Jestem tatą wcześniaków. To nie jest kraj dla malutkich dzieci
„Jakbym sam to napisał” — pomyślałem, czytając tekst Natalii Szewczak „Państwo dało moim dzieciom 400 tys. zł. Wolałbyś ich nie dostać”, opublikowany w międzynarodowy dzień wcześniaka. Podobnie jak Natalia też jestem rodzicem ekstremalnie wcześnie urodzonych dzieciaków. I dobrze pamiętam tę samą mieszankę strachu o to, co monitorująca funkcje życiowe aparatura pokaże za godzinę, a co za dwie, nadziei na usłyszenie „stan stabilny”, oraz stresu, że coś idzie nie tak. I też mam wrażenie, że państwo w ostatnich latach do problemu nie dorosło.
Wyjście ze szpitala to nie żaden „początek końca”, a co najwyżej „koniec początku”
Gdy moi synowie się urodzili, ich skóra była tak cieniutka, że lekarze zabronili gładzić maleńkie ciałka palcem. „To ich boli. Proszę co najwyżej dotknąć i delikatnie trzymać opuszek w miejscu”.
Obaj leżeli w inkubatorach, a w zasadzie ledwie wystawali spod plątaniny rurek z tlenem, sond do odżywiania, kabli od pulsoksymetru. Ważyli 1140 oraz 880 gramów.
Gdy usiłowałem zrobić im zdjęcie, którego zresztą nigdy im nie pokażę, smartfon podpowiedział przejście na „tryb kulinarny”, nakładając na leżące i pozawijane w szpitalne „szmatki” dziecko ikonkę pieczonego kurczaka.
Gdy po kilku tygodniach usiłowaliśmy karmić chłopców z butelki, zasypiali w trakcie „jedzenia” po przełknięciu 5-6 mililitrów mleka.
Z oddziału „patologii noworodka” (swoją drogą co za straszna nazwa) wyszli po kilku miesiącach. I chyba dopiero wtedy zrozumiałem, że wyjście ze szpitala to nie żaden „początek końca”, a co najwyżej „koniec początku”.
W Polsce, gdy maluch leży na oddziale, może liczyć na odwiedzających go na dyżurze świetnych lekarzy, pracujących na oklejonym serduszkami WOŚP-u sprzęcie. Gdy wychodzi, lista problemów się nie kończy, za to specjalistów rodzic musi szukać sam.
„Dziś prawo de facto pozbawia rodzica wcześniaka urlopu rodzicielskiego”
A jest to długa lista: neurolog dziecięcy, kardiolog, lekarz rehabilitacji, pulmonolog, kilku internistów – odporność jest niska, a komplikacje chorobowe duże, trzeba więc działać natychmiast.
Ja, gdy chłopcy opuszczali szpital zmieniałem pracę i miałem 3 miesiące przerwy. Tyle wystarczyło, byśmy z żoną, mieszkając w Warszawie i mając pomoc ze strony dziadków, jakoś ułożyli grafik lekarzy, rehabilitantów (a wierzcie mi, większość wcześniaków fizjoterapii potrzebuje, im wcześniej urodzeni, tym bardziej) i szczepień.
Dlatego rację ma Natalia, pisząc, że dziś prawo rodzica wcześniaka urlopu rodzicielskiego pozbawia. Czas spędza się nie na nauce kąpania i spacerach, tylko wpatrując się w inkubator.
Wydłużenie „wolnego” o kilka miesięcy nie byłoby pewnie bardzo drogie, zysk terapeutyczny dla rodzica i dziecka – wielki. Podobnie jak relatywnie niewielkim kosztem byłyby długo zapowiadane zmiany w świadczeniu pielęgnacyjnym.
Jeśli popatrzycie na szpitalne oddziały albo turnusy rehabilitacyjne, wcześniaki obok dzieci z chorobami genetycznymi, w tym z zespołem Downa, są najliczniejszą grupą. Ich rodzicom przysługuje świadczenie – trochę ponad 2 tys. złotych netto, ale pod warunkiem, że zrezygnują z jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Jeśli zarobią choćby złotówkę – świadczenie tracą. I nic to, że mogliby wykonywać pracę, gdy dzieci ćwiczą, czy śpią. To nie są ani wielkie, ani kosztowne zmiany.
Z wiekiem dochodzą nowe wyzwania
Rząd PiS bardzo chlubił się prorodzinną polityką. Robił – w mojej ocenie – niewiele. „Ustawa za życiem”, wprowadzona ze strachu po czarnych protestach daje tyle, co kot napłakał.
Priorytet w kolejce do specjalisty? Ostatnio, gdy zapisywałem Staśka do dziecięcego urologa, termin dostaliśmy dokładnie „na za rok”.
Internista przy zapaleniu górnych dróg oddechowych? W październiku w przychodni usłyszałem, że „za życiem” daje gwarancje przyjęcia w ciągu trzech dni – w wypadku dziecka, które ma słabe płuca – wieczność.
Są jeszcze gwarantowane jednorazowe świadczenia pieniężne po 4 tysiące na dziecko. Kwota niby nie mała, ale przy kosztach rehabilitacji – a uwierzcie, że większość wcześniaków jej potrzebuje „na cito”, prawie niezauważalna. Starcza na mniej więcej 20 godzin ćwiczeń z fizjoterapeutą – tyle dziecko wyrabia w dwa tygodnie, czasem w miesiąc.
Brakuje jakiegokolwiek spójnego programu opieki – ścieżki kierującej do specjalistów w opiece poszpitalnej, tak by rodzic nie został sam. Zwłaszcza, że z wiekiem dochodzą nowe wyzwania: ot, choćby jak zaradzić gorszej koncentracji, słabszej koordynacji, wolniejszemu rośnięciu, niższej odporności, która nie mija z wiekiem.
Co zostaje: jeśli ma się szczęście, np. mieszka w dużym mieście, dotrze do odpowiednich ludzi i ma się pieniądze, by im zapłacić, wywalczyć można sporo. – Kolega powiedział mi, że wolno biegam – poskarżył mi się niedawno Franek. Po czym dodał: odpowiedziałem mu, że za to szybko myślę.
Wcześniaki zasługują na to, by państwo zainteresowało się nimi bardziej.
