Tarsha Jones, PhD, MSN, PHNA-BC

Kobieta z południowej Florydy miała zaledwie 36 lat, kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi. Znalazła guzek w piersi, który stał się tkliwy, więc udała się na wizytę do lekarza, który podczas badania potwierdził, że jest podejrzany. Nie miała rodzinnej historii raka piersi ani poważnych problemów zdrowotnych. Usługodawca zlecił mammografię, ale nie wykazało nic niepokojącego. Wykonano biopsję i zdiagnozowano u niej hormonododatniego raka piersi. Początkowo przeszła lumpektomię i inne zabiegi; jednak zapytała swojego lekarza: „czy możesz mi powiedzieć, że nigdzie nie ma raka?” lekarz powiedział jej „nie”, nie mogę tego zagwarantować. Ukończyła również testy genetyczne, aby wykluczyć zespół dziedzicznego raka piersi i jajnika (HBOC), który był negatywny. Zdecydowała się na podwójną mastektomię dla „spokoju ducha”. Jednak siedem lat po podwójnej mastektomii jej lekarz wyczuł kolejny guzek pod zrekonstruowaną piersią. Po dalszych badaniach miała nawrót raka piersi.

Niestety jest to jeden z wielu przypadków kobiet poniżej 40 roku życia, u których każdego roku diagnozowany jest rak piersi. Nie ulega wątpliwości, że zachorowalność na raka piersi wzrasta wraz z wiekiem, przy czym mediana wieku rozpoznania wśród kobiet wynosi 62 lata. Jednak według American Cancer Society 4% przypadków inwazyjnych (10 850) występuje u kobiet w wieku poniżej 40 lat, a 13% nowych przypadków inwazyjnych (36 710) występuje u kobiet w wieku 40-49 lat. U młodszych kobiet diagnozuje się bardziej agresywne biologicznie nowotwory, takie jak potrójnie ujemny rak piersi (TNBC) w porównaniu ze starszymi kobietami, nowotwory w zaawansowanym stadium, wyższy stopień złośliwości i większe zajęcie węzłów chłonnych. Ponadto utrzymują się różnice rasowe i etniczne. Czarne kobiety mają najwyższy wskaźnik zachorowalności na raka piersi przed 40 rokiem życia, a czarne kobiety ogólnie mają najwyższy wskaźnik śmiertelności (27,6 na 100 000), który jest o 40% wyższy niż wskaźnik obserwowany u białych kobiet (19,7 na 100 000).

Jako adiunkt w Christine E. Lynn College of Nursing na Florida Atlantic University i główny badacz nagrody K01 National Institutes of Health (NIH) ufundowanej przez National Cancer Institute, zatytułowanej „Wspieranie decyzji w testach panelowych wielogenowych i komunikacji ryzyka rodzinnego wśród rasowo/ Zróżnicowane etnicznie młode kobiety, które przeżyły raka piersi”, moim celem jest lepsze zrozumienie doświadczeń, wyzwań i potrzeb młodszych kobiet, u których zdiagnozowano raka piersi, oraz zwiększenie ich udziału w badaniach. Pierwsza faza pięcioletniego projektu badawczego obejmuje grupę kobiet zróżnicowanych rasowo/etnicznie, u których w ciągu ostatnich pięciu lat zdiagnozowano raka piersi, wypełniając ankietę dotyczącą ich ogólnego stanu zdrowia, zdrowia psychicznego, historii rodziny, czynników ryzyka, leczenia, operacji, testy genetyczne, informowanie rodziny o ryzyku, ich potrzebach, zainteresowaniach i nie tylko. Podzbiór tych kobiet jest zapraszany do udziału w jakościowym wywiadzie jeden na jednego i/lub grupach fokusowych w języku angielskim lub hiszpańskim.

Wstępne ustalenia wskazują, że większość kobiet została zdiagnozowana w wieku 30 lat po odkryciu własnego guza i opowiadaniu się za postawieniem diagnozy raka. Większość zapisanych do tej pory kobiet ukończyła badania genetyczne w momencie postawienia diagnozy i miała dostęp do wysokiej jakości leczenia i operacji. Jednak niektóre kobiety przyznały, że po latach miały nawrót raka piersi, nawet po podwójnej mastektomii. Badania pokazują, że chociaż ryzyko nawrotu raka jest mniejsze po usunięciu całej piersi, nawrót pozostaje prawdopodobieństwem. W naszym badaniu uważnie przyglądamy się różnicom opartym na rasie i pochodzeniu etnicznym, aby uzyskać dalszy wgląd w różnice rasowe. Ponieważ młode osoby, które przeżyły raka piersi, mogły odziedziczyć patogenną mutację lub wariant genu raka piersi (BRCA1, BRCA2, PALB2, CHEK2 itp.), badamy wskaźniki ukończenia, wyniki testów genetycznych i zachowania zmniejszające ryzyko podjęte po postawieniu diagnozy, aby zmniejszają ryzyko nawrotów i rozwoju nowych nowotworów.

Wraz z moim zespołem niesamowitych mentorów zmierzamy w kierunku dalszego rozwoju i pilotażowych testów interwencji, która jest dostosowana do unikalnych potrzeb młodych kobiet, rasy i pochodzenia etnicznego oraz preferencji kulturowych. Ostatecznie chcemy zapewnić tym kobietom i członkom ich zagrożonych rodzin wsparcie w podejmowaniu decyzji, wiedzę i zasoby, aby przetrwać raka piersi.

Jeśli jesteś zainteresowany udziałem, skontaktuj się z naszym zespołem badawczym pod adresem breastcancerresearch@health.fau.edu lub (561) 297-4975.

Dr Tarsha Jones jest adiunktem na Florida Atlantic University Christine E. Lynn College of Nursing i głównym badaczem w finansowanym przez NIH badaniu dotyczącym raka piersi.

Wyświetlenia postów: 2