Krystal Tsosie urosła bawiąc się na rozległym obszarze Narodu Navajo, wspinając się po skałach z piaskowca i wędrując po kanionach w Północnej Arizonie. Ale kiedy jej ojciec zaczął pracować jako operator elektrowni w Phoenix Indian Medical Center, rodzina przeniosła się do miasta. „Wychowanie w gospodarstwie domowym o niższym statusie społeczno-ekonomicznym w West Phoenix naprawdę skłoniło mnie do zastanowienia się nad tym, co to znaczy być dobrym orędownikiem swojego ludu i mojej społeczności” – mówi Tsosie, która podobnie jak inni mieszkańcy Navajo nazywa siebie Diné. Dziś jest genetykiem-bioetykiem na Uniwersytecie Stanowym Arizona w Tempe. Wyzwania życia miejskiego dla rodziny Tsosie i innych osób, a także odległość od Narodu Navajo, pomogły rozbudzić głębokie poczucie odpowiedzialności społecznej, które stało się podstawą jej pracy.

Tsosie był zainteresowany od najmłodszych lat zajmował się naukami ścisłymi, a w szkole średniej zgłosił się na wolontariat do Phoenix Indian Medical Center z nadzieją, że w końcu zostanie lekarzem. Pamięta, że ​​widziała plakaty w klinice Indian Health Service w Phoenix ostrzegające przed niebezpieczeństwami związanymi z gryzoniami i kurzem. Plakaty rozwieszono w odpowiedzi na przypadki hantawirusowego zespołu płucnego (HPS) w rejonie Four Corners. Chociaż zachodnia nauka nie zidentyfikowała tej choroby aż do wybuchu epidemii w 1993 r., była ona znana w tradycji Navajo od dawna. Dowiedzenie się, jak ustne tradycje Navajo pomogły badaczom zrozumieć HPS, sprawiło, że Tsosie zapragnął pracować w laboratorium badającym choroby, zamiast zostać praktykującym lekarzem.

Tsosie zdecydował się biologia raka i badania po studiach, częściowo ze względu na wpływ dziesięcioleci wydobycia uranu na zdrowie i środowisko Narodu Navajo. Jednak po opuszczeniu Arizony po raz pierwszy po studiach Tsosie stanęła w obliczu rzeczywistości nastawionej na zysk i tego, co nazywa „zakorzenionym, systemowym rasizmem” przestrzeni biomedycznej. Dostrzegła brak reprezentacji rdzennej ludności i dysproporcje, które uniemożliwiały społecznościom rdzennym dostęp do najlepszej opieki zdrowotnej. Tsosie zaczęła zadawać sobie pytanie, czy jej projekty będą przystępne cenowo i dostępne dla jej lokalnej społeczności. „Nie podobała mi się ta odpowiedź” – mówi.

Zapotrzebowanie na rodzimych genetyków

Więc Tsosie wrócił do stanu Arizona, aby pracować nad tytułem magistra bioetyki z zamiarem podjęcia studiów prawniczych. Jednak im więcej dowiadywała się o tym, w jakim stopniu badania genetyczne opierają się na dużych zbiorach danych oraz o tym, jak te dane są udostępniane i wykorzystywane, tym bardziej Tsosie zdawała sobie sprawę, że istnieje ogromne zapotrzebowanie na rdzennych genetyków.

Na całym świecie naukowe wykorzystanie danych genetycznych rdzennych mieszkańców doprowadziło do powtarzających się naruszeń praw i suwerenności. Na przykład od 1990 roku członkowie plemienia Havasupai przekazali próbki DNA badaczom z ASU, mając nadzieję, że dowiedzą się więcej na temat cukrzycy w swojej społeczności. Ostatecznie badacze wykorzystali DNA Havasupai w szeregu badań, w tym w badaniach nad schizofrenią i alkoholizmem, o czym według Havasupai nie zostali odpowiednio poinformowani ani na co nie wyrazili zgody. W 2010 r. Rada Regentów stanu Arizona zawarła porozumienie z członkami plemienia w sprawie między innymi zadośćuczynienia za 700 000 dolarów i zwrot próbek DNA.

Sprawa Havasupai jest prawdopodobnie najgłośniejszym przykładem w długiej historii zachodniej nauki wykorzystującej rodzime DNA. „Mamy niefortunny kolonialny, wydobywczy sposób odwiedzania społeczności i pobierania próbek, pobierania DNA, pobierania danych i po prostu nieangażowania się w sprawiedliwe partnerstwa badawcze” – mówi Tsosie.

Historia ta skłoniła Naród Navajo w 2002 roku do wprowadzenia „moratorium na badania genetyczne prowadzone na obszarze jurysdykcji Narodu Navajo”. Wraz z rozwojem genomiki przekonało to również Tsosie, że rdzenni genetycy muszą odegrać dużą rolę w ochronie rdzennych danych i umożliwieniu rdzennej ludności zarządzania własnymi danymi, ich badania i korzystania z nich. „To prawo ludów tubylczych do sprawowania władzy, sprawczości, autonomii oraz do samodzielnego podejmowania i samodzielnego podejmowania decyzji dotyczących naszych własnych danych” – mówi.

Tsosie była zdeterminowana, aby zostać jedną z rdzennych genetyków i w 2016 roku rozpoczęła badania nad rozprawą doktorską na Uniwersytecie Vanderbilt w Nashville. Mniej więcej w tym czasie poznała Keolu Foxa i Josepha Yrachetę, dwóch innych rdzennych naukowców zainteresowanych genetyką. Fox, który nazywa się Kānaka Maoli i jest genetykiem na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego, uważa, że ​​Tsosie i inne osoby, dla których priorytetem jest zdrowie i prawa rdzennej ludności, reprezentują zmianę paradygmatu w dziedzinie genetyki. „Zdrowie mniejszości nie jest kwestią drugorzędną dla kogoś takiego jak Krystal, jest ono głównym celem” – mówi Fox. „Do tej pory nie pozwolono nam na prowadzenie dużych laboratoriów w głównych wpływowych instytucjach akademickich. I dlatego jest inaczej.”

W 2018 roku Tsosie, Yracheta i współpracownicy, przy kluczowym wsparciu Foxa, założyli Native BioData Consortium, instytut badawczy non-profit kierowany przez rdzennych mieszkańców, który zrzesza rdzennych uczonych, ekspertów i naukowców. Biorepozytorium konsorcjum, które zdaniem Tsosie jest pierwszym repozytorium danych genomicznych rdzennych mieszkańców Ameryki Północnej, znajduje się na suwerennej ziemi plemienia Sioux rzeki Cheyenne w Dakocie Południowej. Konsorcjum wspiera różne projekty badawcze, dotyczące tworzenia danych i budowania potencjału cyfrowego na rzecz ludności i społeczności rdzennych. Projekty te obejmują badanie stanu gleby i mikrobiomu oraz stworzenie plemiennego programu nadzoru zdrowia publicznego pod kątem Covid-19, posiadającego certyfikat Poprawki dotyczące ulepszeń laboratoriów klinicznych, a także organizację warsztatów dla rdzennych badaczy.

Praca może być jeszcze bardziej istotne, biorąc pod uwagę obecne trendy w genomice: Ponieważ narody rdzenne w Stanach Zjednoczonych ograniczają dostęp do swojego DNA, badacze i korporacje poszukują DNA od rdzennej ludności Ameryki Łacińskiej.