Przez Fundację Marfana

Fundacja Marfan ma zaszczyt otrzymać grant od Global Genes na wsparcie programów i inicjatyw w zakresie zdrowia psychicznego podczas konferencji Fundacji w Chicago w dniach 13-16 lipca 2023 r. Po raz pierwszy firma Global Genes zaoferowała RARE Mental Health Impact Grants, mające na celu poprawy stanu zdrowia i samopoczucia psychicznego obsługiwanych społeczności. Fundacja jest jednym z 12 stypendystów spośród 130 aplikujących.

To wsparcie grantowe pozwoli Fundacji zapewnić ponad 400 uczestnikom Konferencji lepsze zrozumienie potrzeby skupienia się na zdrowiu psychicznym oprócz zdrowia fizycznego, zdobycia większej wiedzy na tematy związane ze zdrowiem psychicznym oraz poznania dostępnych narzędzi i zasobów.

„Jesteśmy zachwyceni otrzymaniem tego grantu w celu zapewnienia dodatkowych zasobów w zakresie zdrowia psychicznego, tak istotnych dla naszej społeczności” — powiedziała Janice Petrella Lynch, MSN, RN, dyrektor Centrum Pomocy i Zasobów Fundacji. „Uczestnicy konferencji mogą pozytywnie wpłynąć na własne zdrowie psychiczne i dowiedzieć się, jak być źródłem wsparcia dla tych, którzy mogą tego potrzebować. Informacje i zasoby mogą pomóc w zapewnieniu poczucia odnowionej nadziei, potwierdzenia, połączenia, akceptacji i poczucia własnej wartości – a wszystko to jest niezwykle ważne dla zdrowia psychicznego”.

Problemy ze zdrowiem psychicznym dotykają około 20 procent ogólnej populacji, a wśród osób z rzadkimi chorobami genetycznymi odsetek ten jest jeszcze wyższy. Tylko około połowa osób z problemami ze zdrowiem psychicznym kiedykolwiek szuka pomocy lub ją otrzymuje. Oznacza to, że duży procent tej społeczności cierpi w milczeniu i nigdy nie otrzymuje tak bardzo potrzebnej pomocy. W odpowiedzi na to Fundacja opracowała wielokierunkowe podejście, w tym inicjatywy w zakresie zdrowia psychicznego na konferencji.

Podczas gdy taktyka zdrowia psychicznego zostanie włączona do wielu warsztatów podczas wydarzenia, cały dzień zostanie poświęcony pokonywaniu wyzwań związanych ze zdrowiem psychicznym z 30 warsztatami i sesjami na różne tematy, których celem jest podnoszenie świadomości, edukacja oraz zapewnienie narzędzi i zasobów dla ludzi podjąć działania. W warsztatach biorą udział eksperci zewnętrzni posiadający specjalistyczną wiedzę w zakresie zdrowia psychicznego i chorób przewlekłych. Sesje będą dotyczyły takich tematów, jak radzenie sobie z urazami i operacjami, stresem i chorobami serca, rozpoznawanie oznak problemów ze zdrowiem psychicznym oraz uzyskiwanie pomocy.

Odbędzie się również szereg grup wsparcia dla docelowych odbiorców, w tym matek, ojców oraz partnerów i małżonków, i będą one obejmować takie tematy, jak żałoba i strata oraz dbanie o siebie.

Więcej informacji o Fundacji 39^cz Konferencja, odwiedź Marfan.org/conference.

Fundacja Marfan jest organizacją non-profit, która ratuje życie i poprawia jakość życia osób z genetycznymi chorobami aorty i naczyń, w tym zespołami Marfana, Loeysa-Dietza i naczyniowego zespołu Ehlersa-Danlosa. Naszą wizją jest świat, w którym każdy z genetycznymi chorobami aorty i naczyń może wieść najlepsze życie.