System opieki zdrowotnej szpitali uniwersyteckich (UH) w Cleveland w stanie Ohio został uznany za jedną z czterech nowych lokalizacji w ramach badania Global Parkinson’s Genetics Program (GP2), którego celem jest lepsze zrozumienie choroby Parkinsona u osób rasy czarnej, ze szczególnym uwzględnieniem podłoża genetycznego tej choroby.

Lepsza wiedza na temat wariantów genetycznych powiązanych z postępującą chorobą neurodegeneracyjną w tej populacji może pomóc w opracowaniu nowych metod leczenia lub zastosowaniu testowanych metod.

Inne nowe ośrodki objęte badaniem dotyczącym powiązań osób rasy czarnej i Afroamerykanów z chorobą Parkinsona (BLAAC PD), które otwarto w 2021 r., to UT Health w Houston w Teksasie; Uniwersytet Waszyngtoński w St. Louis, Missouri; oraz Uniwersytet Medyczny Karoliny Południowej w Charleston w Karolinie Południowej.

rekomendowane lektury

Szpitale Uniwersyteckie dołączają do 6 innych witryn dodanych wcześniej w USA

W marcu ubiegłego roku do badania dołączono Louisiana State University i University of Florida, dołączając do University of Alabama w Birmingham, Kaiser Permanente Mid-Atlantic w Maryland oraz dwóch lokalizacji w Illinois: Rush University i University of Chicago.

Rozszerzenia poszerzają zasięg geograficzny badania BLAAC PD i zwiększają reprezentację zróżnicowanej społeczności Czarnych w USA. Tworzą także podstawę do szerszego odkrywania i stosowania ustaleń dotyczących różnych przodków.

„Cieszymy się, że możemy być częścią sieci ośrodków BLAAC PD w całych Stanach Zjednoczonych i globalnej sieci GP2, aby poszerzać wiedzę na temat choroby Parkinsona wśród społeczności czarnoskórych i afroamerykańskich” – Camilla Kilbane, lekarz medycyny, dyrektor UH Parkinson’s and Centrum Zaburzeń Ruchowych i dyrektor medyczny szpitalnego programu głębokiej stymulacji mózgu, poinformował w komunikacie prasowym.

„Nie możemy się doczekać, aby w dalszym ciągu przyczyniać się do bardziej holistycznego, globalnego zrozumienia choroby Parkinsona poprzez zwiększenie reprezentacji w naszych populacjach objętych badaniem i zdobycie większej wiedzy o zmianach genów, które mogą powodować tę chorobę”.

Obecnie UH, będące częścią największego na świecie konsorcjum zajmującego się genetyką choroby Parkinsona, otrzyma fundusze na pokrycie kosztów wizyt studyjnych, materiałów eksploatacyjnych, wsparcia w zakresie strategii zaangażowania społeczności, wsparcia kadrowego i zachęt dla uczestników.

Uważa się, że czynniki środowiskowe i genetyczne przyczyniają się do rozwoju choroby Parkinsona, choroby charakteryzującej się trudnościami w poruszaniu się i postępującą utratą koordynacji. Celem GP2 jest uwzględnienie faktu, że badania genetyczne nad chorobą Parkinsona skupiały się przede wszystkim na osobach pochodzenia europejskiego. Badanie jest częścią inicjatywy Aligning Science Across Parkinson’s, której celem jest wspieranie współpracy i zasobów umożliwiających zrozumienie przyczyn choroby Parkinsona.

rekomendowane lektury

Szacuje się, że choroba Parkinsona dotyka 23 na 100 000 osób rasy czarnej w USA

W USA częstość występowania choroby Parkinsona u osób rasy czarnej szacuje się na 23 na 100 000 w porównaniu z 54 na 100 000 osób rasy białej. Częstość występowania tego zaburzenia jest o 50% niższa u osób rasy czarnej w porównaniu z osobami rasy białej. Możliwe jest jednak, że oznacza to niedoszacowanie prawdziwej częstości występowania i współczynnika zachorowalności na chorobę Parkinsona wśród tych grup rasowych.

Czynniki przyczyniające się do tych rozbieżności mogą obejmować różnice genetyczne lub biologiczne, a także systemowe i strukturalne czynniki związane z opieką zdrowotną, takie jak niezgłaszanie objawów, brak zaufania pacjentów do opieki zdrowotnej i dostęp do ubezpieczenia zdrowotnego.

Badanie BLAAC PD ma na celu odkrycie podobieństw i różnic między liniami genetycznymi pacjentów z chorobą Parkinsona. Poszukuje dorosłych uczestników ze społeczności czarnej lub afroamerykańskiej, w tym pacjentów i osób bez choroby Parkinsona. Kwalifikują się także wolontariusze, u których w rodzinie występowała choroba Parkinsona.

W badaniu wymaga się jednorazowego pobrania od poszczególnych osób próbek krwi lub śliny podczas jednej wizyty, wraz z danymi demograficznymi oraz historią medyczną i rodzinną. Próbki zostaną poddane testom DNA i wraz z danymi BLAAC PD zostaną udostępnione społeczności badawczej GP2.

W trosce o prywatność uczestników udostępniane będą wyłącznie dane zanonimizowane. Celem udostępniania jest ułatwienie odkrywania nakładających się, a także specyficznych dla populacji wariantów powiązanych z chorobą Parkinsona.

Uczestnicy badania otrzymają rekompensatę, ale nie będą zapewnione żadne leki. Przyłączenie się do BLAAC PD jest bezpłatne, a także nie wiąże się z żadnymi opłatami za ubezpieczenie zdrowotne.