Mama naciska na badania genetyczne
![Mama naciska na badania genetyczne](https://oen.pl/wp-content/uploads/2023/04/AUTISM-ACCEPTANCE-MONTH-MOM-RAISES-2-SONS-WITH-AUTISM-42223-770x470.jpeg)
OHIO — Dźwięki szczęśliwych dzieci wypełniają dom mamy Jackie Barlow. Wychowuje dwóch chłopców: 4-letniego Johnny’ego i 3-letniego Olivera.
„Więc, mimo że nie mówi, wiem, że zna swoje kolory i kształty, ponieważ jest w stanie rozwiązać wszystkie zagadki” – powiedziała o Johnnym.
Obaj jej synowie mają autyzm.
– Każde dziecko jest inne – powiedziała.
Barlow ma tytuł licencjata z psychologii i wcześnie wiedziała, że coś się dzieje z jej najstarszym synem.
Kiedy Johnny miał trzy miesiące, zauważyła, że bardzo denerwuje się w obecności dużych grup ludzi i zaczął tracić niektóre słowa i umiejętności w wieku około 13 miesięcy.
„John zaczął machać rękami i chodzić na palcach” — powiedział Barlow. „Zaczął dużo kręcić”.
Kiedy Johnny miał dwa lata, zdiagnozowano u niego autyzm. Barlow była wtedy w ciąży z Oliverem i na początku obwiniała siebie.
„Musiałam zrobić coś złego” – powiedziała. „To mój pierwszy raz, ale coś, co powiedział mi jego terapeuta, było takie, jakbyś nic nie zrobił. On się taki urodzi bez względu na wszystko. Nie ma nic, nie możesz. W tym momencie po prostu z nim pracujesz. To nic, co zrobiłeś.
Znacznie łatwiej było jej przetworzyć diagnozę autyzmu Olivera.
„Nie wiem. Myślę, że byłem prawie wdzięczny, ponieważ teraz oboje mogą dorastać razem i nie muszą czuć się samotni” – powiedział Barlow.
Według CDC zaburzenie może mieć podłoże genetyczne, a Barlow jest zainteresowany testami genetycznymi.
„Myślę, że przy wczesnej interwencji, to znaczy nie mam wątpliwości, że ta dwójka pewnego dnia będzie mogła być niezależna, a jeśli nie, to wiesz, że tam będę” – powiedziała.
Powiedziała, że wczesna interwencja bardzo pomogła obu chłopcom. Chodzą na terapię Stosowanej Analizy Zachowania (ABA) o godz Cleveland Clinic Children’s Center for Autism w Rocky River.
„Zdecydowanie istnieją programy, które próbują wygasić zachowania i popychają cię w kierunku większej normy społecznej, jak przypuszczam, ale mój program naprawdę pozwala im być sobą i uczyć się, jak chcą się uczyć” – powiedział Barlow.
W tej rodzinie nie brakuje miłości ani akceptacji, a szerzenie świadomości na temat tego, co to znaczy żyć z autyzmem, wiele znaczy dla tej mamy.
– Więcej niż jeden sposób na życie, co? powiedziała, zanim pocałowała Olivera w policzek.
Spectrum News rozmawiało z analitykiem behawioralnym chłopców, Chiarą Graver, i powiedziała, że ich postępy są częściowo spowodowane gotowością Barlowa do natychmiastowego rozpoczęcia terapii i kontynuowania pracy w domu.
„Obaj chłopcy zrobili naprawdę szybkie postępy” – powiedziała. „Obaj opanowują swoje własne rodzaje komunikacji. Tak więc Johnny używa teraz PECS Book, Picture Exchange Communication System, w którym wybiera obrazek z książki i przekazuje go partnerowi komunikacyjnemu. Więc inicjuje prośbę. On nie tylko czeka, aż powiemy „czego chcesz”. Sam przegląda i podejmuje decyzje. A Oliver ostatnio zaczął faktycznie używać komunikacji werbalnej. Więc powtarza rzeczy, które my mówimy, a przez ostatnie kilka tygodni widzieliśmy, jak używa generatywnego języka, więc zamiast nas powtarzać, wymyśla własne rzeczy.
Graver powiedział, że przesunięcie akcentu ze świadomości na akceptację pomaga zmniejszyć piętno autyzmu i promuje integrację wśród neuroróżnorodnej społeczności.