Przez Fundację Marfana

Szerzenie świadomości na całym świecie

Fundacja jest zaangażowana w szerzenie świadomości Marfana na całym świecie, aby ratować życie poprzez zachęcanie do diagnozowania i leczenia, zwłaszcza podczas Miesiąca Świadomości Marfana w lutym. Przez cały miesiąc będziemy zapewniać edukację i zasoby, które pomogą w tych wysiłkach. Nie ma lepszego czasu, aby poprosić naszą społeczność o podjęcie działań. Oto jak możesz pomóc:

Kształcić się. W tym miesiącu organizujemy seminarium internetowe na temat badań genetycznych. 23 lutego dr Hal Dietz omówi najnowsze badania nad genetyką Marfana (m.in. LDS i VEDS) w sposób zrozumiały dla osób i rodzin żyjących z tą chorobą. Rejestracja jest bezpłatna, ale wymagana. Rejestracja tutaj.

Możesz także zarejestrować się na nadchodzące webinaria edukacyjne w tym roku. Skoncentrujemy się na badaniach płuc w marcu (zarejestruj się tutaj) i badaniach oczu w maju (zarejestruj się tutaj). Zachęcamy do subskrybowania naszego kanału YouTube, aby otrzymywać powiadomienia za każdym razem, gdy przesyłamy nowe nagranie.

Zwiększ świadomość w mediach społecznościowych. Platformy społecznościowe Fundacji Marfana (Facebook, Twitter, Instagram i LinkedIn) udostępniają informacje o zespole Marfana przez cały rok. Mamy nowe grafiki na Miesiąc Świadomości Marfana, które można pobrać z naszej strony internetowej. Dostępne są również w języku hiszpańskim. Udostępniliśmy też przykładowe wiadomości. Prosimy o śledzenie i udostępnianie postów Fundacji przez cały miesiąc.

Ogłoś Miesiąc Świadomości Marfana w każdym stanie. Wielu wolontariuszy Fundacji z naszej społeczności kontaktowało się z gubernatorem swojego stanu, aby uzyskać proklamację stanu na Miesiąc Świadomości Marfana. Miej oko na nasze media społecznościowe, ponieważ w lutym wyróżniamy niektórych z tych wolontariuszy w naszych mediach społecznościowych. Zachęcamy wszystkich do udostępniania proklamacji z twojego stanu, gdy zobaczysz, jak publikujemy ją w naszych mediach społecznościowych, i oznaczania ustawodawców.

Pokaż swoją dumę z Marfana. Nowy gadżet Marfan, który odzwierciedla nasz globalny wpływ, został dodany do naszego sklepu internetowego na czas Miesiąca Świadomości Marfan. Należą do nich koszulki z krótkim i długim rękawem, bluzy, torby na zakupy i koszulki dla psów. Wszystkie ubrania dostępne są w różnych wariantach kolorystycznych i rozmiarach. Sprawdź nasze projekty i zdobądź swój już dziś! Zamów tutaj. Następnie udostępnij zdjęcia siebie i swoich zwierzaków noszących gadżety, aby zwiększyć świadomość Marfana.

Posłuchaj naszej społeczności. Blog Marfan będzie zawierał cotygodniowe posty z pytaniami i odpowiedziami od ekspertów medycznych i członków społeczności Marfan. Ich doświadczenia i spostrzeżenia poszerzą świadomość i pomogą innym i ich rodzinom, które mogą mieć te same pytania dotyczące zespołu Marfana.

Wspieraj Świadomość Marfana. 15 lutego to Dzień Dawania Świadomości Marfana. Twoje wsparcie pomaga Fundacji kontynuować programy edukacyjne i uświadamiające przez cały rok. Możesz uzyskać przewagę i przekazać darowiznę już teraz, aby okazać swoje wsparcie!

Istnieje wiele sposobów, aby wziąć udział w Miesiącu Świadomości Marfana, a każdy najmniejszy krok przybliża nas do naszej misji ratowania życia. Mamy nadzieję, że weźmiesz udział w Miesiącu Świadomości Marfana na tyle sposobów, na ile tylko możesz.

Fundacja Marfan jest organizacją non-profit, która ratuje życie i poprawia jakość życia osób z genetycznymi chorobami aorty i naczyń, w tym zespołami Marfana, Loeysa-Dietza i naczyniowego zespołu Ehlersa-Danlosa. Naszą wizją jest świat, w którym każdy z genetycznymi chorobami aorty i naczyń może wieść najlepsze życie.