Nowe badanie wykazało, że pacjenci rasy czarnej są prawie o 50% mniej narażeni na ocenę genetyczną i badania pod kątem zaburzeń neurologicznych w porównaniu z pacjentami rasy białej.

Badacze odkryli, że osoby rasy czarnej miały więcej wizyt neurologicznych przed oceną genetyczną niż pacjenci rasy białej, co sugeruje potencjalną stronniczość w sposobie kierowania pacjentów na badania.

„Te badania mogą przynieść korzyści każdemu, bez względu na rasę czy pochodzenie etniczne” – stwierdził w komunikacie prasowym starszy autor Colin A. Ellis, lekarz medycyny z Uniwersytetu Pensylwanii w Filadelfii. „Jednak nasze badanie wykazało, że osoby czarnoskóre nie były oceniane w ramach tego testu. Wskazuje to na różnice w dostępności tego procesu, który może zmienić życie”.

Badanie opublikowano w Internecie 6 marca br Neurologia.

Uprzedzenia rasowe?

Autorzy zauważyli, że w ostatnich latach znacznie wzrosła rola badań genetycznych w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych i obecnie uważa się je za standard opieki.

Chociaż inne badania wykazały dysproporcje w dostępie do innych usług opieki zdrowotnej, niewiele wiadomo na temat różnic rasowych w badaniach genetycznych w kierunku chorób neurologicznych.

Badacze przeanalizowali dane retrospektywne dotyczące 128 440 osób z rejonu Filadelfii, które odwiedziły kliniki neurologiczne w latach 2015–2022. Spośród nich 2540 osób zostało poddanych testom genetycznym.

Prawdopodobieństwo oceny w przypadku pacjentów rasy czarnej było o ponad połowę mniejsze w porównaniu z ich odpowiednikami rasy białej (iloraz szans [OR]0,49; P < 0,001), różnica, która pozostała podobna nawet po uwzględnieniu innych czynników demograficznych w analizie wielu zmiennych.

Naukowcy przeanalizowali różnice społeczno-ekonomiczne, dzieląc pacjentów na kwartyle zamożności na podstawie ich kodów pocztowych i odkryli, że pacjenci z najmniej zamożnego kwartyla również byli rzadziej oceniani (OR, 0,67; P < 0,001).

Jednak po uwzględnieniu wieku badacze nie stwierdzili różnic między grupami pod względem prawdopodobieństwa ukończenia testów genetycznych lub otrzymania wyniku diagnostycznego.

W całej kohorcie 73% pacjentów było rasy białej, a 20% rasy czarnej. Jednakże 81% pacjentów poddanych badaniom genetycznym było rasy białej w porównaniu z jedynie 11% pacjentów rasy czarnej.

Ellis twierdzi, że wśród pacjentów ocenianych do badań osoby rasy czarnej odbyły więcej wizyt neurologicznych przed oceną w porównaniu z pacjentami rasy białej (16 w porównaniu z 14 wizytami), co sugeruje potencjalne stronniczość w sposobie kierowania pacjentów na badania.

„Potrzebujemy więcej pracy, aby zaradzić tym rozbieżnościom w opiece zdrowotnej, np. świadczenie usług poradnictwa genetycznego uwzględniających uwarunkowania kulturowe w wielu językach” – stwierdził. „Polityka skupiająca się na uczynieniu testów genetycznych bardziej przystępnymi cenowo, a także poszerzeniu zakresu ubezpieczenia, mogłaby również zmniejszyć dysproporcje”.

Ograniczenia obejmują projekt badania jednoośrodkowego i niewielką liczbę uczestników innych ras i grup etnicznych, co może ograniczyć możliwość uogólniania wyników.

Szersze nierówności

W towarzyszącym artykule redakcyjnym dr Amélie Pinard i doktor medycyny Aleksander Rajkovic z Wydziału Patologii Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco zauważyli, że dysproporcje takie jak te udokumentowane w badaniu mogą przyczyniać się do szerszych nierówności.

„Pogłębiają istniejące dysproporcje w zakresie zdrowia społeczno-ekonomicznego i rasowego, tworząc cykl, w którym grupy marginalizowane i mniejszościowe w dalszym ciągu otrzymują suboptymalną opiekę zdrowotną” – napisali. „To nie tylko wpływa na zdrowie i dobrostan tych społeczności, ale także prowadzi do szerszych skutków społeczno-ekonomicznych, w tym zwiększonych kosztów opieki zdrowotnej z powodu leczenia na późnym etapie, utraty produktywności i utrwalania się różnic w stanie zdrowia między pokoleniami”.

Narzędzia wspomagające podejmowanie decyzji, które klinicyści mogą zbudować i włączyć do swojej praktyki, mogą pomóc w rozwiązaniu problemu różnic rasowych w badaniach genetycznych, pomagając w identyfikacji pacjentów, którzy mogą odnieść korzyść z oceny, zauważają redaktorzy. Takie podejście może pomóc w ograniczeniu nieświadomych uprzedzeń.

„Klinicyści powinni aktywnie uczestniczyć w projektach poprawy jakości, których celem jest zrozumienie barier w badaniach genetycznych w ich konkretnych obszarach praktyki”, w tym tworzenie partnerstw z liderami i organizacjami społeczności lokalnych w celu ułatwienia sesji informacyjnych na temat testów genetycznych – napisali.

„Usunięcie i zrozumienie barier w dostępie do testów genetycznych to kluczowe kroki w kierunku promowania równości w zdrowiu i skutecznego poradnictwa genetycznego” – dodali.

Badanie zostało częściowo sfinansowane przez prorektora ds. badań University Research Foundation na Uniwersytecie Pensylwanii. Ellis był wspierany przez Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udarów mózgu NIH, stypendium Amerykańskiej Akademii Neurologii Susan S. Spencer Clinical Research Training Scholarship oraz Fundację Rodziny Mirowskich. Ujawnienia pozostałych autorów są wymienione w artykule oryginalnym. Pinard i Rajkovic nie zgłosili żadnych istotnych powiązań finansowych.

Batya Swift Yasgur, MA, LSW, jest niezależną pisarką prowadzącą praktykę doradczą w Teaneck w stanie New Jersey. Regularnie współpracuje z licznymi publikacjami medycznymi, w tym Medscape i WebMD, a także jest autorką kilku skierowanych do konsumentów książek o zdrowiu, a także Behind the Burqa: Our Lives in Afganistan i How We Escaped to Freedom (wspomnienia dwóch odważnych Afgańczyków siostry, które opowiedziały jej swoją historię).