Pamiętasz, jak czytałeś długi formularz, kiedy wyrażałeś zgodę na gromadzenie danych w celu udzielenia odpowiedzi na konkretne pytanie badawcze. swoje dane, ale nie pamiętasz wszystkich szczegółów. Wiesz, że badanie dotyczyło zdrowia, ale w jaki sposób te odkrycia dotyczące genów i edukacji mają cokolwiek wspólnego ze zdrowiem? Czy dokładnie przeanalizowali Twoje dane? Co znaleźli? Czym są biobanki?

Wiele badań naukowych zbiera dane, które mają odpowiedzieć na konkretne pytanie badawcze. Na przykład, aby studiować genetykę cukrzyca, naukowcy mogą gromadzić dane dotyczące ciśnienia krwi i poziomu lipidów oprócz danych genetycznych. Jednak coraz częściej naukowcy zbierają duże ilości danych, które mają być przechowywane w biobankach – repozytoriach przechowujących dane genetyczne i inne biopróbki, takie jak krew, mocz lub tkanka nowotworowa, do wykorzystania w wielu przyszłych badaniach.

Niektóre biobanki, takie jak brytyjski Biobank, łączą dane biopróbek z innymi zebranymi danymi, takimi jak zachowania seksualne, historia medyczna, waga, dieta i styl życia. Prywatne firmy, takie jak 23andMe, również uzyskują zgodę swoich klientów na wykorzystanie ich danych w badaniach.

Jako badacz zainteresowany skrzyżowaniem zachowań społecznych i genetyki, często rozmawiam z ludźmi, którzy nie byli świadomi, w jaki sposób wykorzystywane są ich dane genetyczne. Często są zdziwieni, że dane genetyczne, na których wykorzystanie zgodzili się wykorzystać do badań w prywatnej firmie za pomocą DNA zestawu testowego lub w biobanku podczas wizyty w lokalnej klinice, może zostać wykorzystany do badania genetyki zachowań seksualnych osób tej samej płci lub podejmowania ryzyka.

W naszych niedawno opublikowanych badaniach moi koledzy i ja odkryliśmy, że nawet nieodpowiadanie na pytania ankiety może ujawnić informacje o populacji (odkryliśmy, że brak odpowiedzi na pytania ankiety jest skorelowany z wykształceniem, stanem zdrowia i poziomem dochodów), jeśli dane genetyczne jest dostępny.

Dane genetyczne i świadoma zgoda

Badania, które można przeprowadzić na podstawie danych z biobanku, mogą brzmieć przerażająco, ale nie powinny. Dane genetyczne, podobnie jak dane wykorzystane w naszym badaniu, są anonimizowane. Oznacza to, że nie można go powiązać z poszczególnymi uczestnikami badania, którzy pozostają anonimowi. Co więcej, dane genetyczne do tego rodzaju badań genetycznych są wykorzystywane na poziomie zagregowanym, co oznacza, że ​​nie są wykorzystywane do przewidywania ani oceny reakcji lub zachowań konkretnej osoby.

Badacze nie wykorzystują danych genetycznych do kierowania na osoby o określonych profilach genetycznych. Prawie wszystkie badania genetyczne są wykorzystywane do lepszego zrozumienia, w jaki sposób zachowania zdrowotne i inne czynniki wpływają na zdrowie oraz do znalezienia sposobów na poprawę wyników. Ten cel jest powodem, dla którego większość uczestników badań zgadza się przede wszystkim przekazywać swoje dane do badań: aby pomóc światu poprzez naukę.

Problem polega na tym, czy uczestnicy badania naprawdę rozumieją, w jaki sposób można wykorzystać ich dane. Wiele oryginalnych pomysłów dotyczących rozwoju procesu świadomej zgody i instytucjonalnych komisji rewizyjnych (IRB), mających na celu ochronę uczestników badań przed bezpośrednią szkodą lub naruszeniem prywatności, opierało się na oczekiwaniu, że badania naukowe będą odnosić się do konkretnych pytań dotyczących jednego tematu, jak choroby układu krążenia czy rak płuc.

Skupiono się na tym, aby nie powtórzyć nieetycznych okrucieństw badawczych, takich jak niesławne badanie Tuskegee Syphilis Study, w którym naukowcy nie powiedzieli uczestnikom, którzy byli wszyscy czarnymi mężczyznami, że mają kiłę i wstrzymali leczenie, które było już szeroko dostępne i znane jako wysoce skuteczne.

Ale ponieważ dane genetyczne są pozbawione elementów umożliwiających identyfikację, często uważa się je za wyłączone z pełnego przeglądu IRB, który jest protokołem zapewniającym, że badania spełniają standardy etyczne i polityki instytucjonalne. A duża liczba pytań badawczych, które można zbadać za pomocą biobanków, wraz z ilością i rodzajami gromadzonych danych, sprawiła, że ​​te oryginalne zabezpieczenia zapewniające prawdziwie świadomą zgodę były niewystarczające.

Poprawa świadomej zgody

Dla jasności, biobanki są niezwykle ważne dla badań zdrowia publicznego. Pozwalają naukowcom łączyć ze sobą wiele różnych wyników i zmiennych, aby nakreślić krytyczny ogólny obraz zdrowia i zachowania człowieka. W przeciwieństwie do danych osobowych online lub telefonicznych, które gromadzą firmy w celu wyświetlania ukierunkowanych reklam, biobanki zbierają dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację, które są oceniane zbiorczo.

W dobie ogromnego gromadzenia danych zapewnienie, że uczestnicy są świadomi tego, w jaki sposób ich dane mogą i nie mogą być wykorzystywane, jest konieczne, aby biobanki były przejrzystym narzędziem dla globalnego dobra. Biobanki nie są w stanie przewidzieć, w jaki sposób dane uczestnika zostaną wykorzystane w przyszłości, więc badaczom i etykom może być trudno przywrócić „świadomą” część „świadomej zgody”. Mimo to należy zrobić więcej, aby zdobyć zaufanie wartościowych uczestników badań, którzy wnoszą dane do ulepszania nauki i świata.

? Aby uzyskać więcej wiadomości dotyczących stylu życia, śledź nas dalej Instagram | Świergot | Facebook i nie przegap najnowszych aktualizacji!