Podobnie jak reszta świata, dowiedziałem się w czwartek, że Bruce Willis — człowiek, którego wszyscy znamy Być trudnym do wykorzenienia I Światło księżyca — cierpi na otępienie czołowo-skroniowe. Wstrzymałem oddech na nagłówku, ale nie przetwarzałem wiadomości aż do ciszy nocnej, kiedy próbowałem zasnąć.

Willis ma otępienie czołowo-skroniowe. Tak jak mój tata.

To dla mnie wielka sprawa, ponieważ ludzie rzadko wspominają o otępieniu czołowo-skroniowym. Tylko niewielka garstka osób z demencją — zaledwie 2%, według szacunków — cierpi na typ czołowo-skroniowy, więc na mojej comiesięcznej grupie wsparcia dla opiekunów osób z demencją wszyscy mówili o chorobie Alzheimera, która stanowi zdecydowaną większość przypadków . Grupa wsparcia była pomocna, ale nadal często czułem się samotny.

Kiedy powiesz słowo demencjawiększość myśli o osobie z chorobą Alzheimera, która może chodzić i mówić, a może nawet sama się ubierać, ale nie pamięta kluczowych faktów ze swojego życia, takich jak miejsce zamieszkania lub kim są ich dzieci.

Mam drogiego przyjaciela rodziny z chorobą Alzheimera. Ostatnim razem, gdy go widziałem, odbyliśmy miłą pogawędkę, rozmawiając o jego ulubionych psach, które posiadał przez lata. Wyglądał i zachowywał się tak, jak zawsze, więc przez krótką chwilę mogłam udawać, że nie jest chory. W pewnym momencie zwrócił się do mnie i zapytał: „Czy znasz Alison McCook?”

Nie mogłem nie skorzystać. „O tak, jest świetna”. Uśmiechnęłam się, a on odwzajemnił uśmiech z dumą w oczach. W tym momencie zobaczyłam, co o mnie myślał, kiedy mnie nie było, jak bardzo mnie kochał. Mam nadzieję, że nigdy tego nie zapomnę.

Ale powiedzmy sobie jasno: choroba Alzheimera nie jest pełna chwytających za serce chwil. Jest okrutny, wyczerpujący i często nie do zniesienia — zarówno dla osoby, jak i dla ludzi, którzy ją kochają.

Otępienie czołowo-skroniowe jest również okrutne, wyczerpujące i często nie do zniesienia. Ale w bardzo inny sposób.

Pierwszym objawem mojego ojca była afazja — utrata słów, wykraczająca poza „niejakąś” chwilę. Tutaj również tata był dziwnym człowiekiem, ponieważ większość ludzi — jak senator John Fetterman — ma problemy z językiem po udarze. Tak więc w grupach wsparcia afazji, do których uczęszczał mój tata w Moss Rehab, dla niektórych pacjentów istniała perspektywa poprawy. Dzięki terapii, ciężkiej pracy i czasowi na wyleczenie mogą odzyskać część tego, co utracili.

Tak się nie dzieje w przypadku otępienia czołowo-skroniowego.

Zamiast tego, w ciągu 10 lat, mój tata przeszedł od gubienia kilku słów tu i tam do gubienia całych zdań. Często mogłem zrozumieć, co chciał powiedzieć, ale było to trudniejsze, ponieważ otępienie czołowo-skroniowe może zmienić twoją osobowość (innym sposobem często różni się od choroby Alzheimera). Przeszedł od kogoś, kto zawsze miał dobry humor i zabawną historię, do czegoś więcej niż pierwotnej piłki chcieć.

Chciał całymi dniami siedzieć w swoim fotelu, jeść słodycze i oglądać telewizję. A kiedy coś mu to przerywało — na przykład wizyta u lekarza — wpadał we wściekłość. Tak wiele mojego życia spędziłem próbując go udobruchać, odwiedzać jak najwięcej, żeby puścić jego ulubiony film (niewytłumaczalny western z 1990 roku, w którym Tom Selleck wcielił się w rolę kowboja w Australii, Quigley na dole), nakarm go lodami i dietetyczną colą i znajdź opiekunów, którzy będą go pilnować, kiedy mnie nie będzie. Przez ponad dekadę nie pracowałam na pełny etat, aby móc zająć się jego potrzebami, zabrać go do lekarza i opłacić rachunki.

W przeciwieństwie do choroby Alzheimera, która występuje częściej u osób starszych, otępienie czołowo-skroniowe zwykle pojawia się w znacznie młodszym wieku; Podejrzewam , że to zaczęło się na długo zanim mój tata został zdiagnozowany w jego wczesnych latach 60-tych. To był samotny czas, kiedy wielu moich przyjaciół – których rodzice byli jeszcze zdrowi – nie mogło się odnaleźć.

Po utracie języka zaczął tracić swoje ciało. Potrzebował pomocy w chodzeniu, ubieraniu się i pójściu do łazienki. Ale nawet kiedy był na wózku inwalidzkim, a jedyne słowo, które wypowiedział, krzyczał – „NIE!” — zawsze wiedział, kim jestem, i wydawał się szczęśliwy, że mnie widzi. Nigdy nie przestanę być za to wdzięczny.

To jest kluczowa różnica między otępieniem czołowo-skroniowym a chorobą Alzheimera: otępienie czołowo-skroniowe zabrało mojemu tacie życie zewnętrzne — jego głos, ciało, osobowość — ale jego życie wewnętrzne, wspomnienia o tym, kim był i kogo kochał, często wciąż tam były. Mój przyjaciel rodziny, z drugiej strony, wciąż może chodzić i mówić, a czasami wydaje się być sobą; może po prostu nie wiedzieć, kim jesteś.

W końcu życie zewnętrzne mojego taty – jego ciało – wyczerpało się i zmarł we wrześniu 2020 roku.

Nie wiem, dlaczego Bruce Willis dostał demencji czołowo-skroniowej, i nie wiem, dlaczego mój tata też. Do 15% przypadków jest dziedziczona. (Ale nie lubię o tym myśleć.) Ekspert ds. demencji czołowo-skroniowej z Centrum Medycznego Einsteina powiedział nam, że może to wynikać z lat intensywnego picia mojego taty lub serii urazów głowy, jakich doznał jako chłopiec. Nie pozwól swojej córce uprawiać sportów kontaktowych, nalegał, z jasną sugestią: to może się przytrafić tobie albo jej. (Ale nie lubię o tym myśleć.)

Nie słyszałem o wielu innych osobach z otępieniem czołowo-skroniowym. Więc wieści o Willisie mocno mnie dobijają. Jego rodzinie mówię: to okrutne, wyczerpujące i często nie do zniesienia. Ale nie jesteś sam.