Wzrost liczby koszmarów sennych i halucynacji – czyli „marzenów na jawie” – może zwiastować początek chorób autoimmunologicznych, takich jak toczeń, twierdzi międzynarodowy zespół kierowany przez naukowców z Uniwersytetu Cambridge i King’s College London.

Naukowcy argumentują, że należy w większym stopniu uświadomić sobie, że tego typu objawy psychiczne i neurologiczne mogą działać jako wczesny sygnał ostrzegawczy, że dana osoba zbliża się do „zaostrzenia”, podczas którego choroba przez pewien czas się pogarsza.

W badaniu opublikowanym dzisiaj w eMedycyna Klinicznabadacze przebadali 676 osób chorych na toczeń i 400 klinicystów, a także przeprowadzili szczegółowe wywiady z 69 osobami cierpiącymi na układowe autoimmunologiczne choroby reumatyczne (w tym toczeń) i 50 lekarzami. Toczeń jest autoimmunologiczną chorobą zapalną znaną z wpływu na wiele narządów, w tym mózg.

W badaniu zespół pytał także pacjentów o czas wystąpienia 29 objawów neurologicznych i psychicznych (takich jak depresja, halucynacje i utrata równowagi). Podczas wywiadów pacjentów pytano także, czy mogliby wymienić kolejność, w jakiej objawy zwykle występowały w okresie zaostrzeń choroby.

Jednym z częściej zgłaszanych objawów były zaburzenia snu, które występowały u trzech na pięciu pacjentów, z czego jedna trzecia zgłosiła pojawienie się tego objawu ponad rok przed wystąpieniem choroby toczniowej.

Niecały jeden na czterech pacjentów zgłaszał halucynacje, chociaż w przypadku 85% z nich objawy pojawiły się dopiero na początku choroby lub później. Jednak kiedy naukowcy przeprowadzali wywiady z pacjentami, odkryli, że trzech na pięciu pacjentów z toczniem i jeden na trzech z innymi schorzeniami reumatologicznymi zgłaszało coraz większe zaburzenia snu – zwykle żywe i niepokojące koszmary – tuż przed wystąpieniem halucynacji. Te koszmary były często żywe i niepokojące, dotyczyły ataku, uwięzienia, zmiażdżenia lub upadku.

Jeden z pacjentów z Irlandii opisał swoje koszmary w następujący sposób: „Przerażające, jak morderstwa, jak zdzieranie skóry z ludzi, przerażające… Myślę, że to tak, jakbym był przytłoczony, co może oznaczać toczeń, który jest poważny… Więc myślę, że im większym stresowi podlega moje ciało tym żywszy i gorszy byłby ten sen.”

Osoby przeprowadzające wywiady stwierdziły, że używanie terminu „marny na jawie” w odniesieniu do halucynacji często prowadziło do sytuacji, w których pacjenci byli „zapaleni” i uważali, że jest to mniej przerażające i mniej napiętnowane słowo.

Pacjent z Anglii powiedział: „[When] powiedziałeś to słowo koszmar i gdy tylko powiedziałeś, że to ma sens, wydaje się, że niekoniecznie jest to straszne, to tak, jakbyś miał sen, a mimo to siedzisz bezsennie w ogrodzie… Widzę różne rzeczy, to jest jak Wychodzę z tego i to jest tak, jakbyś się obudził i nie pamiętał swojego snu, i byłeś tam, ale cię tam nie było… to tak, jakbym czuł się naprawdę zdezorientowany, jedyne, co mi przychodzi do głowy, to to, że czuję się jak Jestem Alicją w Krainie Czarów.”

Pacjenci doświadczający halucynacji niechętnie dzielili się swoimi doświadczeniami, a wielu specjalistów stwierdziło, że nigdy nie uważało, że koszmary i halucynacje mają związek z zaostrzeniami choroby. Większość stwierdziła, że ​​w przyszłości będzie rozmawiać ze swoimi pacjentami o koszmarach i halucynacjach, zgadzając się, że rozpoznanie tych wczesnych objawów zaostrzeń może zapewnić „system wczesnego ostrzegania”, umożliwiający im poprawę opieki, a nawet skrócenie czasu wizyty w klinice poprzez zapobieganie zaostrzeniom na dowolnym wcześniejszym etapie.

Ważne jest, aby lekarze rozmawiali ze swoimi pacjentami o tego typu objawach i poświęcali czas na zapisywanie indywidualnego postępu objawów u każdego pacjenta. Pacjenci często wiedzą, które objawy są złym sygnałem, że ich choroba wkrótce się zaostrzy, ale zarówno pacjenci, jak i lekarze mogą niechętnie rozmawiać o zdrowiu psychicznym i objawach neurologicznych, szczególnie jeśli nie zdają sobie sprawy, że mogą one być częścią chorób autoimmunologicznych. ”

Dr Melanie Sloan, główna autorka, Wydział Zdrowia Publicznego i Podstawowej Opieki Zdrowotnej, Uniwersytet w Cambridge

Starszy autor badania, profesor David D’Cruz z Kings College w Londynie, powiedział: „Przez wiele lat omawiałem koszmary nocne z moimi pacjentami z toczniem i myślałem, że istnieje związek z ich aktywnością chorobową. To badanie dostarcza na to dowodów i jesteśmy zdecydowanie zachęcanie większej liczby lekarzy, aby pytali o koszmary senne i inne objawy neuropsychiatryczne – uważane za niezwykłe, ale w rzeczywistości bardzo częste w przypadku układowej autoimmunizacji – aby pomóc nam wcześniej wykryć zaostrzenia choroby”.

Znaczenie rozpoznawania tych objawów podkreślono w doniesieniach, że niektórzy pacjenci zostali początkowo błędnie zdiagnozowani lub nawet hospitalizowani z powodu epizodu psychotycznego i/lub myśli samobójczych, które dopiero później okazały się pierwszym objawem ich choroby autoimmunologicznej.

Jedna z pacjentek ze Szkocji powiedziała: „W wieku 18 lat zdiagnozowano u mnie zaburzenie osobowości typu borderline, a 6 miesięcy później – w wieku 19 lat – toczeń, więc wszystko jest bardzo podobne i dziwne było, że kiedy [borderline personality disorder] odzyskałem kontrolę, a mój toczeń został opanowany w ciągu 6 miesięcy.”

Pielęgniarka ze Szkocji powiedziała: „Widziałam, jak przyjmowano ich z powodu epizodu psychozy i nie badano tocznia, dopóki ktoś nie powiedział: «Och, zastanawiam się, czy to może być toczeń»… ale trwało to kilka miesięcy i było bardzo trudne …szczególnie w przypadku młodych kobiet i uczymy się więcej, jak toczeń wpływa na niektóre osoby i że nie potrzebne są im leki przeciwpsychotyczne, tylko jak mnóstwo sterydów”.

Profesor Guy Leschziner, autor badania i neurolog ze szpitala Guys’ and St Thomas’ oraz autor książki Sekretny świat snu, powiedział: „Od dawna zdajemy sobie sprawę, że zmiany w snach mogą oznaczać zmiany w zdrowiu fizycznym, neurologicznym i psychicznym, i czasami mogą być wczesnymi wskaźnikami choroby. Jednakże jest to pierwszy dowód na to, że koszmary senne mogą również pomóc w monitorowaniu tak poważnej choroby autoimmunologicznej, jak toczeń, i jest ważną wskazówką zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy, że objawy snu mogą informować nas o zbliżającym się nawrocie. .”

Badanie zostało sfinansowane przez The Lupus Trust i jest częścią projektu INSPIRE (Ibadanie Neuropsychiatryczny Sobjaw Prewalencja i Ioddziaływać Rpacjent heumatologii midoświadczenia).