O wymazaniu doświadczeń kobiet w medycynie reprodukcyjnej

Endometrioza to choroba układu rozrodczego, która dotyka 10–15% kobiet w wieku rozrodczym i wiąże się ze znacznym długotrwałym stresem psychicznym w sytuacjach społecznych i seksualnych.

Ale to także znacznie więcej niż tylko stan chorobowy. Endometrioza to choroba o długiej historii seksizmu i dezinwestycji naukowych. Zrozumienie tego stanu wymaga historycznego spojrzenia na to, jak siły instytucjonalne i kulturowe utrudniają opiekę reprodukcyjną dla kobiet i mniejszości płciowych.

Co to jest endometrioza?

Endometrium to wewnętrzna wyściółka macicy, która podczas miesięcznej miesiączki pogrubia się i złuszcza w odpowiedzi na zmiany hormonalne. W przypadku endometriozy tkanka endometrium rośnie poza macicą – na pęcherzu, jajnikach i jajowodach – powodując powstawanie blizn i zapalenie.

Tkanka endometrium, która rośnie poza macicą, nadal reaguje na hormony, które powodują pogrubienie i złuszczanie, ale ze względu na jej nieprawidłowe umiejscowienie, wydzielina nie może zostać wydalona przez organizm i zamiast tego gromadzi się w jamie brzusznej.

Kiedy tkanka endometrium rośnie w niewłaściwych miejscach, rozwija się w cysty i tkankę bliznowatą, które pogarszają ogólną funkcję dotkniętych narządów miednicy. W rezultacie endometrioza powoduje różne wyzwania, w tym brak równowagi hormonalnej, dysfunkcje seksualne, silny ból w miednicy, niepłodność i problemy psychospołeczne.

Trudności w diagnostyce i leczeniu

Chociaż endometrioza dotyka znaczną część populacji, naukowcom i lekarzom brakuje skutecznych metod diagnostycznych i leczenia. U wielu pacjentek objawy tej choroby zaczynają pojawiać się w okresie dojrzewania, ale mają trudności z uzyskaniem odpowiedniej uwagi i zindywidualizowanego leczenia ze strony personelu medycznego. W rzeczywistości średnie opóźnienie w diagnozowaniu endometriozy w dziesięciu krajach wynosi 6,7 roku od pojawienia się pierwszych objawów, jak wynika z badania Badanie przeprowadzone w 2011 r. przez Kelechi E. Nnoaham i współpracowników.

Biomarkery to mierzalne substancje i oznaki występujące w organizmie, które mogą wskazywać na predyspozycję danej osoby do zachorowania lub zachorowania. Naukowcy spekulują, że biomarkery, podatność genetyczna, wzorce żywieniowe i miesiączka wsteczna – przepływ krwi menstruacyjnej do jajowodów – mogą przewidywać odkładanie się komórek endometrium na zewnątrz błony śluzowej macicy. Chociaż mogą one przyczyniać się do endometriozy, zgodnie z artykułem w Current Obstetrics and Gynecology Reports dowody łączące je z rozwojem endometriozy są niejednoznaczne lub skąpe.

Walka o zrozumienie przyczyn endometriozy objawia się inwazyjnymi, błędnymi i bolesnymi procedurami diagnostycznymi i leczeniem. Na przykład, aby zdiagnozować endometriozę, pacjentki muszą przejść badania, które wykluczą inne przyczyny bólu w miednicy, a następnie przejść biopsję i zabiegi chirurgiczne w celu potwierdzenia możliwości leczenia nieprawidłowości tkanki endometrium.

Nawet w przypadku diagnozy poszczególnych osób brak wiedzy na temat endometriozy przesłania tajemnicę leczenia. Jak dotąd nie ma lekarstwa na tę chorobę, co oznacza, że ​​wiele kobiet przechodzi przez kilka metod leczenia metodą prób i błędów, które są bardziej zakorzenione w leczeniu ciężkiego i rozdzierającego bólu miednicy niż leczenie endometriozy.

Dlaczego endometrioza jest tajemnicą medyczną?

Nie możemy zrozumieć problemów medycznych związanych z endometriozą w próżni. Ginekologia od dawna wymazuje i trywializuje doświadczenia kobiet z bólem, co prowadzi do błędnej diagnozy lub niewłaściwych planów leczenia. To historyczne wymazanie pozwala również na rozprzestrzenianie się piętna i dezinformacji na temat kobiet i zdrowia reprodukcyjnego kobiet.

Zaniedbywanie endometriozy wynika z silnego uprzedzenia płciowego w medycynie, gdzie cispłciowi mężczyźni są traktowani jako standardowy model zdrowia i choroby. I odwrotnie, kobiety są traktowane jako „inne” i infantylizowane w wiedzy i doświadczeniu własnego ciała. Rzeczywistość się zmienia, ale postęp jest powolny.

Niejednoznaczny status endometriozy, wynikający z braku leczenia lub wystarczającej wiedzy na temat jej patofizjologii, spowodował dezinformację i pogłębił opresyjne stereotypy, które szkodzą wizerunkowi siebie i odporności wielu kobiet. Na przykład od lat 70. powszechny mit głosił, że endometrioza dotyka tylko kobiety, które urodziły dzieci w późniejszym wieku, przez co wiele osób kojarzy endometriozę z chorobą „kobiety pracującej”.

Artykuł opublikowany w The New York Times opisuje medyczne gaslighting jako „doświadczenie odrzucenia swoich obaw przez dostawcę usług medycznych”. Kontekstualizuje także rzeczywistość związaną z endometriozą. Pomimo rosnącego zainteresowania brak wiedzy medycznej na temat dokładnego działania endometriozy jest często potocznie omawiany jako nieodłączna cecha choroby, a nie wynikający z systemowego zaniedbania badań nad zdrowiem kobiet.

Ignorowanie bólu miednicy jest częstym przejawem mizoginii w opiece zdrowotnej i w dalszym ciągu utrudnia postęp naukowy i społeczny. Oczekiwania związane z płcią dotyczące poświęcenia lub uległości zniechęcają kobiety do głośnego mówienia o fizycznym i psychicznym bólu związanym z endometriozą. Nawet jeśli kobiety wyrażają swój ból, lekarze często określają je mianem jawnie emocjonalnych, co stanowi formę wymazania i uniemożliwia kobietom dostęp do właściwej opieki.

Ta niewiedza wstrzymuje także postęp w tej dziedzinie: nieuwzględnienie przez lekarzy i badaczy doświadczeń bólowych kobiet może poważnie zmniejszyć trafność systemów klasyfikacji i formalnych definicji stosowanych w diagnostyce.

Samowyciszanie w endometriozie

W przypadku pacjentek chorych na endometriozę niezrozumienie, zaniedbanie i niepowodzenia systemowe, których doświadczają podczas prawidłowego diagnozowania i leczenia endometriozy, mogą nadwyrężyć ich zdrowie psychiczne, zdolność radzenia sobie oraz relacje ze sobą i innymi.

Nic dziwnego, że kultura zmniejszania bólu kobiet i wyciszania się jest powiązana z fragmentarycznym poczuciem siebie: a 2020 Feminizm i psychologia badanie dotyczące wpływu doświadczeń związanych z endometriozą na postrzeganie siebie wykazało, że kobiety uciszające się lub bagatelizujące swój ból, aby utrzymać przyjazne relacje, często doświadczają utraty poczucia siebie.

Endometrioza jest problemem zdrowia publicznego, związanym z mizoginią i uciskiem, które blokują postęp naukowy i zagrażają zdrowiu kobiet. Kiedy lekarze, naukowcy, a nawet ich bliscy ignorują ból kobiet lub źle je rozumieją, ma to na celu nie tylko wymazanie bólu, ale także dobre samopoczucie kobiet, które go znoszą.