Znajomy chaos, w którym nasz maluch jest zaciągnięty do przedszkola, odbija się echem spoza pokoju.

Wentylator nad moim łóżkiem kręci się spokojnie nad głową, ale moje siły są już prawie u kresu sił. Potem rozlega się cichy szum pompy do karmienia naszego dziecka, więc podciągam się, by jeszcze raz spróbować go uśpić.

Nasza podróż z rodzicielstwem przybrała nieoczekiwany obrót, gdy urodziło się nasze drugie dziecko. Nie wiedzieliśmy, że piękny chaos wychowywania dwójki dzieci przerodzi się w głęboką walkę z rzadkim zespołem genetycznym.

Sonda nosowo-żołądkowa, lina ratunkowa, która stała się zarówno źródłem komfortu, jak i dodatkową warstwą złożoności, była stałym towarzyszem przez ostatnie kilka miesięcy i przyniosła wyzwania, o których nawet nie marzyliśmy.

Proste rzeczy, które kiedyś uważaliśmy za oczywiste – jak trzymanie dziecka bez obawy, że rurka się zaczepi i zostanie wyciągnięta z nosa – stały się odległymi wspomnieniami.

Nasz świat się zmienił.

Chcesz dołączyć do rodziny? Zapisz się do naszego Biuletyn Kidspotu po więcej takich historii.

POWIĄZANE: Mama reaguje, gdy dowiaduje się, że przyjaciółka skopiowała imię jej dziecka

„W szpitalu czułem się jak w naszym drugim domu”

Spodziewano się trudności związanych z wychowywaniem dwójki dzieci, ale zawiłości radzenia sobie z rzadką chorobą genetyczną nas zaskoczyły. Pierwsze 10 dni po urodzeniu naszego dziecka zapowiadało się obiecująco. Urodził się nieco przed terminem i choć jego waga budziła początkowe obawy, wszystko wydawało się możliwe do opanowania.

Jednak wkrótce pojawiły się oznaki kłopotów.

Problemy z karmieniem naszego dziecka gwałtownie się nasiliły. Przestał karmić piersią, stracił koordynację i energię, a każda próba karmienia zamieniała się w mękę. Schudł, a nasz pediatra, choć nie zaniepokojony, był bardzo czujny.

A potem nasz syn zaczął wymiotować po każdym karmieniu.

Dalsza podróż była nieustanną walką – wieloma badaniami, wizytami na izbie przyjęć i założeniem sondy nosowo-żołądkowej, aby ułatwić karmienie. W szpitalu czułem się, jakby to był nasz drugi dom.

Kiedy przyzwyczailiśmy się do tego nieoczekiwanego stylu życia, wpływ tego na nasze zdrowie psychiczne stał się widoczny. Ciągłe martwienie się o rurkę, wyzwania związane z karmieniem butelką i uporczywe wymioty wywołały emocjonalny rollercoaster. Rurka, początkowo będąca źródłem nadziei, stała się przypomnieniem o kruchym stanie naszego dziecka. A ciągły strach przed wymiotami w połączeniu z bezradnością wynikającą z braku możliwości zapobiegania temu, zebrał żniwo.

Pośród trudności znaleźliśmy chwile ukojenia. Zmiana w naszym podejściu w okolicach ósmego tygodnia życia pozwoliła nam traktować nasze dziecko jak, cóż, dziecko.

Przytulanie go, rozmowa, zabawa i śmiech z nim przyniosły pozytywną zmianę. Rozmawiał z nami, uśmiechając się i odwzajemniając śmiech. Odważyliśmy się nawet wybrać na rodzinne wakacje, podróż pełną wyzwań i chwil ciszy pośród chaosu.

Po powrocie do domu zmagania nie ustały. Wymioty naszego dziecka, początkowo wykazujące oznaki poprawy, ponownie się pogorszyły. Potem nastąpiły kolejne badania, kolejny pobyt w szpitalu i ujawnienie rzadkiego zespołu genetycznego o nazwie Maternal Uniparental Disomy of Chromosome 20 (MUDS).

Diagnoza, dostarczając odpowiedzi, niosła ze sobą nowy zestaw wyzwań. Biorąc pod uwagę tylko 23 inne udokumentowane przypadki na świecie, nie byliśmy pewni, co to będzie oznaczać dla jego przyszłości.

POWIĄZANE: Mama twierdzi, że została upokorzona w samolocie z powodu brudnej pieluszki

„Mamy nadzieję na lepszą przyszłość”

Diagnoza rzuciła światło na przyczyny trudności w rozwoju naszego dziecka, niskiego napięcia mięśniowego i trudności w karmieniu, co zapewniło poczucie ulgi. Ale podróż naprzód nie jest łatwa, pełna wizyt u specjalistów, leczenia hormonem wzrostu, logopedów, terapeutów żywieniowych i niezliczonej niepewności.

Mieliśmy mieć operację wymiany rurki nosowo-żołądkowej na PEG, ale została odwołana. I to stało się dla nas punktem zwrotnym. To był kamień milowy, o którym nie wiedzieliśmy, że go potrzebujemy, a kiedy został usunięty, nasze emocjonalne mury runęły. Wpływ, jaki wywarł na nas oboje, jako rodzice, stał się namacalny. Próbowaliśmy chronić nasze dzieci przed ciężarem emocjonalnym, ale nasze zmagania były widoczne.

Popłynęły ciche łzy albo szliśmy do innego pokoju i szlochaliśmy, żeby dzieci tego nie widziały.

Wtedy zjednoczylibyśmy się i kontynuowalibyśmy rodzicielstwo.

Teraz nasze codzienne życie kręci się wokół nadziei na lepszą przyszłość. Bezpośrednie wyzwania są zniechęcające, ale obietnica, że ​​okres dojrzewania przyniesie pozytywne rezultaty osobom z MUDS, daje promyk nadziei. Każdego dnia staramy się być najlepszymi rodzicami, jakimi możemy być, znajdując radość w zaraźliwym śmiechu naszego chłopczyka i pielęgnując delikatne chwile życzliwości ze starszą siostrą.

Droga przed nami jest pełna niepewności, spotkań i terapii, dlatego tęsknimy za tym magicznym lekarstwem, które sprawi, że wszystko będzie lepsze.

Ale nasze dzieci, piękny i uśmiechnięty chłopiec i pewna siebie, życzliwa dziewczynka, pozostają naszym źródłem siły pośród zamieszania.

Więc wytrwamy.