Nauka i technika

Ochrona danych genetycznych przez Chiny utrudnia badania naukowe

  • 8 czerwca, 2023
  • 4 min read
Ochrona danych genetycznych przez Chiny utrudnia badania naukowe


A ZESPÓŁ Naukowcy kierowani przez Chińczyków trafili w maju na pierwsze strony gazet na całym świecie dzięki nowo opublikowanym badaniom, które przyniosły zaskakujące wyniki. Ludzie z epoki lodowcowej, którzy przekroczyli to, co jest teraz Cieśniną Beringa i zaludnili Amerykę Północną, pochodzili nie tylko z Syberii, jak wcześniej wiadomo, ale także z przybrzeżnych Chin. Prace zespołu, w skład którego weszli włoscy naukowcy, obejmowały zebranie i analizę 100 000 próbek genetycznych obejmujących współczesne populacje z niemal całej Eurazji oraz ponad 15 000 próbek starożytnych.

Posłuchaj tej historii.
Ciesz się większą ilością audio i podcastów iOS Lub Android.

Twoja przeglądarka nie obsługuje elementu

Jest to rodzaj żmudnej współpracy, która przesuwa granice wiedzy. Ale jest to również rodzaj pracy, który staje się coraz trudniejszy do wykonania w Chinach lub we współpracy z chińskimi naukowcami. W ostatnich latach kraj ten w większości zaostrzył przepisy dotyczące udostępniania „ludzkich zasobów genetycznych” (hgr) z podmiotami zagranicznymi.

Chińskie przepisy, zaktualizowane 1 czerwca, obejmują nie tylko narządy, tkanki i płyny ustrojowe, ale także dane oparte na takich materiałach. Pozwolenie należy uzyskać w ramach bizantyjskiego procesu aplikacyjnego przed jakimkolwiek eksportem za granicę lub jakimkolwiek udostępnianiem podmiotom kontrolowanym przez podmioty zagraniczne w Chinach.

Dr Yu-Chun Li, główna autorka badania na temat migracji z epoki lodowcowej, mówi, że wymagane zezwolenia nie trwały długo, a przepisy nie utrudniały badań jej zespołu. Ale wielu innych naukowców, chińskich i zagranicznych, twierdzi, że mają ciężej.

Reżim regulacyjny nakłada duże obciążenia na międzynarodowe firmy farmaceutyczne i utrudnia międzynarodową współpracę w zakresie badań biomedycznych. Zagraniczne firmy prowadzące badania kliniczne w Chinach musiały zatrudnić dedykowanych hgr zespołów ds. zgodności, aby nie naruszać zasad. Naruszenia mogą prowadzić zarówno do kar administracyjnych, jak i karnych. „Tworzy to efekt mrożący krew w żyłach”, mówi osoba z branży farmaceutycznej.

Od czasu wprowadzenia pierwszych przepisów w 1998 r. nie było żadnych nagłaśnianych przypadków sankcji karnych. Jednak wiele podmiotów zostało ukaranych, począwszy od AstraZeneca, światowego giganta farmaceutycznego, po szpital Huashan w Szanghaju, jeden z najbardziej prestiżowych w Chinach.

Wiele rządów reguluje gromadzenie i wykorzystywanie danych i materiałów genetycznych, głównie w trosce o standardy świadomej zgody i prywatność pacjentów. „Ale Chiny posuwają się do skrajności. Postrzegają to jako bardzo cenny zasób” — mówi Lester Ross z firmy prawniczej WilmerHale.

Aktualizacje rozluźniają ograniczenia w niektórych obszarach. Katherine Wang z Ropes & Grey, innej firmy prawniczej, uważa uproszczenie procedur przeglądu i zatwierdzania za pozytywną zmianę. Informacje kliniczne, obrazowanie medyczne i dane metaboliczne, wcześniej regulowane jako HGR danych, obecnie wykracza poza definicję rządu. Państwo wyjaśniło również swoją definicję „obcego podmiotu”, która była niejasna.

Jednak niektórzy z tych, których dotyczą przepisy, są rozczarowani, że ministerstwo nauki pozostaje odpowiedzialne za ich egzekwowanie. Wielu spodziewało się, że aktualizacje przeniosą odpowiedzialność na krajowy organ ds. Zdrowia, który, jak mieli nadzieję, będzie bardziej wrażliwy na potrzeby naukowców. Nowe przepisy wzmacniają również powiązania między HGR przepisy dotyczące reżimu i bezpieczeństwa narodowego.

Rao Yi z Uniwersytetu Pekińskiego uważa, że ​​impuls do ograniczenia udostępniania zasobów genetycznych pojawił się kilkadziesiąt lat temu wśród ludzi, którzy nie rozumieli nauki i wierzyli, że materiał genetyczny można wykorzystać do zaprojektowania broni biologicznej skierowanej przeciwko Chińczykom. Ale to chińska opinia publiczna może stracić na niedostatku chińskich próbek udostępnionych naukowcom w innych miejscach. Prawie 90% danych wykorzystywanych do światowych badań genetycznych pochodzi ze źródeł zachodnich, zauważa Rao, co oznacza, że ​​większość badań koncentruje się na mutacjach związanych z chorobami w tych populacjach.

Przywódca Chin Xi Jinping od lat odwołuje się do tego, co nazywa „czerwonym genem”. Ta metaforyczna odrobina rewolucjonizmu DNA, powiedział, może być przekazywana z pokolenia na pokolenie i „przenikać do krwi” chińskich mas. Jeśli chodzi o prawdziwy materiał genetyczny narodu chińskiego, jego rząd wydaje się mieć podobnie zdecydowane poglądy na temat tego, gdzie może on zostać przekazany, a gdzie nie.

Subskrybenci mogą zapisać się do Drum Tower, naszego nowego cotygodniowego biuletynu, aby zrozumieć, co świat myśli o Chinach — i co Chiny robią o świecie.


Źródło

Warto przeczytać!  Myriad Genetics i Intermountain Precision Genomics oferują teraz badania guzów litych we wszystkich 50 stanach z najnowszym certyfikatem stanu NY