Jak odkrywa, że ​​Céline Dion od 17 lat cierpi na objawy zespołu sztywnej osoby, „I Am: Céline Dion” opisuje szczegółowo swoje życie z tą chorobą. Szczególnie wstrząsająca scena pod koniec filmu pozwala przyjrzeć się z bliska poważniejszym skutkom choroby, która powoduje sztywność mięśni i bolesne skurcze.

W tej scenie Dion przechodzi sesję fizjoterapii wkrótce po tym, jak widzowie widzą ją nagrywającą nową piosenkę „Love Again”. Pod okiem fizjoterapeuty wykonuje coś, co wydaje się być standardowymi ćwiczeniami, stanowiącymi część wysiłków terapeutycznych mających na celu poprawę jej zdrowia i, miejmy nadzieję, powrót do sprawności.

Następnie zaczyna odczuwać skurcze w jednej z nóg i w ciągu kilku minut całe jej ciało jest napięte do tego stopnia, że ​​nie może mówić, poruszać się, a nawet zmieniać wyrazu twarzy, który jest wykrzywiony bólem.

W filmie dokumentalnym Céline Dion cierpi na kryzys medyczny

W miarę jak jej kryzys medialny trwa, jej twarz błyszczy od cichych łez. Fizjoterapeuta prosi ją, aby ścisnęła jego dłoń, jeśli go słyszy. Pozostaje nieruchoma i zwinięta w kłębek, ale znajduje sposób, aby pokazać mu, że jest świadoma tego, co dzieje się z nią i wokół niej.

W trakcie tej sceny Dion otrzymuje benzodiazepinowy spray do nosa – mówi TODAY.com jej lekarz, dr Amanda Piquet, dyrektor programu neurologii autoimmunologicznej na kampusie medycznym Anschutz Medical Campus Uniwersytetu Kolorado. Należy do klasy leków depresyjnych, które łagodzą stany lękowe i zmniejszają skurcze mięśni.

Z filmu nie jest jasne, jak długo trwają spazmy Dion, ale w końcu jej mięśnie uspokajają się na tyle, że może znów usiąść i mówić. Ktoś z jej zespołu wysuwa teorię, że podekscytowanie wywołane wcześniejszym śpiewaniem mogło odegrać rolę w ataku zespołu sztywnej osoby. Legenda muzyki zastanawia się następnie głośno, jak będzie w stanie kiedykolwiek ponownie wystąpić, skoro intymna sesja nagraniowa może spowodować kryzys medyczny.

Reżyserka filmu, Irene Taylor, w niedawnym wywiadzie dla „TODAY” wspominała, jak to było być świadkiem tej sceny Hoda Kotb. „To był najbardziej niewygodny moment w moim życiu jako filmowca, ale także jako matki i drugiego człowieka, ponieważ nie wiedziałam, co się dzieje” – powiedziała Taylor.

„Miałam niepewność, czy dalej kręcić, czy nie. Ale (Céline) dodała mi siły, aby po prostu iść dalej. Kręciliśmy już razem przez wiele miesięcy, więc naprawdę mnie nauczyła: „Po prostu rób to dalej. Jeśli Muszę cię zatrzymać, zatrzymam cię.’”

„Jej ciało przeżyło coś, co było niewyobrażalne i nie byłem pewien, czy była tego świadoma” – kontynuowała Taylor. „Nie byłam pewna, czy to przeżyje. Naprawdę ciężko jest nawet usiąść obok niej i mówić o tym głośno, bo było to bardzo intensywne”.

Dion odpowiedział: „Chcę tylko, żebyś wiedział, że postąpiłeś słusznie. Przepraszam, że było to trudne”.

Zastanawiając się nad epizodami ciężkiego zespołu sztywnej osoby, Dion powiedziała Hodzie, że „traciła to bezwiednie na dwie godziny”. Kiedy zaczęła je dostawać, mówiła sobie: „OK, wszystko będzie dobrze. (Ale) potem trudno ci chodzić, a potem tracisz wzrok na dwie godziny i myślisz: co się stało? „Co to jest atak zespołu sztywnej osoby?

Wielu pacjentów z zespołem sztywnej osoby stale odczuwa skurcze, skurcze i sztywność mięśni, ale pewne ruchy lub emocje mogą wywołać „całkowity skurcz całego ciała” – twierdzi Piquet, członek rady doradczej Fundacji Badań nad Syndromem Osoby Sztywnej. wyjaśnia.

Wspominając scenę spazmu całego ciała Dion, który zaczął się w jej nodze, Piquet mówi: „Ten niepokój, ta panika, ten ciągły, nieprzerwany skurcz, który bardzo szybko wywołał po prostu całkowity skurcz całego ciała”.

„To nie jest napad” – wyjaśnia Piquet. „To jest skurcz, a pacjenci są świadomi tego, co się dzieje. Jest dużo niepokoju, dużo paniki, adrenalina rośnie”.

David Axelrod, lat 36, z Milford w stanie Connecticut doświadczył podobnych epizodów z powodu zespołu sztywnej osoby.

„Drobną stroną ostrego skurczu jest na przykład to, że jeśli ziewam za mocno lub przeżuwam w dziwny sposób, cała moja szyja i gardło wpadają w skurcz, a mięsień po prostu wybrzusza się, a moje gardło szczęka zostaje zablokowana w miejscu, a ja po prostu muszę przez nią oddychać, ogrzać ją i spróbować uspokoić” – wyjaśnia.

Ale „najgorszy typ” – mówi – to skurcz rozciągający się od klatki piersiowej do brzucha i pleców. „Zmieniam się w warstwę solidnych mięśni i widać nawet skurcze poszczególnych mięśni. … To powoduje, że moje plecy wyginają się w łuk, co prowadzi do spazmów w plecach, nogach i ramionach. A więc to jest zasadniczo jest to skurcz całego ciała, nie mogę się poruszać i czasami może to trwać nawet kilka godzin.

„Jeśli będę miał szczęście i ktoś będzie w pobliżu, może zaopatrzyć mnie w gorący okład, a ja przykładam go do gorącego okładu i wywieram na niego nacisk, co może pomóc złagodzić ból” – dodaje Axelrod. „Czasami tak się dzieje, gdy jestem sam i nie mogę wstać, nie mogę się ruszyć, muszę po prostu leżeć”.

Opisuje ból jako „koń charley razy 100. Czasami ledwo można oddychać”. A obciążenie psychiczne też jest przytłaczające.

„(Myślisz): «O nie, o nie, o drogi Boże, proszę, nie pozwól, żeby to się wydarzyło»” – mówi Axelrod. „To moment pełen paniki. Przechodzenie przez to nie jest przyjemnym doświadczeniem. Ale zdecydowanie odkryłem, że próba zachowania spokoju i głębokiego oddychania ma na to pozytywny wpływ”.

Według Piqueta tego rodzaju epizody występują częściej u pacjentów, u których objawy nie są kontrolowane. Axelrod dodaje, że jest bardziej prawdopodobne, że doświadczy takiego stresu, gdy w jego życiu pojawią się inne czynniki stresogenne. W poprzedniej pracy miał je kilka razy w tygodniu.

Co Céline Dion powiedziała o swoim powrocie do zdrowia?

Według Piquet od czasu nakręcenia filmu dokumentalnego Dion poczyniła „znaczący postęp” w leczeniu objawów. Dion opowiedziała w filmie, że jej schemat leczenia obejmuje fizjoterapię, dożylne podawanie immunoglobulin (która pomaga w leczeniu autoimmunologicznych aspektów zespołu sztywnego człowieka) i leki zwiotczające mięśnie.

Podzieliła się, że nie może się już doczekać powrotu na scenę, choć nie ma jeszcze konkretnej daty. Dion powiedziała, że ​​możliwe jest, że po powrocie będzie zmuszona odwołać występy, aby priorytetowo traktować swoje zdrowie, ale nadal jest dobrej myśli.

„Muszę ufać sobie. Muszę ufać mojemu zespołowi. Muszę ufać swojemu głosowi. Doświadczyłam trudnych rzeczy, ale wszyscy je przeżywamy” – powiedziała Hodzie. „Ale też dużo radości. Niedługo będę żył dużo szczęścia”.

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany na TODAY.com