NOWY JORK – Naukowcy z Ohio State University realizują serię projektów badawczych, aby lepiej zrozumieć bariery rasowe i systemowe, na jakie napotykają pacjentki, próbując zrozumieć informacje na temat dziedzicznego ryzyka raka piersi i jajnika oraz wykorzystać te informacje do zapobiegania rakowi.

Dzięki tym projektom naukowcy mają nadzieję wykazać opartą na dowodach potrzebę szerszego szkolenia lekarzy, wsparcia badań genetycznych i strategii zapobiegania rakowi oraz opowiadać się za zmianami.

W jednym z takich badań w ramach tego wysiłku, opublikowanym w tym miesiącu w PLOS Jedennaukowcy pod kierunkiem Tasleem Padamsee, adiunkta w Ohio State’s College of Public Health, przeprowadzili wywiady z czarno-białymi kobietami, które są w grupie wysokiego ryzyka zachorowania na raka, aby zidentyfikować różnice w dostępie do opieki zdrowotnej do dalszych badań.

W wywiadach zidentyfikowano różnice w podejściu czarno-białych kobiet do podejmowania decyzji dotyczących ich ryzyka raka, a także bariery systemowe, takie jak koszty, zakres ubezpieczenia i dostęp do specjalistów. Naukowcy przeprowadzili wywiady z 50 osobami z rodzinną historią raka piersi lub jajnika: 20 czarnych kobiet i 30 białych kobiet. W tych wywiadach badacze rozmawiali z tymi kobietami o ich historii raka, obawach związanych z chorobą, wierze i duchowości, praktykach zdrowotnych, ograniczeniach finansowych, interakcjach z pracownikami służby zdrowia, doświadczeniach z testami genetycznymi i znajomości strategii zapobiegania rakowi.

Jeśli chodzi o testy genetyczne, naukowcy odkryli, że czarne kobiety częściej opóźniały lub unikały testów w celu oceny ryzyka zachorowania na raka.

Aby ustalić, czy wykryty u danej osoby wariant genetyczny wiąże się ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka, należy przebadać innych krewnych, zwłaszcza tych z rakiem. Wywiady z uczestnikami badania pokazały, w jaki sposób bariery w dostępie mogą być wielopokoleniowe.

Na przykład czarnoskóra kobieta opowiadała, że ​​kiedy starała się o wykonanie badań genetycznych, zalecono, aby jej chora na raka matka również została przebadana, aby uzyskać lepszy wynik. Jednak koszty bieżące uniemożliwiły jej matce poddanie się testom genetycznym, a rozmówczyni postanowiła nie „marnować pieniędzy” na własny test, ponieważ rozumiała, że ​​​​jej własne wyniki mogą być nieinformacyjne bez wyników testu jej matki.

„Pytaliśmy [participants] pytania dotyczące historii ich rodzin, aby określić poziom ryzyka zachorowania na raka i na tej podstawie wiemy, że prawie wszyscy uczestnicy badania byliby kandydatami do testów genetycznych” – powiedział Padamsee. „Większość z nich słyszała o testach genetycznych i wiedziała, że test genetyczny może powiedzieć ci coś o twoim ryzyku zachorowania na raka. Ale różnica była [in the] rzeczywiste wykorzystanie testów genetycznych; bardzo niewielu naszych czarnych uczestników przeszło testy genetyczne”.

Kilka czarnych kobiet, z którymi przeprowadzono wywiady, zwróciło uwagę na brak ubezpieczenia lub kosztów bieżących jako bariery w poddaniu się testom genetycznym. Czarne kobiety w badaniu częściej niż białe miały okresy, w których nie miały ubezpieczenia, odpowiednio 40 procent i 3 procent. Więcej czarnoskórych kobiet wskazywało również na trudności finansowe w radzeniu sobie z problemami zdrowotnymi i rzadziej określało swoje ubezpieczenie zdrowotne jako „doskonałe” lub „bardzo dobre” niż kobiety rasy białej.

Wśród uczestniczek istniała również dysproporcja w dostępie do doradców genetycznych lub specjalistów od raka piersi lub jajnika. Wszystkie kobiety, z którymi przeprowadzono wywiady, miały kontakt z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej (PCP), ale tylko 15 procent czarnych kobiet miało dostęp do specjalisty, w porównaniu do 70 procent białych kobiet. W związku z tym czarne kobiety częściej otrzymywały informacje o testach genetycznych i procedurach zapobiegania rakowi od PCP. Ponad trzy czwarte czarnych kobiet, z którymi przeprowadzono wywiady, stwierdziło, że ich PCP było głównym źródłem informacji na temat ryzyka raka i profilaktyki w porównaniu z jedną trzecią białych kobiet.

Jak jednak zauważył Padamsee, wielu lekarzy PCP może nie mieć wiedzy lub doświadczenia, aby odpowiedzieć na pytania dotyczące ryzyka raka, nawet jeśli pacjent poruszy to podczas wizyty. Czarni pacjenci podobnie zgłaszali w wywiadach, że ich PCP rzadko inicjowali rozmowy na temat ryzyka raka, podawali mniej szczegółów, gdy byli pytani o ryzyko raka i rzadko omawiali opcje zmniejszenia ryzyka poza badaniami przesiewowymi.

„Niektórzy PCP uważają, że nie mają odpowiedniego szkolenia i wiedzy, aby udzielić takich informacji” – powiedział Padamsee. „Ich zadaniem jest nadzorowanie ogólnych warunków zdrowotnych i bycie nawigatorem do odpowiednich specjalistów, jeśli to konieczne. [Assessing] ryzyko raka [requires] bardzo wyspecjalizowany i skomplikowany zestaw wiedzy specjalistycznej, którego PCP mogą nie mieć, ponieważ nie jest to część ich szkolenia jako dostawców podstawowej opieki zdrowotnej”.

Ponadto, ponieważ PCP obejmują wiele potencjalnych problemów zdrowotnych podczas wizyt, po prostu mogą nie mieć czasu, aby dogłębnie porozmawiać z pacjentami o tym, jak dalej oceniać ryzyko zachorowania na raka za pomocą testów genetycznych lub zapobiegać rakowi, jeśli są w grupie wysokiego ryzyka, dodała. .

„Gdy połączysz fakt, że nie czują się ekspertami w tej dziedzinie z faktem, że nie mają czasu na dodanie jeszcze jednej rzeczy, ma sens, że nie przynoszą bardzo zwiększa ryzyko zachorowania na raka”, powiedział Padamsee, sugerując, że stowarzyszenia zawodowe lekarzy mogłyby udostępnić PCP więcej modułów ciągłej edukacji medycznej, obejmujących takie tematy, jak testy genetyczne i strategie zapobiegania rakowi, takie jak profilaktyczna chemoprewencja, mastektomia lub wycięcie jajników.

W swoim laboratorium Padamsee buduje bazę dowodową, która pokazuje potrzebę większego szkolenia lekarzy i wsparcia dla pacjentów poruszających się po opcjach ryzyka i profilaktyki raka. Jej grupa prowadzi projekt Córka, siostra, matka, wysiłek badawczy mający na celu lepsze zrozumienie zachowań i doświadczeń kobiet z grupy wysokiego ryzyka zachorowania na raka.

Po zidentyfikowaniu w ramach tych wysiłków rozbieżności napotykanych przez pacjentów podczas próby uzyskania dostępu do informacji o ryzyku zachorowania na raka poprzez badanie oparte na wywiadach, grupa Padamsee zbiera teraz więcej danych ilościowych, badając większą kohortę. „Początkowo chcieliśmy dowiedzieć się, jakie kwestie musimy lepiej zrozumieć za pomocą badań jakościowych, a następnie możemy przeprowadzić ankietę opartą na tych ustaleniach znacznie większej liczby osób, aby dowiedzieć się, jak rozpowszechnione są te problemy” – powiedziała.

Grupa Padamsee opracowuje również badanie interwencyjne, które zapewniłoby interwencję wspierającą kobietom z grupy wysokiego ryzyka, próbującym podejmować decyzje dotyczące ryzyka zachorowania na raka. W przyszłości zamierzają również zbadać te dysproporcje wśród białych, czarnych, azjatyckich i latynoskich kobiet.

Naukowcy chcą również zaprojektować rozwiązania, które umożliwią kobietom zrozumienie ryzyka zachorowania na raka, lepszy dostęp do badań genetycznych i specjalistów oraz podejmowanie świadomych decyzji dotyczących bardziej agresywnych metod zapobiegania, takich jak operacja lub leczenie.

„Wiele osób z grupy wysokiego ryzyka nie wie, że jest w grupie wysokiego ryzyka lub nie wie, że można coś z tym zrobić, a w naszych dotychczasowych badaniach udokumentowaliśmy, że dzieje się tak nieproporcjonalnie w przypadku czarnych kobiet, — powiedział Padamsee. „Naszym celem jest zwrócenie dodatkowej uwagi na te grupy, o których wiemy, że są systematycznie w niekorzystnej sytuacji. Nie chcemy wdrażać rozwiązania dla czegoś, a wtedy ludzie, którzy mają do niego dostęp, to ludzie z najlepszymi zasobami”.