Diagnoza raka u księżnej Walii postawiona w stosunkowo młodym wieku 42 lat zwróciła uwagę na realia diagnozy raka u młodszej osoby. Z definicji młodzież i młodzi dorośli (AYA) to osoby, u których zdiagnozowano nowotwór w wieku od 15 do 39 lat. W Kanadzie diagnozuje się więcej nowotworów w tej grupie wiekowej niż kiedykolwiek wcześniej: prawie 8300 diagnoz rocznie lub jedna diagnoza AYA co roku 65 minut.

Jednakże zrozumienie i wsparcie dla odmiennych problemów medycznych i psychospołecznych, z jakimi borykają się nastolatki i młodzi dorośli, są ograniczone, a systemy opieki onkologicznej rzadko zaspokajają wyjątkowe potrzeby pacjentów w tych grupach wiekowych.

Wiadomo, że nowotwór u nastolatków i młodych dorosłych przebiega inaczej niż u dzieci i osób starszych. Jednak tylko 0,4 procent wszystkich funduszy na badania nad nowotworami koncentruje się na nowotworach u młodych dorosłych. Nowotwór u młodych ludzi często zostaje zdiagnozowany na późniejszym etapie, co wiąże się z gorszymi wynikami i niższymi wskaźnikami przeżycia w porównaniu ze starszymi grupami wiekowymi. Co więcej, niedawny raport opublikowany w czasopiśmie Journal of Natura pytania, czy nowotwór o wczesnym początku jest globalną epidemią.

Wyraźne wyzwania dla młodszych pacjentów

„To dziwne doświadczenie, stawić czoła śmiertelności w wieku, w którym świat zakłada, że ​​jesteśmy pełni życia. Rak w młodym wieku zmienia człowieka w głęboki sposób”. ~młody dorosły radzący sobie z rakiem

Pacjenci w tej grupie wiekowej nie tylko radzą sobie z wyzwaniami związanymi z diagnozą nowotworu zmieniającą ich życie, ale często borykają się także z innymi wyzwaniami, różniącymi się od ich etapu życia. Mogą być w połowie edukacji pomaturalnej, budować karierę, nawiązywać związek i/lub rodzinę oraz uzyskiwać niezależność – na wszystkie te czynniki nowotwór może znacząco wpłynąć.

Nastolatki i młodzi dorośli również zmagają się z różnymi lękami, począwszy od przedwczesnej śmierci, przez niepłodność, po niestabilność finansową i nawrót raka – z każdym z nich należy walczyć bez względu na długość życia. W przypadku AYA o zróżnicowanych cechach intersekcjonalnych (na przykład rasa, płeć, płeć, klasa, wiek, niepełnosprawność, położenie geograficzne, stan zdrowia) wyzwania są jeszcze większe, a koncentracja na zrozumieniu ich odrębnych potrzeb jest ograniczona. Istnieje pilna potrzeba specjalistycznej opieki i wsparcia AYA.

„Byłam wtedy tak przygnębiona, że ​​zachorowałam na tę chorobę i musiałam rzucić szkołę pielęgniarską. Musiałem przerwać wszystko, co dla siebie zaplanowałem. ~młody dorosły radzący sobie z rakiem

Zapewnienie opieki specyficznej dla AYA jest standardem w Wielkiej Brytanii i Australii, a Narodowy Instytut Raka Stanów Zjednoczonych i Amerykańskie Towarzystwo Opieki Onkologicznej Klinicznej zalecają specjalistyczne szkolenia oraz programy opieki onkologicznej i wspomagającej skupiające się na młodzieży i młodych dorosłych.

W Kanadzie, choć młodzi ludzie stanowią cztery procent pacjentów diagnozowanych każdego roku, istnieje niewiele programów onkologicznych i wspierających przeznaczonych specjalnie dla tej grupy wiekowej. Centrum Onkologii Księżnej Małgorzaty prowadzi specjalny program onkologiczny AYA; CancerCare Manitoba posiada program wsparcia AYA w ramach usług wsparcia dla pacjentów i rodzin; i Alberta Health Services zapewniają nawigatory AYA w ramach rozwoju programu wsparcia AYA. W Kolumbii Brytyjskiej, pomimo skoncentrowanych, reprezentatywnych wysiłków w latach 2016–2018, nie istnieje obecnie żaden prowincjonalny program poświęcony AYA.

Inspirujące zmiany w BC

Jednak dynamika i partnerstwa nabierają tempa, aby zmienić kształt opieki onkologicznej dla młodych dorosłych w Kolumbii Brytyjskiej Grupą Anew Research Collaborative, z siedzibą na Royal Roads University w Wiktorii, kieruje Cheryl Heykoop, Michael Smith Health Research BC Scholar i jeden z autorów tej historii, który sama doświadczyła raka jako AYA. Anew współpracuje z młodzieżą i młodymi dorosłymi, BC Cancer, BC Children’s Hospital, powiązanymi świadczeniodawcami i partnerami, aby wprowadzić zmiany dla AYA.

Anew współpracuje z młodymi ludźmi zmagającymi się z chorobą nowotworową, osobami oferującymi leczenie i wsparcie oraz osobami, które podejmują decyzje dotyczące systemu opieki zdrowotnej w celu wspólnego generowania wiedzy, relacji i strategii mających na celu poprawę opieki nad młodymi dorosłymi w leczeniu raka, ze szczególnym naciskiem na osoby o różnych intersekcjonalnościach.

Nasze podejście opiera się na zasadach badań w działaniu partycypacyjnym, badań zorientowanych na pacjenta i badań w działaniu kreatywnym, wykorzystujących szereg kreatywnych metod w celu wspierania zaangażowania, budowania potencjału, dzielenia się wiedzą i ułatwiania wymiernych ulepszeń w opiece nad młodymi dorosłymi chorymi na raka. W podejściu tym uznaje się, że młodzież i młodzi dorośli są ekspertami w zakresie własnych doświadczeń związanych z chorobą nowotworową, którzy poprzez twórczą współpracę ze świadczeniodawcami opieki onkologicznej inspirują znaczące zmiany.

Wpływ takiej współpracy został potwierdzony podczas BC Cancer Summit (corocznej konferencji BC Cancer) w latach 2022 i 2023. New współorganizował sesje z BC Cancer w obu latach, gromadząc młodzież i młodych dorosłych wraz ze specjalistami zajmującymi się chorobami nowotworowymi, aby rozpocząć ulepszanie opieki. W pierwszym roku skupiono się na identyfikacji i ustaleniu priorytetów kluczowych kwestii, którymi należy się zająć – wytyczono plan działania wskazujący dalsze wysiłki, natomiast w drugim roku pacjenci w tej grupie wiekowej i świadczeniodawcy współpracowali w celu dogłębnego zbadania trzech najważniejszych kwestii:

• szybki dostęp do usług w zakresie płodności i skutecznych informacji;

• świadczenie usług doradczych dostosowanych do potrzeb nastolatków i młodych dorosłych chorych na raka; I

• rozwój zasobów i wsparcia umożliwiającego dalsze życie.

Uczestnicy wspólnie opracowali także konkretne rozwiązania każdego z tych kluczowych problemów.

Specjalna opieka nad małymi pacjentami

Od tego czasu pojawiło się mnóstwo inicjatyw opartych na tych priorytetach, w tym AYA współpracujące z Anew i świadczeniodawcami w celu ustalenia:

• dedykowana sekcja witryny BC Cancer zawierająca łącza do zasobów AYA zarówno w ramach BC Cancer, jak i na zewnątrz;

• pilotażowy program poradnictwa dla AYA, u którego niedawno zdiagnozowano raka piersi;

• ulepszona opieka nad płodnością dla AYA, w tym wspólne projektowanie skutecznych zasobów umożliwiających podejmowanie decyzji w odpowiednim czasie, udoskonalenie polityki BC Cancer dotyczącej ciąży w celu uwzględnienia opieki nad płodnością; oraz możliwości edukacyjne dla klinicystów i świadczeniodawców w celu zwiększenia wiedzy na temat zachowania płodności i barier, które należy usunąć.

Ten wspólny wysiłek na rzecz usprawnienia opieki nad płodnością robi wrażenie, ponieważ szpitale BC Cancer, BC Children’s Hospital, Vancouver General Hospital i Yukon współpracują z BC/Yukon AYA, Anew i powiązanymi świadczeniodawcami.

Co więcej, Anew i BC Cancer ponownie nawiążą współpracę podczas tegorocznego Szczytu (21–23 listopada), aby zadebiutować w programie AYA Immersive Experience, zaprojektowanym przez AYA w celu zapewnienia wielozmysłowej, żywej perspektywy przypominającej bibliotekę na temat tego, jak to jest radzić sobie z chorobą nowotworową. AYA i zbadać możliwości poprawy opieki i wsparcia onkologicznego. Razem nadal robimy kroki do przodu i wprowadzamy zmiany. Pośród wyniszczającej rzeczywistości zdiagnozowania raka u nastolatka lub młodego dorosłego w BC, nadchodzą obiecujące czasy.

Pacjenci, rodziny, podmioty świadczące opiekę zdrowotną i badacze mogą dowiedzieć się więcej i zarejestrować się w celu otrzymywania aktualizacji na stronie internetowej Anew.

Współautorką tej historii jest Jennifer Wolfe, koordynatorka programu badawczego w Anew Research Collaborative