„Kiedy usuwa się jeden guz, pojawia się inny”, mówi Michele Holbrook, która podnosi świadomość neurofibromatozy dla Children’s Tumor Foundation

Noga Michele Holbrook sprawiała jej kłopoty. „Szedłem ulicą i po prostu spadłem znikąd” — mówi Holbrook, który miał wtedy 25 lat.

Wzruszyła ramionami przez kilka lat, ale problemy z poruszaniem się powróciły, co skłoniło ją do poszukiwania chirurga ortopedy w Kansas City.

„Wykrył guza w moich L4 i L5 [spinal discs] i wysłał mnie do neurochirurga, który powiedział mi, że mam nerwiakowłókniakowatość” – Holbrook, obecnie 57-letni, mówi wyłącznie LUDZIE. „Nigdy o tym nie słyszałem”.

Nerwiakowłókniakowatość lub NF odnosi się do rzadkiej choroby genetycznej, która powoduje niekontrolowane guzy atakujące mózg, rdzeń kręgowy i nerwy. W rzeczywistości jest to grupa trzech zaburzeń, a Holbrook cierpi na Schwannomatosis, która obejmuje wewnętrzne bolesne i wolno rosnące schwannoma (guzy złożone z komórek Schwanna, które pokrywają nerwy czaszkowe, rdzeniowe i obwodowe, a w niektórych przypadkach oponiaki mózgu i rdzenia kręgowego sznur).

POWIĄZANE: Kobieta z rzadką chorobą genetyczną zastanawiała się „Kto kiedykolwiek mnie pokocha?” Wtedy narzeczony udowodnił, że „jest tym jedynym”

Od czasu diagnozy, która zmieniła jej życie, Holbrook przeszła 10 operacji usunięcia 13 guzów, 36 radioterapii, 75 rezonansów magnetycznych i 11 tomografii komputerowej. Jeden z jej guzów znajdował się w prawym płucu — w celu leczenia usunięto jej dwa żebra.

„Myślałam, że usuną te guzy i będę w porządku, ale postępowało to przez lata” – mówi.

Nowe guzy pojawiają się losowo; według ostatnich obliczeń miała ich ponad 100. „Każdego dnia odczuwam potworny ból”, mówi o guzach, które rozrosły się w całym jej ciele, w tym w kręgosłupie, nogach i „tak blisko” pnia mózgu. oczywiście, że dotyczy ciebie”.

Kilka lat po postawieniu diagnozy postanowiła przenieść się bliżej rodziców na Amelia Island na Florydzie, aby uzyskać wsparcie. Mieszka tam teraz ze swoim mężem, z którym była od 10 lat, Johnem Holbrookiem, lat 56.

Kontynuacja historii

Pamięta, jak John przyjął ją całym sercem, kiedy spotkali się po raz pierwszy, nawet po tym, jak dowiedział się o jej NF. „Powiedział:„ Nie obchodzi mnie, co masz. Kocham cię. Jesteśmy w tej podróży razem” – wspomina.

I tak razem dowiedzieli się wszystkiego, co mogli o jej stanie.

„Wszędzie tam, gdzie jest zakończenie nerwowe, możesz mieć guza” — wyjaśnia Holbrook. „Guz może się kurczyć i rosnąć, a kiedy jeden zostanie usunięty, wydaje się, że pojawia się kolejny – nie ma sensu ani powodu”.

Nie chce jednak pozwolić, by choroba ją pokonała.

„Jednym z moich celów jest zmiana mojego negatywnego na pozytywny, ponieważ im większa świadomość, tym większa szansa, że ​​znajdziemy lekarstwo lub zdobędziemy fundusze na badania” – mówi Holbrook, który został mianowany ambasadorem ds. guza dziecięcego w 2023 r. Fundacja (CTF).

Dzieci z NF mogą mieć guzy, które powodują ślepotę, głuchotę, nieprawidłowości kostne, oszpecenie, trudności w uczeniu się, ból powodujący niepełnosprawność, a nawet raka.

„Jestem w wieku, w którym mogę sobie z tym poradzić, ale kiedy widzisz małe dzieci, które rodzą się z tym i muszą przez to przeżyć, serce mi pęka” — mówi Holbrook.

POWIĄZANE: Modelka, 24 lata, z rzadką chorobą skóry obnaża blizny, aby podnieść świadomość: „Wybieram pokazanie ciała, które mi dano”

Chociaż guzy Holbrooka są na razie łagodne, mają szansę stać się złośliwe, więc co sześć miesięcy do roku przechodzi badania.

Stara się też zachować zdrowie i aktywność biegając i trenując siłowo. „Ciało w ruchu pozostaje w ruchu”, mówi, dodając, że biega półmaratony i uczestniczy w innych sportach, aby zbierać pieniądze na świadomość NF.

Holbrook przyznaje, że taka aktywność może wydawać się sprzeczna z intuicją, biorąc pod uwagę jej fizyczny dyskomfort, ale to część jej przetrwania. „John i ja wiemy, kiedy potrzebuję odpoczynku z powodu ogromnego bólu, i poświęcę czas na odpoczynek” – mówi.

„Cierpię na ból każdego dnia i przez większość dni po prostu przepycham się” – mówi. „Wszyscy z nas, którzy mają NF, są wojownikami”. W rzeczywistości Holbrook mówi, że najczęściej widuje się ją w koszulce z napisem „Born a Fighter” z podświetlonymi literami NF.

Przez to wszystko Holbrook pozostaje zaangażowany w podnoszenie świadomości na temat NF i ważnej pracy Children’s Tumor Foundation. „Tu nie chodzi o mnie – chodzi o młodsze pokolenie, które ma tę straszną chorobę” – mówi.

„Nigdy nie chcę, żeby dziecko przechodziło przez to, przez co ja przeszłam”.

Aby uzyskać więcej wiadomości o ludziach, zapisz się do naszego biuletynu!

Przeczytaj oryginalny artykuł w People.