Cambridge: Koszmary są nieprzyjemne, ale dla większości całkowicie normalne. Jednakże ja i moi koledzy niedawno odkryliśmy, że mogą one również zwiastować choroby autoimmunologiczne, takie jak toczeń.

W naszym badaniu, opublikowanym w czasopiśmie eClinicalMedicine magazynu The Lancet, zbadaliśmy możliwe wczesne sygnały ostrzegawcze nawrotów chorób autoimmunologicznych. Przebadaliśmy 676 pacjentów z toczniem i 400 lekarzy oraz przeprowadziliśmy ponad 100 pogłębionych wywiadów.

Zapytaliśmy o objawy neurologiczne i psychiczne, jakich doświadczają pacjenci, a także o to, kiedy one wystąpiły w odniesieniu do pierwszego wystąpienia choroby. Obejmowały one takie objawy, jak obniżony nastrój, halucynacje, drżenie i zmęczenie. Zapytaliśmy również, czy istnieje typowy wzór objawów u pacjentów w obliczu zaostrzenia objawów (pogorszenia objawów).

Wielu pacjentów potrafi opisać objawy, które wystąpiły tuż przed nawrotami choroby. Chociaż wzorce były różne u różnych osób, często były one podobne w przypadku zaostrzeń u każdej osoby. Pacjenci często wiedzieli, które objawy są oznaką pogorszenia się ich choroby.

Koszmary pojawiające się przed chorobami autoimmunologicznymi stwierdzono w innych chorobach neurologicznych. W naszym badaniu opisy koszmarów związanych z rozbłyskami często dotyczyły ataku, uwięzienia, zmiażdżenia lub upadku. Wiele z nich było bardzo przygnębiających. Jedna z osób opisała je jako: „Przerażające, jak morderstwa, jak zdzieranie skóry z ludzi, przerażające”.

Innym ważnym odkryciem było to, że te koszmary często pojawiały się przed zaostrzeniem choroby, szczególnie u osób, które następnie miały halucynacje jako część wzorca choroby. Było to bardziej prawdopodobne u osób chorych na toczeń niż w przypadku innych chorób reumatologicznych, takich jak zapalenie stawów. Nie było to nieoczekiwane, ponieważ wiadomo, że toczeń w niektórych przypadkach wpływa na mózg.

Spośród pacjentów zgłaszających również halucynacje, 61% pacjentów z toczniem i 34% z innymi autoimmunologicznymi chorobami reumatologicznymi zgłosiło zwiększone zaburzenia snu (głównie koszmary senne) tuż przed wystąpieniem halucynacji.

Koszmary

Nasze poprzednie badanie wykazało, że ponad 50% osób rzadko lub nigdy nie zgłasza lekarzom objawów zdrowia psychicznego. Chociaż ludzie często czuli się bardziej komfortowo rozmawiając z naszymi ankieterami niż ze swoimi lekarzami, użyliśmy słowa „marzen”, aby zmniejszyć poczucie strachu i piętna, jakie wiele osób odczuwa w związku ze słowem „halucynacja”.

Pacjenci również uważali, że „marzen na jawie” to dobry opis, ponieważ halucynacje często opisywano jako stany przypominające sny „pomiędzy snem a jawą” oraz „sny na jawie”. Wielu pacjentów określiło to słowo i opis jako moment „żarówki”: „[When] powiedziałeś to słowo koszmar i jak tylko powiedziałeś, że to po prostu miało sens, to jakby niekoniecznie było straszne, to tak, jakbyś miał sen, a mimo to siedzisz bezsennie w ogrodzie… Widzę różne rzeczy, to tak, jakbym z tego wyszedł, i to jest tak, jakbyś się obudził i nie pamiętał swojego snu, i jesteś tam, ale cię tam nie ma… to jest tak, jakbym czuł się naprawdę zdezorientowany, jedyne, co przychodzi mi do głowy, to że czuję się jak Alicja w Krainie Czarów.”

Wiele osób chorych na toczeń i inne choroby autoimmunologiczne może mieć długą i trudną drogę do postawienia diagnozy. Lepsze zrozumienie szerokiego zakresu i rodzaju objawów, jakich doświadczają ci pacjenci, może prowadzić do ograniczenia liczby błędnych diagnoz i lepszego leczenia. Osoby, u których pierwsze objawy choroby autoimmunologicznej mają charakter psychiatryczny, są szczególnie narażone na błędną diagnozę i niewłaściwe leczenie, jak wyjaśniła pielęgniarka reumatologiczna: Widziałam [patients] przyjęty z powodu epizodu psychozy i toczeń nie jest poddawany badaniom przesiewowym, dopóki ktoś nie powie: „Och, zastanawiam się, czy to może być toczeń”… ale trwało to kilka miesięcy i było bardzo trudne… szczególnie w przypadku młodych kobiet i trzeba się więcej uczyć że w ten sposób toczeń wpływa na niektórych ludzi i nie są to leki przeciwpsychotyczne, których potrzebowali, tylko jak wiele sterydów.

Lekarzom również brakuje czasu, szczególnie w przypadku skomplikowanych chorób, takich jak toczeń, który może dotyczyć dowolnej części ciała. Jeden z reumatologów, z którymi rozmawialiśmy, powiedział, że omawianie tych objawów nie jest priorytetem.

„Słyszę, co mówisz… o koszmarach i halucynacjach, i wierzę w to, ale mówię, że nie można tego uwzględnić w równym stopniu z rutynowym leczeniem tocznia”.

Jednak większość lekarzy biorących udział w badaniu stwierdziła, że ​​teraz zacznie pytać o koszmary senne i inne objawy. Kilka osób poinformowało badaczy, że ich pacjenci regularnie zgłaszają te objawy, co pomaga w monitorowaniu ich choroby.

Objawy takie jak koszmary senne nie znajdują się na listach diagnostycznych, dlatego pacjenci i lekarze często o nich nie rozmawiają. Opieranie się na obserwacjach lekarza, badaniach krwi i skanach mózgu w celu diagnozowania chorób nie działa w przypadku objawów, które są niewidoczne i nie są jeszcze – i mogą nigdy – nie zostać ujawnione w badaniach.

Nasze badanie podkreśla również znaczenie pracy zespołowej lekarz-pacjent w identyfikowaniu, monitorowaniu i leczeniu tych często niepokojących objawów. (Rozmowa) NSA NSA NSA