennsylvania. Zdefiniowali częściową reprezentację jako aktora, który twierdzi, że „reprezentuje określoną grupę ludzi, ale odpowiednio angażuje się tylko z podzbiorem tej grupy”.

Amy Lutz

Częściową reprezentację można postrzegać już w czasach narodzin ruchu neuroróżnorodności. W 1993 roku na Międzynarodowej Konferencji na temat Autyzmu w Toronto w Kanadzie autystyczny mężczyzna o imieniu Jim Sinclair wszedł na scenę, aby wygłosić prezentację. Jego przemówienie zatytułowane „Nie opłakujcie nas” jest często uznawane za zapoczątkowanie dzisiejszego ruchu self-adwokatów. Przemówienie Sinclaira rozpoczęło się stwierdzeniem, że „rodzice często zgłaszają, że uczenie się, że ich dziecko jest autystyczne, było najbardziej traumatyczną rzeczą, jaka im się kiedykolwiek przydarzyła”, a następnie opisał „żal”, jaki odczuwali rodzice, jako utratę „normalnego dziecka”. mieli nadzieję, ale który „nigdy nie powstał”.

A jednak powstało dziecko – autystyczne – powiedział Sinclair i przypomniał słuchaczom, że to dziecko „czeka na ciebie”.

To był przełomowy moment, a w ciągu prawie 30 lat od tamtej konferencji ruch na rzecz neuroróżnorodności powiększył się. Ale jeśli w maści tego przemówienia jest mucha, to rzeczywistość jest taka, że ​​niektórym autystom brakuje nawet podstawowych umiejętności komunikacji werbalnej, nieważne dar prozy, który zaprezentował Sinclair, gdy przemawiał do tłumu i mówił o „nas”.

McCoy powiedział, że aby uniknąć częściowej reprezentacji w autyzmie, grupa musiałaby wchodzić w interakcje z tymi, którzy są w stanie wyartykułować własne interesy, ale także z tymi z „najgłębszym autyzmem” oraz „pacjentami i opiekunami”, a także lekarzami i innymi osobami. . Jeśli grupa polega wyłącznie na „zaangażowaniu autystycznych adwokatów, aby zrozumieć interesy szerszej populacji autystycznej”, wówczas „niesie ryzyko uprzedzeń” – stwierdza gazeta.

Artykuł sugeruje również, że częściowa reprezentacja od dawna jest częścią szerszej społeczności autyzmu. „Przynajmniej na początku Autism Speaks nie udało się odpowiednio zaangażować autystycznych self-adwokatów”, napisali autorzy, „podczas gdy ASAN [the Autistic Self Advocacy Network] nie nawiązała odpowiedniej współpracy z rodzicami zgłaszającymi obawy w imieniu swoich dzieci”.