Kluczowe dania na wynos:

• Pacjenci z genetycznymi chorobami skóry zgłaszali niższą gotowość do przejścia w porównaniu ze zdrowymi osobami z grupy kontrolnej (P < 0,001).
• Ubezpieczenie społeczne i młodszy wiek korelowały z niską gotowością.

Według badań młodzi nastolatkowie z genetycznymi chorobami skóry mieli gorszą gotowość do przejścia w porównaniu ze zdrowymi odpowiednikami i innymi osobami z chorobami przewlekłymi.

„Przejście do opieki zdrowotnej (HCT) ma miejsce, gdy nastolatki lub młodzi dorośli przechodzą w kierunku modelu opieki zdrowotnej dla dorosłych, z naciskiem na zarządzanie własnymi potrzebami zdrowotnymi” Frances O. Ho, BA, z wydziału dermatologii na Northwestern University Feinberg School of Medicine w Chicago, a współpracownicy napisali. „Wykorzystanie i dostęp do opieki zdrowotnej spada w tym okresie przejściowym, a brak formalnego przygotowania większości amerykańskich nastolatków/młodych dorosłych skutkuje niską gotowością do przejścia i gorszymi wynikami zdrowotnymi”.

W tym badaniu naukowcy zmierzyli poziom gotowości do przejścia wśród 45 pacjentów w wieku od 14 do 22 lat z genetycznymi chorobami skóry za pomocą 5-punktowej skali Likerta, z wyższymi wynikami wskazującymi na zwiększoną gotowość. Jakość życia wynika z Indeksu Jakości Życia Dermatologii Dziecięcej (CDLQI) dla osób w wieku od 14 do 17 lat i DLQI dla osób w wieku od 18 do 22 lat, gotowości do HCT z Kwestionariusza Oceny Gotowości do Przejścia (TRAQ) oraz dostosowanych, niepotwierdzonych pomiarów wiedzy o skórze i psychospołecznych zastosowano czynniki.

Wyniki pokazały, że pacjenci z genetycznymi chorobami skóry są mniej gotowi na zmianę opieki zdrowotnej w porównaniu ze swoimi zdrowymi rówieśnikami, szczególnie tymi w wieku od 14 do 17 lat w porównaniu z osobami w wieku od 18 do 22 lat.

Ogólnie rzecz biorąc, uczestnicy zgłosili średni wynik TRAQ poniżej zdrowych osób z grupy kontrolnej (3,3 ± 0,9 vs. 3,9 ± 0,7; P < 0,001). Wyniki TRAQ były również niższe niż u pacjentów z cukrzycą typu 1 (3,7 ± 0,7; P < 0,01) i niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (3,7 ± 1; P < 0,05); jednak wyniki te były wyższe niż u pacjentów z rozszczepem kręgosłupa (2,8 ± 0,8; P < 0,001) i wrodzonych wad serca (2,9 ± 0,8; P < 0,01).

Znajomość skóry była silnie skorelowana z wynikami TRAQ (r = 0,61; P < 0,05). Jeśli chodzi o wiedzę na temat skóry, pacjenci zgłaszali, że są w stanie nazwać swój stan skóry i objawy, ale nie potrafią nazwać swoich leków i przyczyn choroby.

Jeśli chodzi o ubezpieczenia, posiadacze prywatnych ubezpieczeń wykazywali wyższe wyniki TRAQ w porównaniu z posiadaczami ubezpieczeń publicznych lub osobami o nieznanym statusie ubezpieczenia (P < 0,001).

Natomiast czynniki psychospołeczne nie były silnie skorelowane z wynikami TRAQ (r = 0,12), ale korelowały ze słabymi wynikami CDLQI i DLQI.

„Poprzez pomiar umiejętności związanych z HCT, wiedzy o skórze i czynników psychospołecznych wykazaliśmy, że nastolatki i młodzi dorośli z przewlekłymi genetycznymi chorobami skóry mają niższą gotowość do przejścia w porównaniu z kohortami w podobnym wieku, którzy są zdrowi lub cierpią na inne choroby przewlekłe” – napisali Ho i współpracownicy .

Naukowcy zalecili pacjentom z przewlekłymi genetycznymi chorobami skóry poddanie się interwencji HCT. Dodali również, że TRAQ jest doskonałym narzędziem do identyfikowania obszarów potrzeb dla tych, którzy będą przechodzić transformację i powinni rozpocząć ją w wieku 14 lat.