SickKids ma program koralików odwagi, który oferuje jeden koralik pacjentowi za każdy zabieg, jaki przechodzi w trakcie leczenia. Rowan Brazil ma setki. (Przesłane przez Mary Rankin)

Dziecko, które urodziło się z rzadką chorobą genetyczną, wymagającą poważnej operacji przed narodzinami, wróciło do Nowej Fundlandii i Labradoru, a jego rodzice mówią, że są pod wrażeniem tego, co musiał przejść, zanim skończył sześć miesięcy.

W okresie płodowym u Rowana Brazil zdiagnozowano wrodzoną przepuklinę przeponową – wadę wrodzoną, która powstaje w czasie rozwoju płodowego, kiedy otwór w przeponie umożliwia narządom, takim jak jelita, żołądek i wątroba, przesunięcie się w górę do jamy klatki piersiowej.

Jego rodzice, Tiffany Brazil i Stephanie Mercer, przeprowadzili się do Toronto, aby syn mógł poddać się operacjom korekcyjnym. Urodził się 30 stycznia. Po miesiącach dalszego leczenia rodzina wróciła w czerwcu do domu w South River w Nowej Fundlandii.

„To najszczęśliwszy mały chłopiec. Ma najlepszy uśmiech i jest naprawdę bezczelny. Myślę, że będzie trochę awanturnikiem” – powiedział Brazil ze śmiechem.

Płacze tylko wtedy, gdy coś go boli, np. gdy przeszkadza mu sonda pokarmowa, trzeba mu zmienić pieluchę lub gdy bolą go zęby – powiedziała.

Zarówno Mercer, jak i Brazil mówią, że są pod wrażeniem swojego syna.

Kiedy się urodził, Mercer powiedział, że lekarze liczyli godziny jego życia i liczyli, jak sobie poradzi.

„A teraz, gdy spojrzę na to małe dziecko, które mamy tutaj, które bawi się swoimi zabawkami, chodzi na spacery z wózkiem i pływa… To mnie zadziwia, prawie każdego dnia, patrząc na niego i [think about] „wszystkie szanse, jakie mu dano” – powiedział Mercer.

Dodała, że ​​o diagnozie Rowana dowiedzieli się podczas rutynowego badania USG w 20. tygodniu ciąży i że do tego momentu wszystko szło dobrze.

„Wszystkie nasze wczesne badania USG były dobre. Nie mieliśmy powodu podejrzewać, że coś jest nie tak lub nie tak” – powiedział Mercer.

Radiolog powiedział im, na czym polega wada, sugerując, że ich dziecko najprawdopodobniej nie przeżyje – powiedziała.

Brazil powiedział, że wrócili do domu i spędzili weekend w łóżku, płacząc i szukając wszystkiego, co mogli, na temat diagnozy. Postanowili zasięgnąć drugiej opinii.

Stamtąd, jak powiedziała, przeprowadzili się do Toronto, jeszcze przed narodzinami Rowana, aby mógł przejść operacje w Ontario Fetal Centre w szpitalu Mount Sinai.

„Powiedzieli, że jeśli podejmę się tego i wykonam zabieg na płodzie, prawdopodobieństwo, że zajdą w ciążę, może wynieść nawet 45 procent” [of] „Współczynnik przeżywalności wzrósł z zera do 15 procent” – stwierdziła Brazil.

Pierwszy zabieg przeprowadzono u niej w 27. tygodniu ciąży.

127 dni w szpitalu

Mercer powiedział, że mimo operacji przeprowadzonych jeszcze przed jego narodzinami, lekarze wiedzieli, że po urodzeniu będzie musiał zostać zaintubowany i podłączony do respiratora, aby móc oddychać.

„Po prostu trzymaliśmy kciuki i mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze” – powiedział Mercer, dodając, że Rowan spędził 127 dni w Szpitalu dla Chorych Dzieci w Toronto.

„Spośród 127 dni, pierwsze 17 spędził na respiratorze. Więc te dni były jeszcze dłuższe” – powiedział Brazil, który powiedział, że rodzina mogła wrócić do domu 11 czerwca.

Brazil powiedział, że w czasie podróży powrotnej Rowan zaraził się COVID-19, co jest dla niego trudniejsze, ponieważ jego płuca muszą ciężko pracować, aby oddychać.

Mercer powiedział, że przed nimi jeszcze długa droga, wyjaśniając, że operacje przesunęły organy Rowana bliżej miejsca, w którym powinny się znajdować, a następnie naprawiły przeponę za pomocą łatki.

„Będzie monitorowany w miarę wzrostu. Ponieważ jego wada była tak duża, a łatka jest tak duża, istnieje ryzyko, że w miarę wzrostu łatka może się odkleić”.

Może to oznaczać, że Rowan będzie potrzebował kolejnych operacji, aby dopasować plaster lub go wymienić.

Mercer dodał, że obecnie nie może połykać jedzenia, a pokarm i leki muszą być mu podawane przez sondę.

„To zdecydowanie ciągła walka” – powiedziała.

Pobierz nasz darmowa aplikacja CBC News aby zapisać się na powiadomienia push od CBC Newfoundland and Labrador. Kliknij tutaj, aby odwiedzić naszą stronę docelową.