• U jedynej córki Bridget Finn i Sama Beaubienów, Flo, zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną STXBP1.
• Nie ma lekarstwa; jednakże rodzina rozpoczęła skuteczną zbiórkę pieniędzy, aby pomóc w opracowaniu terapii i terapii.
• Za pośrednictwem Flourish zebrali ponad 130 000 dolarów na leczenie tej choroby.

Bridget Finn twierdzi, że zaszła w „niesamowitą ciążę” – mimo że była w ciąży podczas pandemii Covid-19.

„To był taki piękny czas [my husband] Sam [Beaubien] i ja dzieliliśmy razem ten długi okres medytacji wokół przyjścia na świat dziecka i tę zmianę w życiu, przez którą przechodzimy” – mówi PEOPLE Finn, dyrektor festiwalu sztuki współczesnej Art Basel.

Następnie 11 lipca 2020 roku urodziła córkę Flo.

„To był podręcznik. To było naprawdę najbardziej magiczne doświadczenie” – mówi PEOPLE Finn, obecnie 41-letni.

„Wiem, że to banalne, ale przeżyłam niesamowite przeżycie podczas porodu… przyszła i była idealna”.

Rodzina mieszkająca wówczas na przedmieściach Detroit dopiero, gdy Flo miała 9 miesięcy, pomyślała, że ​​coś może być nie tak – za sprawą aplikacji dla rodziców, która informowała, że ​​ich córka powinna w tym momencie siedzieć. Zaczęli spotykać się z fizjoterapeutą, który zauważył, że Flo ma „lekkie drżenie głowy”, które – jak mówi Finn – teraz wie, że „nazywa się drżeniem”.

Nigdy nie przegapisz żadnej historii — zapisz się na bezpłatny, codzienny biuletyn PEOPLE, aby być na bieżąco z najlepszymi wydarzeniami, które PEOPLE ma do zaoferowania, od wiadomości o gwiazdach po fascynujące historie interesujące ludzi.

U Flo zdiagnozowano hipotonię – zwaną także zespołem wiotkiego dziecka – którą, jak wyjaśnia Narodowy Instytut Medycyny, „definiuje się jako zmniejszenie napięcia mięśniowego o różnym nasileniu i czasie trwania”.

„Wiesz, było tak wiele niejasności, czy był to fakt, że byliśmy odizolowani z powodu kwarantanny, czy było to coś większego?” Finn mówi LUDZIOM.

Jeden z lekarzy Flo pomyślał, że może cierpieć na chorobę tkanki łącznej, zespół Ehlersa-Danlosa, więc rodzina zwróciła się o wykonanie badań genetycznych dla swojej córki.

„Byłem nieugięty. Codziennie dzwoniłam i pytałam, czy możemy ją przyjąć” – powiedziała.

A 17 listopada 2021 roku Finka i jej mąż otrzymali wiadomość o diagnozie córki.

„Byłem w studiu artystycznym w Detroit, odwiedziłem studio i odebrałem telefon. Szybko pobiegłem do samochodu” – Finn mówi PEOPLE.

To właśnie tam, w swoim samochodzie, powiedziano Finn, że Flo ma zaburzenie STXBP1 – rzadką chorobę genetyczną z szeroką gamą objawów, w tym drgawkami, opóźnieniami rozwojowymi, zaburzeniami ruchowymi i nie tylko, według fundacji STXBP1 Disorders Foundation.

Finn twierdzi, że powiedziano jej, że „wiele dzieci nigdy nie nabywa umiejętności chodzenia i mówienia”.

Występuje w przypadku spontanicznych zmian w genie STXBP1.

„Nie da się tego kontrolować” – Finn mówi PEOPLE. „To strata, która wiąże się z wielkim smutkiem”.

Ale Finn wcieliła swój smutek w czyn.

„Tego wieczoru trochę poszperałem w Google i od razu dowiedziałem się, że wiodący na świecie specjalista zajmujący się tą chorobą pracuje w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii. I od razu napisałem do nich bardzo emocjonalnego e-maila. „

Zaczęła też myśleć: „W tym momencie nigdy nie będę mogła wrócić i uczyć się neurogenetyki. Jaką mam platformę? Jak mogę pomóc? I co mogę zrobić?”

Finn skontaktowała się ze swoimi przyjaciółmi ze środowiska artystycznego i zorganizowała aukcję, aby zebrać pieniądze na badania nad tą chorobą, a obecnie przewodzi ciągłej akcji zbierania funduszy o nazwie Flourish (nazwanej na cześć jej córki).

„Tak naprawdę chodzi o postęp badań w sposób, który jest obecnie najbardziej krytyczny” – powiedział Finn, dodając, że skupiają się na badaniu STARR, które pozwala dogłębnie przyjrzeć się schorzeniu, które ma miejsce w wielu placówkach medycznych. Jej zdaniem badanie jest niezbędne do opracowania terapii i badań klinicznych.

„Mamy ogromną nadzieję, że uda nam się wynaleźć leczenie zmieniające przebieg choroby, które zmieni wyniki leczenia zarówno osób, które obecnie chorują na STXBP1, jak i tych, u których nadal będzie diagnozowana”.

W międzyczasie planują ok Moana– tematyczne czwarte urodziny Flo, która uwielbia filmy Disneya, zabawę w wodzie i bąbelkach.

„Flo nauczyła mnie więcej w ciągu 3,5 roku, niż kiedykolwiek myślałem lub o czym marzyłem” – Finn mówi PEOPLE. „Jej wpływ na moje życie nie potrafię nawet opisać, jak bardzo jestem jej wdzięczny”.

„Jest po prostu szczęśliwa, że ​​może uczestniczyć w świecie i bardzo ciężko pracuje, aby mieć taką szansę. Jako jej mama chcę pracować tak samo ciężko jak ona, aby pomóc jej i osobom w jej sytuacji”.