Najważniejsze badania:

• Członkowie rodziny osoby, która zmarła z powodu nagłej śmierci sercowej, którzy przeżyli, polegają na informacjach uzyskanych od badaczy śmierci i pracowników służby zdrowia, aby przetworzyć śmierć krewnego i zrozumieć własne ryzyko dziedzicznych chorób serca.

• Rodzaj i czas komunikacji otrzymanej od osób prowadzących dochodzenie w sprawie śmierci i pracowników służby zdrowia wpływa na doświadczenia członków rodziny i decyzje dotyczące przeprowadzania badań genetycznych.

• Potrzebne są przyszłe badania, aby poprowadzić śledczych ds. śmierci i pracowników służby zdrowia, aby pomóc członkom rodziny zrozumieć własne ryzyko i poprawić wskaźniki badań przesiewowych w kierunku dziedzicznych chorób serca.

Embargo do 4:00 CT / 5:00 ET we wtorek, 4 kwietnia 2023 r

(NewMediaWire) – 04 kwietnia 2023 r. – DALLAS Poprawa komunikacji między śledczymi, pracownikami służby zdrowia i członkami rodziny po nagłej śmierci sercowej krewnego może pomóc krewnym zrozumieć przyczynę śmierci i wpłynąć na ich decyzję o poddaniu się dalszym badaniom przesiewowym w kierunku dziedzicznych chorób serca , według nowych badań opublikowanych dzisiaj w Krążenie: jakość i wyniki sercowo-naczyniowerecenzowanym czasopiśmie American Heart Association.

Nagła śmierć sercowa występuje, gdy serce zatrzymuje się nagle i nieoczekiwanie, i każdego roku pochłania życie od 4 do 5 milionów ludzi na całym świecie. W samych Stanach Zjednoczonych nagła śmierć sercowa została wymieniona jako przyczyna ponad 436 000 zgonów w 2020 r., zgodnie ze statystykami dotyczącymi chorób serca i udarów opracowanymi przez American Heart Association w 2023 r. U osób w wieku poniżej 45 lat nagła śmierć sercowa jest zwykle spowodowana chorobą serca, taką jak strukturalna nieprawidłowość serca lub nieregularny rytm serca. Te choroby serca mogą być przekazywane przez geny z rodziców na ich dzieci.

„Rzadko oczekuje się nagłych zgonów sercowych u młodych ludzi, pozostawiając rodziny z wieloma pytaniami” – powiedziała współprowadząca badania Katherine S. Allan, dr MASc., badaczka z oddziału kardiologii w Unity Health Toronto – Szpital św. Michała w Toronto w Kanadzie. „Członkowie rodzin ofiar nagłej śmierci sercowej polegają na komunikacji od śledczych i pracowników służby zdrowia, aby znaleźć odpowiedzi na temat przyczyny śmierci ich krewnych. Może to mieć głęboki wpływ na rodziny, w tym na ich zdolność do opłakiwania i pogodzenia się ze stratą. „

Kontynuacja historii

Wspólne wytyczne American Heart Association i American College of Cardiology z 2020 r. zalecają przeprowadzenie badań genetycznych wszystkim krewnym pierwszego stopnia osób, które zmarły z powodu nagłej śmierci sercowej, w celu zidentyfikowania innych członków rodziny, którzy również mogą być narażeni na ryzyko nagłej śmierci sercowej.

W Kanadzie koronerzy mają obowiązek ustawodawczy badać wszystkie nagłe i nieoczekiwane zgony, a koronerzy są odpowiedzialni za informowanie rodzin o swoich wnioskach. Jednak koronerzy nie przechodzą formalnego szkolenia w zakresie najlepszych sposobów przekazywania tych informacji rodzinom w celu promowania zrozumienia lub potencjalnego dodatkowego ryzyka rodzinnego. W badaniu zauważono, że niewiele wiadomo na temat roli pracowników podstawowej opieki zdrowotnej w informowaniu rodzin o ryzyku lub ułatwianiu genetycznych badań przesiewowych.

Każdy stan w USA ma inne wymagania, w przypadku których zgony wymagają dochodzenia lub sekcji zwłok.

Naukowcy przeprowadzili wywiady z rodzicami, rodzeństwem, dorosłymi dziećmi i małżonkami 12 osób w wieku od 12 do 45 lat, które zmarły z powodu nagłej śmierci sercowej w latach 2014-2018 w Ontario, najbardziej zaludnionej prowincji Kanady, która obejmuje Toronto. Wywiady koncentrowały się na doświadczeniach członków rodziny, którzy dowiadywali się o przyczynie śmierci ich krewnych, zrozumieniu własnego ryzyka dziedzicznych chorób serca i podejmowaniu decyzji, czy kontynuować dalsze badania przesiewowe.

Badanie wykazało, że rodziny osób, które zmarły z powodu nagłej śmierci sercowej, polegają na komunikacji ze śledczymi i pracownikami służby zdrowia z dwóch głównych powodów: 1) aby znaleźć odpowiedzi na temat przyczyny śmierci ich krewnych oraz 2) zrozumieć własne ryzyko dla dziedziczna choroba serca.

„Nasze odkrycia sugerują, że formaty, metody i procesy komunikacji, wraz z innymi czynnikami zewnętrznymi, takimi jak koszty pogrzebu i bezpłatny czas wolny od pracy, mogą wpływać na decyzje członków rodziny dotyczące dalszych badań przesiewowych” – powiedział Allan. „Więcej rodzin może udać się na dalsze badania przesiewowe, jeśli ich ryzyko zostanie odpowiednio wyjaśnione przez pracownika służby zdrowia i jeśli inne czynniki zewnętrzne są możliwe do opanowania”.

Kilku uczestników opisało odczuwanie szeregu emocji w „burzy powietrznej” po nagłej śmierci sercowej ich krewnego, emocje, które wpłynęły na ich zdolność do wykonywania codziennych czynności, nie mówiąc już o poszukiwaniu i przetwarzaniu odpowiedzi. Smutek wpłynął również na zdolność rodzin do zrozumienia i przetworzenia otrzymanych informacji na temat przyczyny śmierci i własnego ryzyka dziedzicznych chorób serca. Rodziny zgłosiły, że otrzymywanie informacji w wielu uzupełniających się formatach, takich jak osobiście, przez telefon i materiały pisemne, było korzystne ze względu na trudności w zachowaniu, zrozumieniu i przetwarzaniu informacji zarówno podczas, jak i po nagłej śmierci sercowej ich krewnych.

„Te odkrycia podkreślają znaczenie, jakie każdy badacz śmierci i pracownik służby zdrowia, który kontaktuje się z rodzinami po śmierci bliskiej osoby, powinien przekazać jasne i dokładne informacje o przyczynie śmierci prostym językiem, odpowiadać na pojawiające się pytania i rozumieć, że ta dyskusja może wymagać wielokrotnego powtórzenia z powodu mgły żalu, jakiej doświadczają rodziny pogrążone w żałobie” – powiedział Allan.

Towarzyszący artykuł wstępny dr Kimberly Dukes i Saket Girotra, MD, MS, zauważa, że ​​badanie dostarcza ważnych lekcji na temat najlepszych sposobów komunikowania się z członkami rodziny w sprawie ich własnej podatności na nagłą śmierć sercową, gdy mają oni również do czynienia z traumę głębokiej straty osobistej.

„Wydarzenia związane z (amerykańskim piłkarzem) Damarem Hamlinem uwydatniły niepokój, jaki wielu z nas odczuwało w pierwszych dniach, biorąc pod uwagę niepewność co do jego powrotu do zdrowia po zatrzymaniu krążenia. Pan Hamlin żył, ale większość osób, które doświadczyły nagłego zatrzymania krążenia, umiera, pozostawiając członków rodziny z jeszcze większą niepewnością co do przyczyny nagłej śmierci sercowej i własnego ryzyka” – napisali we wstępniaku.

Badanie to dostarcza „ważnych spostrzeżeń dotyczących poszukiwania przez rodziny informacji i ich doświadczenia w komunikowaniu się po nagłej śmierci, które są niezbędne do przygotowania pracowników służby zdrowia i zespołów śledczych do lepszego wspierania ich w bardzo trudnym czasie”.

Pomimo tego, że badanie to przeprowadzono w jednej kanadyjskiej prowincji, autorzy twierdzą, że wyniki można przenieść na inne populacje. Inne ograniczenia obejmują dobrowolny udział wszystkich rodzin; to badanie rozpoczęło się 3 do 5 lat po nagłej śmierci sercowej, co mogło prowadzić do potencjalnego błędu przypominania w odpowiedziach uczestników. Ponadto w badaniu nie uwzględniono rodzin, które zmarły w wyniku nagłej śmierci poniżej 12 roku życia, a rodziny młodszych ofiar, które przeżyły, mogą mieć inne doświadczenia.

Współautorami są Katherine L. Mason; mgr Jodi Garner; dr Katie N. Dainty; dr Dirk Huyer; dr n. med. Kris Cunningham; Paul Dorian, mgr, MD; i Krystina B. Lewis, RN, MN, Ph.D. Ujawnienia autora są wymienione w rękopisie.

Projekt ten został sfinansowany z grantu programu Cardiac Arrhythmia Network of Canada (CANet).

Badania opublikowane w czasopismach naukowych American Heart Association są recenzowane. Oświadczenia i wnioski w każdym manuskrypcie pochodzą wyłącznie od autorów badania i niekoniecznie odzwierciedlają politykę lub stanowisko Stowarzyszenia. Stowarzyszenie nie składa żadnych oświadczeń ani gwarancji co do ich dokładności lub wiarygodności. Stowarzyszenie otrzymuje środki finansowe przede wszystkim od osób fizycznych; fundacje i korporacje (w tym farmaceutyczne, producenci urządzeń i inne firmy) również przekazują darowizny i finansują określone programy i wydarzenia Stowarzyszenia. Stowarzyszenie ma surowe zasady, aby zapobiec wpływowi tych relacji na treści naukowe. Przychody firm farmaceutycznych i biotechnologicznych, producentów urządzeń i ubezpieczycieli zdrowotnych oraz ogólne informacje finansowe Stowarzyszenia są dostępne tutaj.

Dodatkowe zasoby:

O Amerykańskim Stowarzyszeniu Kardiologicznym

American Heart Association jest nieugiętą siłą na rzecz dłuższego i zdrowszego życia na świecie. Naszym celem jest zapewnienie równego zdrowia we wszystkich społecznościach. Dzięki współpracy z licznymi organizacjami i dzięki milionom wolontariuszy finansujemy innowacyjne badania, działamy na rzecz zdrowia publicznego i dzielimy się zasobami ratującymi życie. Organizacja z siedzibą w Dallas jest wiodącym źródłem informacji zdrowotnych od prawie wieku. Połącz się z nami na heart.org, Facebooku, Świergot lub dzwoniąc pod numer 1-800-AHA-USA1.

###

Zapytania mediów i perspektywa ekspertów AHA/ASA: 214-706-1173

Bridgette McNeill: 214-706-1135, Bridgette.McNeill@heart.org

Zapytania publiczne: 1-800-AHA-USA1 (242-8721)

heart.org i stroke.org