Dotacja z Fundacji Roberta W. Woodruffa dla Fundacji Parkinsona rozszerzy testy genetyczne PD GENERation i możliwości poradnictwa dla Afroamerykanów z chorobą Parkinsona w Gruzji.

Dzięki partnerstwu z Morehouse School of Medicine fundusze będą również wspierać wysiłki na rzecz zwiększenia udziału w badaniach edukacyjnych.

„Jesteśmy wdzięczni za hojność Fundacji Woodruff, która pomogła nam rozszerzyć PD GENERation i zapewnić dalsze wsparcie dla osób rasy czarnej i Afroamerykanów w społeczności cierpiącej na chorobę Parkinsona” – powiedział dr James Beck, dyrektor naukowy fundacji w komunikacie prasowym . „PD GENERation ma być otwarte i dostępne dla wszystkich populacji, a ta dotacja pozwala nam zwiększyć zasięg badania dzięki naszemu partnerstwu z Morehouse”.

Sponsorowana przez Parkinson’s Foundation PD GENERation: Mapping the Future of Parkinson’s Disease (NCT04057794) ma na celu zwiększenie dostępności bezpłatnych testów genetycznych i poradnictwa uzupełniającego. Celem jest świadczenie usług dla 15 000 pacjentów. Obecnie są zapisani ze wszystkich 50 stanów, Portoryko i Dominikany.

Dane z badań, analizowane w czasie rzeczywistym, pomogłyby naukowcom dowiedzieć się więcej o wpływie genetyki na chorobę Parkinsona oraz o tym, czy poszczególni pacjenci kwalifikują się do badań klinicznych. Spośród 7500 osób zarejestrowanych w styczniu, 14% miało genetyczne powiązanie z chorobą Parkinsona. To znacznie więcej niż od dawna szacuje się, że około 10% osób z tą chorobą ma mutację związaną z chorobą Parkinsona.

rekomendowane lektury

Rosnąca różnorodność w badaniach genetycznych

Kluczowym celem jest włączenie osób o różnym pochodzeniu rasowym i etnicznym, ponieważ mniejszości były historycznie niedostatecznie reprezentowane w badaniach klinicznych i badaniach biomedycznych. Ich brak sprawia, że ​​dane są mniej uogólnione, co utrudnia klinicystom kierowanie pacjentami pochodzenia pozaeuropejskiego.

Aby temu zaradzić, Fundacja Parkinsona podjęła kroki w celu poprawy różnorodności, w tym współpracę z klinicystami w historycznie zmarginalizowanych społecznościach oraz świadczenie usług doradczych w języku angielskim i hiszpańskim. Na początku tego roku około 22% uczestników PD GENERation pochodziło z historycznie wykluczonych społeczności rasowych i etnicznych.

Współpraca z firmą Morehouse z siedzibą w Atlancie w stanie Georgia ma na celu kontynuację tych wysiłków. Oprócz zapewnienia bezpłatnych testów genetycznych i poradnictwa oraz określenia kwalifikowalności do badań klinicznych, inicjatywa będzie oferować seminaria edukacyjne, aby pomóc pacjentom zrozumieć rolę genów w postępującej chorobie neurodegeneracyjnej.

„Dzięki temu partnerstwu, czyniąc testy genetyczne, poradnictwo i edukację bardziej dostępnymi dla osób rasy czarnej i Afroamerykanów z chP, mamy nadzieję znacząco poprawić wyniki kliniczne i zwiększyć udział w badaniach” — powiedziała dr n. med. Chantale Branson, pierwsza specjalistka ds. zaburzeń ruchowych Morehouse Medical School .

Więcej informacji na temat PD GENERation można uzyskać dzwoniąc pod numer 1-800-473-4636) lub wysyłając wiadomość e-mail na adres [email protected]. Pacjenci mogą bezpośrednio zapisać się do inicjatywy Morehouse lub wysłać e-mail [email protected].

„Fundacja Woodruff z przyjemnością wspiera Parkinson’s Foundation i Morehouse School of Medicine, które łączą siły, aby rozszerzyć obiecujące badania genetyczne na większą liczbę pacjentów z chorobą Parkinsona w Georgii” — powiedział Russ Hardin, prezes fundacji.