Wewnątrz Beatriz znajduje się laboratorium do upuszczania krwi, sprzęt do ważenia, pomiarów i odczytów ciśnienia krwi, łazienka i przybory do badań moczu oraz zamrażarka skrzyniowa do przechowywania próbek, które są wysyłane do laboratorium biologicznego w klinice Mayo w ciągu 24 godzin od pobrania.

Beatriz oraz zatrudnieni u niej flebotomiści, lekarze i pedagodzy są częścią ogromnego projektu Narodowego Instytutu Zdrowia, którego celem jest stworzenie jednej z największych i najbardziej zróżnicowanych baz danych biomedycznych w historii.

Od 2017 r. do projektu o nazwie All of Us Research Program włączono i zebrano dane dotyczące blisko 800 000 osób, mając nadzieję na zwiększenie i zróżnicowanie ilości informacji dostępnych do badań naukowych, które będą kształtować przyszłość opieki zdrowotnej.

Genetyka i genomika umożliwiły lekarzom personalizację opieki zdrowotnej w oparciu o DNA konkretnego pacjenta, jego historię rodzinną i osobistą, jednak takich informacji bardzo brakuje w przypadku osób, których przodkowie nie byli biali ani Europejczycy, stwierdził Brave De La Cruz , kierownik wycieczki podróżującego All of Us Journey odwiedzającego w tym tygodniu UB.

„Do tego momentu ponad 80% przeprowadzonych badań zdrowotnych opiera się na europejskim DNA” – stwierdził De La Cruz. „Jak możemy zajmować się medycyną precyzyjną, skoro nie mamy wystarczającej ilości informacji, aby badacze mogli się uczyć i studiować? Dlatego naszym celem jest stworzenie tej bazy danych, aby badacze mogli dowiedzieć się więcej o nas wszystkich”.

Projekt All of Us będzie realizowany w UB South codziennie od 10:00 do 16:00 do piątku, informując ludzi o wysiłkach i, jak ma nadzieję NIH, przekonując ludzi z niedostatecznie reprezentowanych środowisk do zaangażowania się i przekazywania informacji. Celem NIH jest zarejestrowanie ponad miliona uczestników, którzy przez co najmniej 10 lat będą przekazywać informacje na temat zdrowia, powiedział De La Cruz.

Częścią procesu edukacyjnego jest pokazanie ludziom, w jaki sposób ich dane osobowe – a także próbki DNA, jeśli chcą je oddać – są szyfrowane i chronione, tak aby można je było wykorzystać wyłącznie w badaniach naukowych bez dołączonych informacji identyfikujących, powiedział De La Cruz.

Po zebraniu historie rodzin uczestników, ankiety zdrowotne i wszelkie badania przesiewowe, na które zgodzą się przeprowadzić, są „pozbawiane informacji identyfikacyjnych i stają się kodem kreskowym” – powiedział De La Cruz. „W ten sposób naukowcy mogą uzyskać dostęp do danych, ale nie mogą stwierdzić, czyje to dane”.

Mimo to niektórzy uczestnicy wahają się, czy podzielić się z rządem swoimi informacjami genetycznymi – i nie ma w tym nic złego, stwierdził De La Cruz.

„Ale uczestnicy odnoszą korzyści” – dodała. „Uzyskują wiele informacji na temat swojego zdrowia, pochodzenia sprzed 400 lub 500 lat, a nawet ryzyka wystąpienia określonych schorzeń, ponieważ przyglądamy się markerom genetycznym 59 różnych genów”.

Osoby zainteresowane ustaleniem własnego pochodzenia mogą dołączyć do All of Us i otrzymać bezpłatny zestaw do badania śliny, taki jak ten oferowany przez 23 and Me lub Ancestry, i wysłać go pocztą, aby otrzymać informacje na temat swojego dziedzictwa i potencjalnych predyspozycji do chorób takich jak cukrzyca , choroba Alzheimera lub rak, powiedział De La Cruz.

Według strony internetowej All of Us spośród osób zarejestrowanych dotychczas w bazie All of Us około połowa to osoby rasy białej, a połowa reprezentuje mniejszości. De La Cruz powiedział, że około 16% uczestników określiło się jako osoby czarnoskóre/Afroamerykanie, a 16% jako Latynosi/Latynosi/Hiszpanie, przy czym każda z tych grup stanowi około 18% populacji USA.

Jednocześnie Latynosi stanowią zaledwie 5% uczestników badań klinicznych w ramach badań medycznych – dodała.

„Próbujemy to nieco bardziej zrównoważyć” – powiedziała.

„Ale naszym głównym celem jest edukacja” – dodała. „Nie jesteśmy tu po to, żeby zmuszać ludzi do zapisywania się. Chcemy, aby ludzie wiedzieli, czym właśnie się zajmujemy i dlaczego jest to ważne”.

Profesorowie UB Jamal Williams i Jennifer Surtees zatrzymali się we wtorek przy wystawie „Wszyscy z nas”, ponieważ dotyczy ona ich badań i wysiłków na rzecz nawiązania kontaktów z niedostatecznie reprezentowanymi społecznościami Buffalo.

Poza tym, że nie są objęte badaniami, społeczności czarnoskórych i brązowych w przeszłości otrzymywały mniejszą opiekę zdrowotną i miały gorsze wyniki zdrowotne niż rasy białe, były poddawane nieetycznym eksperymentom i obecnie są pomijane w ludzkim genomie, powiedział Surtees, profesor biochemii na Uniwersytecie UB.

„Wiemy, że ważne jest zbieranie informacji od osób pochodzenia afrykańskiego, latynoskiego i karaibskiego, aby móc dysponować solidną bazą danych na potrzeby badań, leczenia i praktyki klinicznej” – stwierdził Surtees. „Ludzkość zaczęła się w Afryce, więc populacja charakteryzuje się większą różnorodnością genetyczną niż gdziekolwiek indziej na świecie, a istnieją wersje konkretnych genów, które można zobaczyć tylko w populacjach Afroamerykanów”.

„W opiece zdrowotnej staramy się przewidzieć ryzyko na podstawie informacji genetycznej ludzi, a jeśli nie jesteśmy w stanie zbadać wszystkich populacji, tracimy te informacje” – dodała.

„To ogromny problem dotyczący równości w zdrowiu, który zostaje wtopiony w system” – powiedziała. „Ma to realne konsekwencje dla pacjentów, którzy i tak są już gorzej obsługiwani przez infrastrukturę medyczną”.

Surtees i Williams, adiunkt psychiatrii na Uniwersytecie UB, który bada zaburzenia neuropsychiatryczne, takie jak autyzm i ADHD oraz genom afrykański, oboje są zaangażowani we wspólnotę doskonałości ds. genomu, środowiska i mikrobiomu Uniwersytetu UB i jej wysiłki docierające do społeczności afroamerykańskich w Buffalo.

Zeszłej jesieni współpracowali z Centrum Społeczności Delavan-Grider w Buffalo, przeważnie Black East Side, aby przeprowadzić serię sesji na temat tego, w jaki sposób badania genomiczne mogą przynieść korzyści zdrowiu jednostki i rodziny oraz jak wykrywać dezinformację.

Williams stwierdziła, że ​​nadużycia i wyzysk w przeszłości wzbudziły wśród Afroamerykanów brak zaufania do medycyny i rządu, czym należy się zająć, aby zachęcić ich do udziału w zwiększaniu reprezentatywności badań nad zdrowiem.

Powiedział, że będzie musiał stawić czoła tym samym obawom, starając się rekrutować uczestników do badania mającego na celu zbadanie częstości występowania ADHD w rodzinach afroamerykańskich.

„Naprawdę chcemy edukować tę populację na temat tego, dlaczego jej genom jest ważny, jednocześnie przyglądając się być może negatywnym skojarzeniom związanym z genetyką w tak bezbronnej populacji” – powiedziała Williams. „Dlatego naprawdę chcemy porozmawiać o tym, czym są badania genetyczne, co staramy się robić, w jaki sposób wykorzystywane są te dane i dlaczego ważna jest personalizacja, ale także o tym, jak ważne jest, aby takie obawy rzeczywiście istniały”.