W zeszłym tygodniu inspirujący bracia Jordan i Cian Adams zostali wyróżnieni nagrodą od Downing Street za niestrudzone wsparcie badań nad demencją.

Jordan i Cian, którzy nazywają siebie „braćmi FTD”, zebrali dotychczas ponad 54 000 funtów na rzecz Alzheimer’s Research UK.

Za to osiągnięcie oraz za podniesienie widoczności rzadkiej formy demencji zwanej otępieniem czołowo-skroniowym (FTD), która wywarła ogromny wpływ na ich rodzinę, zostali teraz wyróżnieni nagrodą premiera Rishi Sunaka „Punkty świetlne”.

Rzadka postać demencji

U ich matki Geraldine w wieku 47 lat zdiagnozowano FTD. Zmarła w 2016 roku w wieku zaledwie 52 lat, gdy byli nastolatkami.

Odkryto, że przyczyną FTD Geraldine jest rzadki, wadliwy gen, a po badaniach genetycznych bracia odkryli, że obaj odziedziczyli ten gen.

Oznacza to, że FTD rozwinie się u ich matki mniej więcej w tym samym wieku.

Rodzinne lub dziedziczne formy demencji są bardzo rzadkie i uważa się, że tylko jeden na 10 przypadków FTD jest spowodowany wadliwym genem przekazywanym w rodzinach, takich jak rodzina Jordana i Ciana.

„Licencja na życie”

Jordan powiedział, że odkrycie dało mu „licencję na życie” i postanawia dobrze wykorzystać tę wiedzę we współpracy ze swoim bratem, aby zebrać w ciągu ich życia niesamowity milion funtów.

Do tej pory Jordan podjęła szereg wyzwań biegowych, aby zebrać pieniądze na rzecz Alzheimer’s Research UK, w tym wirtualny maraton londyński w 2020 r., maraton londyński w 2021 r. oraz ukończyła wyzwanie przebiegnięcia siedmiu maratonów w siedem dni i zakończyła się maratonem londyńskim w 2022 r.

Cian poszedł w ślady swojego brata i w zeszłym roku wziął udział w półmaratonie w Warwick i półmaratonie w Manchesterze na rzecz organizacji charytatywnej.

W marcu Jordan był gościem na dorocznej konferencji Alzheimer’s Research UK w Liverpoolu.

Dzień po tym, jak wziął udział w wydarzeniu na Downing Street 10, upamiętniającym postępy rządowej misji Dame Barbara Windsor na rzecz demencji.

Następny przystanek… Maraton Londyński!

Na tym jednak nie poprzestaną, ponieważ w przyszłym tygodniu bracia wspólnie pobiegną w maratonie londyńskim 2024.

Następnie we wrześniu podejmą największe jak dotąd wyzwanie, biegnąc z John O’Groats do Land’s End.

Jordan powiedział:

„Mając na uwadze dotychczasowe odkrycia i obiecujące wieści dotyczące nowych metod leczenia, które pojawiają się na horyzoncie, mocno wierzę, że jesteśmy na początku końca demencji.

„Dlatego z taką pasją wspieram Alzheimer’s Research UK.

„Dlatego dzielę się swoją historią, aby podnieść świadomość i dlatego podejmuję wyzwania biegowe, aby zebrać niezbędne fundusze. Jestem bardzo dumny, że mogę kontynuować tę podróż z moim bratem Cianem.

„To prawdziwy zaszczyt dla Ciana i dla mnie otrzymanie nagrody w uznaniu naszych wysiłków na rzecz podnoszenia świadomości i zachęcania ludzi do wspierania badań nad demencją i pomagania naukowcom w szybszym znalezieniu leku”.

Songaminutowy człowiek

Nagroda Jordana i Ciana została przyznana tydzień po tym, jak Simon McDermott, który pracuje w Alzheimer’s Research UK, również otrzymał nagrodę Points of Light za zebranie ponad 150 000 funtów na cele charytatywne zajmujące się demencją wraz ze swoim tatą Tedem, który cierpi na tę chorobę.

Przed postawieniem diagnozy Ted był zawodowym piosenkarzem znanym jako The Songaminut Man.

Pod tym pseudonimem Simon wykorzystał wspólną miłość do śpiewania do nawiązania kontaktu, tworząc wirusowe filmy na YouTube w stylu karaoake podczas wspólnych przejazdów, które podbiły serca tysięcy ludzi i podniosły rangę choroby.

Duet ojca i syna wydał dwa albumy, aby zebrać pieniądze na cele charytatywne zajmujące się demencją.

Kolejnym wyzwaniem dla Simona będzie start w maratonie Manchester w sztafecie.

Nagroda „Punkty Światła” przyznawana jest godnym wolontariuszom, którzy dokonali pozytywnych zmian w swojej społeczności.

Nagroda ta, ustanowiona po raz pierwszy w 1990 r. przez prezydenta George’a HW Busha, została przyznana ponad 7 000 punktów świetlnych w USA.

Program brytyjski został następnie uruchomiony w 2014 r., podczas kadencji Davida Camerona, który rezydował przy 10 Downing Street.