Colin Farrell opowiada o rzadkiej chorobie neurogenetycznej, na którą cierpi jego syn.

48-latek wspomina moment, w którym u Jamesa zdiagnozowano zespół Angelmana, gdy miał zaledwie 2,5 roku.

„Jedną z cech zespołu Angelmana są wybuchy śmiechu” – powiedział irlandzki aktor magazynowi People w wywiadzie opublikowanym w czwartek. „Lekarz zauważył, że James dużo się śmiał i wykonywał ten ruch [he waves his hands].”

Wyniki testów na obecność Angelmana były pozytywne, więc lekarz powiedział Farrellowi: „Przynajmniej mieliśmy diagnozę”.

„Pamiętam, że pierwsze dwa pytania, które zadałem, brzmiały: »Jaka jest oczekiwana długość życia i jak duży jest ból?«” – kontynuowała gwiazda „Sugar”. „A lekarz powiedział: »Oczekiwana długość życia, o ile możemy stwierdzić, jest taka sama dla ciebie i dla mnie, a bólu nie«”.

Mimo że choroba Angelmana nie wywołuje bólu, powoduje ona opóźnienie rozwoju, problemy z mową i równowagą, a także upośledzenie umysłowe, zgodnie z informacjami Kliniki Mayo.

Może również powodować drgawki, co jest „jednym z problemów, z którymi rodzice mają największe problemy” – wyjaśnił Farrell.

„Na szczęście James nie miał ataku przełomowego od około 10 lub 11 lat, ale byłem z tyłu karetki, byłem z nim w szpitalu” – podzielił się z portalem. „Podałem mu Diastat [a sedative] do odbytu, żeby wyciągnąć go z ataku trwającego dłużej niż trzy minuty. Znalezienie odpowiedniej ilości leku, która nie ma skutków ubocznych — to wszystko jest bardzo trudną sprawą”.

Farrell, ojciec 15-letniego syna Henry’ego z byłą żoną Alicji Bachledy-Curuś, zauważył, że nie zauważył niczego niezwykłego u swojego pierworodnego.

„James był bardzo cichym dzieckiem” – opowiadał. „I po prostu myślałem, że trafiłem na loterii, a on był spokojny – i jest wszystkim, tylko nie tym. Gdyby James był moim drugim dzieckiem, a nie pierwszym, wiedziałbym o tym wcześniej, bo kiedy urodził się Henry i usłyszałem, jak grucha, pomyślałem: „Dziecko powinno gruchać?”

Chociaż James płakałby, gdyby był zdenerwowany, zdobywca Złotego Globu wspomniał, że „nie osiągał standardów. Nie mógł siedzieć. Nie raczkował”.

„Myślę, że miał półtora roku, kiedy zabraliśmy go na dokładne badania” — przyznał Farrell — który dzieli Jamesa z byłą Kim Bordenave — „i zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce. To była częsta błędna diagnoza, ponieważ miał wiele wspólnych cech. I to było zdecydowanie dołujące”.

Jednak po postawieniu właściwej diagnozy Farrell mógł obserwować, jak jego najstarszy syn, mający obecnie 20 lat, czyni duże postępy.

Terapeuta zajęciowy Jamesa podszedł do gwiazdy „Miss Julie” dwa tygodnie przed czwartymi urodzinami jego syna i powiedział: „James ma ci coś do pokazania”.

„Wiedziałem, że pracują nad chodzeniem, a ja stałem tam, a ona go puściła, a on po prostu doszedł do siebie…” Farrell wspominał magazynowi People, gdy się otrząsnął. „To było takie głębokie. To była magia. Nigdy nie zapomnę tylko jego determinacji, gdy szedł w moją stronę. Zrobił jakieś sześć kroków, a ja wybuchłem płaczem”.

Wiele dzieci z zespołem Angelmana nie jest w stanie chodzić, „więc zobaczenie tych pierwszych kroków było po prostu… nigdy tego nie zapomnę” – kontynuował. „To było tak przytłaczająco piękne”.

Obecnie Farrell chce odwdzięczyć się innym rodzinom znajdującym się w podobnej sytuacji i założyć Fundację Colina Farrella, której celem jest wspieranie dorosłych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

Gdy we wrześniu zbliżają się 21. urodziny Jamesa, gwiazda „Gentlemen” zdaje sobie sprawę, w jaki sposób system odrzuca dzieci niepełnosprawne.

„Kiedy twoje dziecko kończy 21 lat, jest w pewnym sensie zdane na siebie” – zauważył Farrell. „Wszystkie zabezpieczenia, które są wprowadzane, zajęcia specjalne, wszystko to znika, więc zostajesz z młodym dorosłym, który powinien być integralną częścią naszego nowoczesnego społeczeństwa, a najczęściej zostaje w tyle”.

Jednak absolwentka „Banshees of Inisherin” zamierza zmienić te zasady i wpłynąć na sytuację, pomagając młodym dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną otrzymać opiekę, której potrzebują, poprzez obronę praw, edukację i innowacyjne programy.

Farrell do tej pory nie wypowiadał się publicznie na temat swojej organizacji non-profit.

„Oczywiście, jedynym powodem, dla którego mówię, jest to, że nie mogę zapytać Jamesa, czy chce to zrobić” – wyznał.

Farrell lubi myśleć, że James byłby bardziej niż zwolennikiem najnowszego przedsięwzięcia swojego ojca.

„Nie potrafię wywnioskować z niego konkretnej odpowiedzi, czy czuje się z tym wszystkim komfortowo, czy nie” – wyraził – „więc muszę podjąć decyzję na podstawie poznania ducha Jamesa i tego, jakim jest młodym człowiekiem, a także dobroci, którą ma w sercu”.

A jeśli chodzi o promocję fundacji poprzez sesję zdjęciową, Farrell uważa, że ​​jego syn by się w to włączył, gdyby wiedział, że przyniesie to jakiś pożytek.

„Gdyby James wiedział, że robi sobie ze mną zdjęcie w ogrodzie” – wyjaśnił – „co nie jest moją ulubioną rzeczą do zrobienia, gdyby to, co robimy, mogło pomóc rodzinom i innym młodym dorosłym, którzy żyją ze specjalnymi potrzebami, powiedziałby: 'Tato, o czym ty mówisz? Dlaczego w ogóle mnie o to pytasz? To oczywiste’”.

„Więc dlatego to robimy” – stwierdził Farrell. „To wszystko przez Jamesa – wszystko na jego cześć”. A główny bohater „Batmana” ma jedno życzenie dla swojego syna. Jak to ujął: „Chcę, żeby świat był dla Jamesa łaskawy. Chcę, żeby świat traktował go z życzliwością i szacunkiem”.