Nauka i technika

Mąż odkrywa rzadki gen nowotworowy, podejmuje „odważną” decyzję w sprawie swoich 5 dzieci

  • 25 sierpnia, 2024
  • 5 min read
Mąż odkrywa rzadki gen nowotworowy, podejmuje „odważną” decyzję w sprawie swoich 5 dzieci


Fraza „nigdy nie wiadomo, co czeka za rogiem” jest często powtarzana w dyskusjach na temat nieznanego. Dla pewnej rodziny z Montany to stwierdzenie stało się koszmarem.

W lutym 2015 roku Anders Johnson otrzymał wiadomość, która na zawsze zmieniła jego życie, życie jego żony Jennifer Johnson i ich piątki dzieci.

W filmie zamieszczonym na Instagramie 48-letnia Jennifer Johnson opowiedziała, jak jej mąż „podjął odważną decyzję” o usunięciu żołądka dziewięć lat temu, gdy dowiedział się, że istnieje u niego ogromne ryzyko zachorowania na rzadki nowotwór, który odebrał życie jego matce.

Diagnozę postawiono po przeprowadzeniu przez brata Andersa Johnsona szeroko zakrojonych badań nad rzadkim nowotworem: dziedzicznym rozlanym rakiem żołądka, śmiertelną chorobą ściśle związaną z mutacją genu CDH1.

Mutacja genu jest zwiastunem HDGC, który często pozostaje niewykryty, dopóki nie jest za późno. W przypadku Andersa Johnsona szanse genetyczne nie były po jego stronie, a prawdopodobieństwo, że rozwinie się u niego rak, było wyższe niż 80 procent, jak podano w klipie na Instagramie.

Mąż odkrywa rzadki gen nowotworowy
Zrzuty ekranu z Instagrama o decyzji Andersa Johnsona o poddaniu się gastrektomii. Jego żona, Jennifer Johnson, powiedziała Newsweekowi, że kiedy po raz pierwszy podzieliła się historią męża w sieci, spotkała się z osądem. „Niektórzy religijni…


@living_reframed

Johnsonowie szukali poradnictwa genetycznego i oboje przeszli testy. Anders Johnson uzyskał pozytywny wynik testu na mutację CDH1, co naraziło go na bezpośrednie ryzyko zachorowania na ten sam nowotwór co jego matka i dziadek ze strony matki.

Warto przeczytać!  Japońskie pielęgniarki Dowiedz się więcej o genetyce w klinice DDC

Wiedząc, że prawdopodobieństwo zachorowania na raka jest bardzo duże, stanął przed trudnym wyborem. Mógł albo poddać się całkowitej gastrektomii — operacji, która całkowicie usunie żołądek — albo pogodzić się z faktem, że może zachorować na HDGC.

Wybrał pierwszą opcję, ponieważ chciał się zestarzeć ze swoją żoną i wspólnie wychować piątkę dzieci. Teraz 53-letni Anders Johnson jest w najlepszej formie w swoim życiu „psychicznie i fizycznie”, powiedziała jego żona.

W podpisie pod filmem na Instagramie mieszkanka Montany, znana na platformie pod pseudonimem @living_reframed, podzieliła się również kilkoma faktami na temat stanu zdrowia swojego męża, m.in. informacją, że powrót do zdrowia zajął mu około trzech lat, że ćwiczy codziennie („ten mężczyzna jest zdyscyplinowany”) i że nadal może pić alkohol, nie mając żołądka.

Kiedy Jennifer Johnson po raz pierwszy podzieliła się historią swojego męża w mediach społecznościowych dwa lata temu, reakcja była mieszana. „Jeden z moich wirusowych filmów spotkał się z ignorancją i osądem” – powiedziała Newsweek.

Niektórzy krytycy oskarżyli rodzinę o „bawienie się w Boga” lub nieufność wobec wiary, polegając na poradach medycznych. Inni kwestionowali ich decyzję o poddaniu się tak ekstremalnej operacji, sugerując, że społeczność medyczna była motywowana zyskiem.

Warto przeczytać!  Zmiana recepty na środki przeciwdrobnoustrojowe z apteki na receptę sygnalizuje zmianę dla producentów zwierząt gospodarskich

W odpowiedzi Jennifer Johnson stała się pełną pasji orędowniczką świadomości genetycznej i edukacji. Występowała w Vanderbilt-Ingram Cancer Center obok lekarzy i genetyków z National Cancer Institute i Penn State.

„Moja córka i ja miałyśmy również okazję przemawiać na Kapitolu do naszych przedstawicieli w imieniu Fundacji Debbie’s Dream, prosząc o dalsze i większe finansowanie badań nad rakiem żołądka” – dodała matka piątki dzieci.

Dziś reakcja na historię jej męża uległa znaczącej zmianie.

„Tak wiele się nauczyłem z tego posta. Nigdy nie wiedziałem, że można usunąć żołądek i nadal cieszyć się życiem. Wygląda na to, że mimo operacji wiedzie mu się dobrze. Dziękuję za podzielenie się jego historią” – skomentował jeden z użytkowników Instagrama.

Inna użytkowniczka, która poinformowała, że ​​zdiagnozowano u niej mutację CDH1, stwierdziła, że ​​ten film był tym, co „potrzebowała zobaczyć” przed operacją, którą miała odbyć pod koniec roku.

Jennifer Johnson powiedziała, że ​​jej film przyciągnął teraz większą uwagę społeczności osób z mutacją genu CDH1 i osób dotkniętych tą chorobą.

„Czują się teraz zauważeni, wspierani i wyposażeni w więcej opcji” – powiedziała. „Oczywiście, wciąż pojawiają się trolle, ale w ciągu ostatnich kilku lat sytuacja zmieniła się na lepsze”.

Warto przeczytać!  Nowa terapia genowa bezpieczna dla retinitis pigmentosa

Czy jest jakiś problem zdrowotny, który Cię martwi? Daj nam znać przez health@newsweek.com. Możemy poprosić ekspertów o radę, a Twoja historia może zostać zaprezentowana na Newsweek.




Źródło