Dyskryminacja genetyczna i duch przyszłej przeszłości
O ile ludzie nie zostaną wciągnięci w rozmowy na temat dyskryminacji genetycznej, mogą się wydarzyć dystopijne scenariusze.
W 1981 roku Marvel Comics wydało fabułę w serii Uncanny X-Men, pt Dni przyszłej przeszłości. W swojej dystopijnej przyszłości rasa zwana mutantami, nosicielami unikalnych odmian genetycznych, jest ścigana przez gigantyczne roboty i więziona w obozach koncentracyjnych. Była to ekstrawagancka opowieść science fiction — później przerobiona na hollywoodzki hit — którą z zachwytem czytały dzieci na całym świecie.
Ale w 2023 roku wkraczamy w erę, w której sekwencjonowanie genomów poszczególnych osób w celach zdrowotnych lub identyfikacyjnych staje się rutyną. Korzyści są liczne, od zdrowia publicznego po zapobieganie chorobom i spersonalizowaną medycynę. Ale czy informacje genetyczne mogą być również wykorzystywane do rozróżniania jednostek i uciskania wrażliwych grup ludności, jak w przypadku Dni przyszłej przeszłości?
Co ciekawe, pierwsza dyskryminacja genetyczna poprzedza Dni przyszłej przeszłości. Pod koniec lat 70 obowiązkowych badań genetycznych na anemię sierpowatokrwinkową (grupę dziedzicznych chorób krwi) w USA niekorzystnie wpłynęło członkowie czarnej populacji, którzy nie byli w stanie zdobyć zatrudnienia lub ubezpieczenia medycznego po pozytywnym wyniku testu.
Chociaż takie incydenty i powiązane incydenty związane z rzadkimi chorobami genetycznymi były szeroko komentowane w mediach, były stosunkowo rzadkie ze względu na ograniczenia technologiczne i słabą znajomość genomu.
Struktura cząsteczki DNA była odkryta 70 lat temu w tym tygodniu. Opublikowano pierwszy zarys ludzkiego genomu 23 lata temu, a szczegóły są uzupełniane na bieżąco. Teraz nauka i technologie genomu oferują terabajty danych i ponowne odwiedziny Dni przyszłej przeszłości, trudno jest zapobiec pojawieniu się uczucia dyskomfortu.
Istniejące badania dotyczące dyskryminacji genetycznej są zbyt zróżnicowane i mają ograniczony zakres, aby umożliwić jakąkolwiek miarodajną ocenę jej rozpowszechnienia. Jednak dostępne dowody wskazują, że dyskryminacja genetyczna istnieje i że występuje głównie u osób z tą chorobą mutacja w jednym geniepredysponując je do późnych, poważnych zaburzeń (na przykład choroby Huntingtona).
Ustawy zostały przyjęte w Ameryce Północnej, Europie Zachodniej i niektórych innych krajach, aby zapobiec takiej dyskryminacji. Jednak przepisy te z trudem nadążają za postępem technologicznym w badaniach genów i DNA. Ze względu na wykładniczy wzrost baz danych badań i usług genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta, głównym wyzwaniem jest to, że dane genomowe stają się coraz bardziej dostępne i łatwiejsze do powiązania z poszczególnymi osobami. Rzeczywiście, informacje genetyczne od większości osób lub krewnych pochodzenia europejskiego jest już gdzieś dostępny w genetycznej bazie danych.
Genomika staje się coraz bardziej przydatna w opiece zdrowotnej w takich obszarach, jak zapobieganie pandemiom, opracowywanie precyzyjnych terapii i złożonych chorób, które obejmują interakcję wielu genów i czynników środowiskowych. Są to nowe zastosowania i nie jest pewne, czy są one objęte prawami antydyskryminacyjnymi, które zostały przyjęte dziesiątki lat przed tym, jak medycyna genomowa stała się wszechobecna.
Dyskryminacji genetycznej, podobnie jak innym rodzajom dyskryminacji, trudno jest zapobiegać w praktyce. Na przykład większość praw skupiających się na zapobieganiu dyskryminacji opiera się na wynikach testów genetycznych. Dlatego niektóre firmy ubezpieczeniowe zamiast tego pytają, czy danej osobie doradzono wizytę u genetyka klinicznego lub doradcy genetycznego, co nie jest nielegalne. Używają tego jako obejścia dla celów ubezpieczeniowych. Tak jest w orzecznictwie co najmniej jednego kraju, Danii uznał ważność takich dochodzeń, rzucając duży cień na zakres ochrony zapewnianej przez istniejące przepisy dotyczące niedyskryminacji genetycznej.
Innym wrażliwym obszarem, do niedawna pomijanym, jest wykorzystanie informacji genetycznych przez rządy krajowe i ich agencje. Profil DNA osoby jest bogatym źródłem informacji na temat pochodzenia, tożsamości i stanu zdrowia danej osoby. Rządy są coraz częściej stara się z niej korzystać w obszarach takich jak bezpieczeństwo narodowe, zapobieganie przestępczości, imigracja i świadczenie publicznych usług zdrowotnych. W wielu z tych okoliczności wykorzystanie informacji genetycznych przez rządy będzie sprzyjać dobru publicznemu. Ale tylko wtedy, gdy jest to regulowane przez przejrzyste i solidne ramy zarządzania, szanujące prawa człowieka i etykę lekarską.
W kilku krajach, m.in USA, Kanada I Niemcy, agencje rządowe próbowały wykorzystać dane genetyczne dla dobra publicznego, co doprowadziło do przypadków dyskryminacji i stygmatyzacji. Takie incydenty, jeśli będą się powtarzać, mogą skutkować stygmatyzacją informacji genetycznych i osłabieniem zaufania publicznego do badań genomicznych.
EASTMOJO PREMIUM
Pomóż utrzymać uczciwe dziennikarstwo.
Szczególnie niepokojące jest to, że kilka rządów, m.in Kuwejt I Chiny, przewidzieli krajową bazę danych, która zawierałaby profil genetyczny wszystkich obywateli kraju lub całych grup ludności, aby ułatwić nadzór i zapobieganie przestępczości. Takie scenariusze otwierają drzwi do społeczeństw dystopijnych, takich jak opisane w Dni przyszłej przeszłości.
Biorąc pod uwagę, że obecne krajowe podejścia do powstrzymania dyskryminacji genetycznej są w dużej mierze nieskuteczne, międzynarodowa Obserwatorium Dyskryminacji Genetycznej została założona w 2018 roku, aby identyfikować dyskryminację genetyczną i zapobiegać jej na całym świecie poprzez multidyscyplinarne wspólne badania, kształtowanie polityki, opracowywanie narzędzi i rzecznictwo. Bardziej wydajne i niedrogie genetyczne badania przesiewowe niosą ze sobą potencjał znacznej poprawy opieki zdrowotnej. Jednak ulepszenia zostaną osiągnięte tylko wtedy, gdy osoby na całym świecie będą miały wystarczającą pewność, że ich informacje nie zostaną nadużyte.
Yann Joly jest dyrektorem naukowym Centrum Genomiki i Polityki (CGP). Jest profesorem zwyczajnym na Wydziale Medycyny i Nauk o Zdrowiu na Wydziale Genetyki Człowieka Uniwersytetu McGill. W 2018 roku stworzył pierwsze na świecie międzynarodowe Obserwatorium Dyskryminacji Genetycznej (GDO). Badania do tego artykułu zostały przeprowadzone przy wsparciu finansowym Genome Canada.
Pierwotnie opublikowane pod Creative Commons przez 360 informacji™.
Przeczytaj także | Czy DNA może zapewnić pola truskawek na zawsze?
Powiązany
