Colin Farrell po raz pierwszy otworzył się przed publicznością i szczegółowo opowiedział o życiu ze swoim synem Jamesem, który cierpi na zespół Angelmana.

James był zaledwie małym dzieckiem, gdy zdiagnozowano u niego rzadkie zaburzenie neurogenetyczne. Teraz, gdy ma 20 lat, jego rodzina wciąż zmaga się ze znalezieniem wsparcia, na które „zasługuje i na które powinien mieć prawo”, mówi Farrell, 48 lat, w wywiadzie dla PEOPLE w tym tygodniu.

„Chcę, aby świat był dla Jamesa życzliwy. Chcę, aby świat traktował go z życzliwością i szacunkiem” – mówi aktor, co było siłą napędową podnoszenia świadomości na temat zespołu Angelmana.

„Jestem bardzo skryty” – mówi Farrell magazynowi PEOPLE, nazywając swój dom bezpieczną przestrzenią. „Ale wolę wierzyć, że gdyby James wiedział, że robienie tego może pomóc rodzinom i innym dzieciom i młodym dorosłym, którzy żyją ze szczególnymi potrzebami, powiedziałby: „Tato, o czym ty mówisz? Dlaczego w ogóle mnie o to pytasz? To oczywiste”.

Zespół Angelmana, który dotyka 1 na 15 000 osób, to rzadkie zaburzenie neurogenetyczne, którego przyczyną jest mutacja lub usunięcie genu w 15. chromosomie, zwanego genem ligazy ubikwityny E3A (UBE3A).

Stan ten może powodować poważne opóźnienia rozwojowe i zwykle jest zauważany po raz pierwszy, gdy dziecko nie raczkuje ani nie gaworzy między 6 a 12 miesiącem życia, zgodnie z Mayo Clinic. Może powodować trudności w chodzeniu, mówieniu i jedzeniu, a także drgawki, problemy z równowagą, nadmierny śmiech, problemy ze snem, skoliozę i otyłość z powodu ograniczonej ruchomości.

Nie przegap żadnej historii — zapisz się na bezpłatny codzienny newsletter PEOPLE, aby być na bieżąco z najlepszymi treściami, jakie PEOPLE ma do zaoferowania — od wiadomości o celebrytach po wciągające historie ludzkie.

Zespół Angelmana ma podobne objawy i cechy jak inne zaburzenia, takie jak autyzm, mózgowe porażenie dziecięce i zespół Pradera-Williego. Z tego powodu, jak wynika z danych Fundacji Zespołu Angelmana, u 50% pacjentów początkowo stawiana jest błędna diagnoza.

„Zespół Angelmana nie jest łatwy do zdiagnozowania” – mówi Paula Evans, CEO nowo utworzonej Fundacji Colina Farrella, w wywiadzie dla PEOPLE. „Nie wykryto go w żadnym badaniu prenatalnym, a żeby go wykryć, trzeba wiedzieć, czego się szuka”.

Dzieci, u których występuje to zaburzenie, często nie są diagnozowane, dopóki nie osiągną wieku od 3 do 7 lat. Potwierdza się je za pomocą genetycznego badania krwi. Po oficjalnym zdiagnozowaniu, kluczowa jest wczesna interwencja.

Chociaż nie ma lekarstwa na zespół Angelmana, leczenie tego schorzenia polega na kontrolowaniu objawów i zajmowaniu się wszelkimi opóźnieniami rozwojowymi. Może to obejmować leki przeciwdrgawkowe, fizjoterapię i terapię zajęciową, terapię mowy, terapię behawioralną, trening snu lub leki na zarządzanie snem i wiele innych.

Dla Farrella badania i znalezienie społeczności pomogły mu dowiedzieć się, jak najlepiej opiekować się synem. James zaczął chodzić w wieku 4 lat i nie miał ataku od dekady. Sam też je i potrafi się komunikować i okazywać uczucia, mimo że nie mówi.

„W przypadku zespołu Angelmana nie każde dziecko prezentuje się tak samo” – mówi. „To szerokie spektrum cech, które towarzyszą tej chorobie, ale możesz zacząć skupiać się na swoim dziecku, aby móc traktować je jako jednostkę w ramach bogactwa informacji, które są gromadzone w odniesieniu do choroby, na którą może cierpieć”.

„Rzadkie choroby z natury oznaczają, że w swojej społeczności prawdopodobnie nie znajdziesz nikogo, kto miałby podobne doświadczenia w tym, z czym się zmagasz” – zauważa również Evans. „Więc to poczucie wspólnoty i możliwość nawiązywania więzi, tworzenia sieci kontaktów i dzielenia się wskazówkami i strategiami jest kluczowe”.

Więcej szczegółów ekskluzywnego wywiadu z Farrellem znajdziesz w bieżącym wydaniu magazynu PEOPLE, które pojawi się w kioskach w piątek.

Długość życia osób z zespołem Angelmana jest normalna, ale osoby z tą chorobą będą wymagały opieki przez całe życie. Farrell wyjaśnia jednak, że James, który we wrześniu skończy 21 lat, wyrośnie z wielu systemów wsparcia zapewnianych rodzinom z dziećmi o specjalnych potrzebach.

„Kiedy twoje dziecko kończy 21 lat, jest w pewnym sensie zdane na siebie” – mówi. „Wszystkie zabezpieczenia, które są wprowadzane, zajęcia specjalne, wszystko to znika, więc zostajesz z młodym dorosłym, który powinien być integralną częścią naszego nowoczesnego społeczeństwa, a najczęściej zostaje w tyle”.

To właśnie dlatego Farrell powołał do życia Fundację Colina Farrella, której celem jest udzielanie wsparcia dorosłym dzieciom z niepełnosprawnością intelektualną poprzez działalność rzeczniczą, edukację i innowacyjne programy.

Aktor „od lat chciał zrobić coś w zakresie zapewnienia większych możliwości rodzinom, które mają dziecko ze specjalnymi potrzebami, aby mogły otrzymać wsparcie, na jakie zasługują, zasadniczo pomoc we wszystkich dziedzinach życia” – mówi.

James i jemu podobni „zasłużyli na większy stopień indywidualności i autonomii w życiu oraz większy stopień wspólnoty”.

Aby uzyskać więcej informacji lub dowiedzieć się, jak możesz zaoferować wsparcie, odwiedź stronę www.colinfarrellfoundation.org.