Główna motywacja Willa Hoffmana do wzięcia udziału w niedzielnym maratonie nowojorskim ma niewiele wspólnego z czasem lub pozycją na mecie.

Zamiast tego Will i około 25 innych biegaczy dążą do zbiórki 150 000 dolarów dla Children’s Tumor Foundation — organizacji wspierającej badania nad lekiem na chorobę genetyczną zwaną neurofibromatozą.

Podczas wyścigu 45-letni Will z Penn Township będzie czerpał energię z odporności ludzi takich jak jego 12-letni syn Liam, u którego około dwa lata temu zdiagnozowano chorobę genetyczną.

Will powiedział, że przygotowanie do maratonu wymaga przebycia setek kilometrów, ale to poświęcenie często pozostaje niezauważone przez przypadkowego obserwatora. W ten sam sposób ludzie nie dostrzegają wszystkich wyzwań związanych z rozpoznaniem nerwiakowłókniakowatości.

„Maraton to setki mil. Wyścig to dopiero ostatnie 26,2. Właśnie dlatego maraton tak bardzo pasuje do (fundamentu)” – powiedział Will – „ponieważ na 20. mili, kiedy odczuwasz ból i jesteś zmęczony, myślisz o tym, co ci ludzie muszą codziennie robić, żyć z każdym dniem i przezwyciężać codziennie.

„To sprawia, że ​​to, co robimy przez kilka godzin w niedzielę, staje się nieistotne” – stwierdził.

Według Szpitala Dziecięcego UPMC neurofibromatoza, nazywana także NF, jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych. Wiąże się to z rozwojem łagodnych guzów na ciele, co może powodować trudności w uczeniu się, poruszaniu się i słyszeniu, powiedział Will.

Will i jego żona Jamie są członkami rady doradczej Stowarzyszenia Klinik Neurofibromatozy, organizacji non-profit z siedzibą w Pittsburghu, która zapewnia środki rodzinom borykającym się z NF.

Stowarzyszenie zbiera także fundusze na badania i klinikę NF przy Szpitalu Dziecięcym. Will powiedział, że w ciągu ostatnich dwóch lat lokalni biegacze zebrali dla stowarzyszenia 50 000 dolarów.

Chociaż Liam jest „po szczęśliwej stronie” diagnozy NF, powiedział Jamie (43 l.), ważne jest, aby komunikować się z nauczycielami o swoich potrzebach.

„Pewnego dnia (NF) może wyglądać jak dysleksja. Któregoś dnia może to wyglądać jak ADHD. Któregoś dnia może to wyglądać jak typowa trudność w uczeniu się” – powiedział Jamie, nauczyciel w szkole podstawowej Harrison Park. „Tak naprawdę nie udostępniono zbyt wielu informacji dla nauczycieli. Trudno jest dostosować edukację do potrzeb, dlatego w tym momencie jest to dla nas największa przeszkoda”.

Will i Jamie po raz pierwszy zauważyli objawy NF, gdy Liam miał około 2 lat. Jamie powiedział, że miał kilka plam typu cafe au lait, które wyglądają jak duże znamiona.

Kiedy Liam skończył 10 lat, ślady się pomnożyły. Lekarz skierował rodzinę do kliniki NF przy Szpitalu Dziecięcym. Co roku Liam poddaje się rezonansowi magnetycznemu i odwiedza neurologa, aby upewnić się, że nie rozwija się u niego guz wewnętrzny.

„Poza tym jest całkiem typowym 12-latkiem” – powiedział Jamie.

Liam jest uczniem siódmej klasy gimnazjum w Penn. Uprawia karate i czasami przejmuje hobby ojca, jakim jest bieganie. Po całkowitym wyzdrowieniu po kwietniowej operacji stopy Liam będzie trenował przed biegiem na 5 km w Pittsburghu, który odbędzie się dzień przed półmaratonem i pełnym maratonem w maju.

„To będzie mój pierwszy bieg od czasu operacji, więc jestem trochę zdenerwowany, a trochę podekscytowany” – powiedział.

Liam zamierza zrekrutować 100 osób, które mają razem z nim pobiec na 5 km, w tym jego rodziców i być może 7-letniego brata Milesa. Jego drugie rodzeństwo, 5-letni Nolan, może nie być w stanie pobiec w wyścigu, powiedział Will, ale będzie tam, aby wspieraj Liama ​​wraz z krewnymi.

Will zapisał się do startu w maratonie w Pittsburghu w zeszłym tygodniu. Będzie to jego ósmy maraton od czasu, gdy prawie dziesięć lat temu przebiegł swój pierwszy maraton w Pittsburghu.

W szkole średniej lubił okazjonalnie biegać, a gdy podrósł, zaczął biegać na długich dystansach, aby utrzymać formę. Will zawsze był „zafascynowany umysłem maratończyka” – powiedział i sam chciał spróbować.

Ale teraz, pomiędzy biegami treningowymi a treningami siłowymi, ma nadzieję, że jego wysiłki zainspirują jego dzieci.

„(Próbujemy) wykorzystać diagnozę Liama, aby pomóc mu zrozumieć: «OK, mogę mieć pewne wyzwania, ale to nie znaczy, że nie mogę wykorzystać tej diagnozy do zmiany świata»” – powiedział.

Willa inspiruje liczba osób, które brały udział w trudnych wyścigach, wspierając Liama ​​i innych zawodników walczących z NF.

„Fajnie było zobaczyć… ile osób, które nigdy wcześniej nie biegało, powiedziało: «Tak, zrobię to. Przebiegnę półmaraton. Stworzę drużynę sztafetową” – powiedział. „Ludzie, których znałem przez całe życie i ludzie, których nigdy nie spotkałem, po prostu się spotkali i znaleźli powód, aby uciekać, i to w ciągu ostatnich dwóch lat”.