Krajowe Stowarzyszenie Ośrodków Padakowych (NAEC) opracowało zaktualizowane wytyczne określające kompleksowe usługi i zasoby, jakie ośrodki leczenia padaczki powinny zapewniać, aby poprawić jakość opieki nad osobami, których padaczka nie jest dobrze kontrolowana.

Podsumowanie wykonawcze roku 2023 Wytyczne dla wyspecjalizowanych ośrodków leczenia padaczki: raport panelu wytycznych Krajowego stowarzyszenia ośrodków leczenia padaczki opublikowano w Internecie 2 lutego 2024 r. w Neurologia^®, czasopismo medyczne Amerykańskiej Akademii Neurologii. Kompletne wytyczne NAEC publikowane są w formie e-załącznika na stronie internetowej czasopisma.

Padaczka jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych na świecie, a jej częstość występowania w Stanach Zjednoczonych szacuje się na 3,4 miliona osób. Schorzenie, które powoduje nawracające napady padaczkowe, może być wyniszczające i zagrażać życiu. Wiąże się to z obniżoną jakością życia i dalekosiężnymi konsekwencjami społeczno-ekonomicznymi.

Około 30 procent osób chorych na padaczkę ma napady, które nie reagują na leki. Niekontrolowane napady wpływają na wszystkie aspekty życia, takie jak zdolność do nauki lub niezależnego życia. W przypadku tych osób oraz osób doświadczających niedopuszczalnych skutków ubocznych leków przeciwpadaczkowych ośrodki leczenia padaczki mogą zapewnić bardziej spersonalizowany poziom opieki, który poprawia ogólne samopoczucie pacjenta.

Dziedzina ta znacznie się zmieniła od czasu wydania przez NAEC ostatniej aktualizacji wytycznych ponad 10 lat temu. Oprócz postępu w medycynie nastąpił zwrot w kierunku uwzględnienia ogólnego dobrostanu, wykraczającego poza leczenie napadów. Obejmuje to opiekę w przypadku chorób współistniejących, takich jak stany lękowe i depresja, lepszą komunikację między pacjentem a zespołem opiekuńczym oraz eliminowanie dysproporcji zdrowotnych w społeczności chorych na padaczkę. Bardzo potrzebne są także rozszerzone wytyczne, które pomogą ośrodkom i szpitalom w uzyskaniu zasobów niezbędnych do zapewnienia kompleksowego poziomu opieki na tym poziomie”.

Fred Lado, lekarz medycyny, prezes NAEC, współprzewodniczący panelu ds. wytycznych i dyrektor regionalny ds. padaczki oraz profesor neurologii w Zucker School of Medicine w Hofstra/Northwell w Hempstead w stanie Nowy Jork

Wytyczne na rok 2023 obejmują 52 zalecenia obejmujące zakres usług, jakie powinny zapewniać wysokiej jakości ośrodki leczenia padaczki, w tym ocenę stanu pacjenta w szpitalu, opcje terapeutyczne i ambulatoryjne leczenie chorób przewlekłych. W wytycznych uznano znaczenie wielodyscyplinarnych zespołów opiekuńczych w koordynowaniu wysiłków różnych specjalistów współpracujących przy diagnozowaniu i leczeniu pacjentów.

Po raz pierwszy wytyczne zalecają, aby ośrodki powinny

• oferują badania genetyczne i poradnictwo.
• zapewnić pacjentom większą edukację i komunikację.
• poświęcić większą uwagę populacjom ze specjalnymi potrzebami.
• zatrudniają koordynatora opieki, który organizuje i ułatwia opiekę wielodyscyplinarną.
• zapewnić badania przesiewowe zdrowia psychicznego (lęki, depresja i trudności w nauce występują znacznie częściej u osób chorych na padaczkę niż w populacji ogólnej).
• zajęcie się dysproporcjami zdrowotnymi i nierównościami wśród populacji pacjentów chorych na padaczkę.

Zalecenia opierały się na analizie dowodów i odzwierciedlają konsensus multidyscyplinarnego panelu składającego się z 41 interesariuszy posiadających zróżnicowaną wiedzę specjalistyczną, w tym przedstawicieli pacjentów i opiekunów, technologów EEG, pielęgniarki, pracowników socjalnych, neurochirurgów, neuroradiologów i inne osoby wspierające opiekę w ośrodkach leczenia padaczki.

„Wszystkie rekomendacje szybko osiągnęły konsensus pomimo tak zróżnicowanego panelu interesariuszy, który podkreśla, że ​​rekomendacje odzwierciedlają istotne elementy usług opieki zdrowotnej, jakie powinien posiadać ośrodek leczenia padaczki, aby zapewnić najwyższą jakość opieki” – stwierdziła Susan Arnold, Lekarz medycyny, współprzewodniczący panelu ds. wytycznych i epileptolog dziecięcy w Yale University School of Medicine.

„Chcemy poprawić ogólną jakość opieki nad osobami chorymi na padaczkę w Stanach Zjednoczonych. NAEC posiada akredytowane ośrodki, które zapewniają bardzo wysoką jakość opieki, ale każdy ośrodek ma inne mocne strony. Współpracując zgodnie z tymi wytycznymi konsensusu, możemy podnieść standardy jakości opieki we wszystkich ośrodkach” – powiedział dr Arnold.

NAEC wydała swoje pierwsze wytyczne dotyczące ośrodków leczenia padaczki w 1990 r. i od tego czasu co dziesięć lat opracowuje nowe wytyczne. Wytyczne na rok 2023, finansowane wyłącznie przez NAEC, są pierwszymi, które zostały opracowane w procesie opartym na dowodach i konsensusie. NAEC zawarła umowę z EBQ Consulting w celu opracowania opartych na dowodach i wiarygodnych oświadczeń opartych na konsensusie, zgodnych z ustalonymi standardami międzynarodowymi. Wobec braku mocnych dowodów zalecenia opierały się na konsensusie paneli ekspertów i podkreślały obszary wymagające dodatkowych badań.

„Kiedy pacjenci czują, że ich możliwości leczenia są ograniczone, nie muszą akceptować tego, że są „wystarczająco dobre”. Ośrodki leczenia padaczki dają nadzieję” – powiedział dr Arnold. „Jednak ośrodki leczenia padaczki będą potrzebować zasobów, aby zapewnić tak kompleksowy poziom opieki. Mamy nadzieję, że wytyczne pomogą zwiększyć wsparcie ubezpieczycieli zdrowotnych i instytucjonalnych oraz uznanie tych zaleceń”.

W miarę udostępniania dodatkowych badań, ustalania standardów praktyki i wzrostu wiedzy klinicznej, NAEC będzie w dalszym ciągu aktualizować wytyczne. Z biegiem czasu wytyczne te będą stanowić podstawę standardów akredytacji NAEC dla ośrodków leczenia padaczki.