W ciągu ostatnich kilku lat wiele osób zainteresowało się analizą swoich danych za pośrednictwem firm zajmujących się genomiką, takich jak 23andMe lub Nebula Genomics. Proces obejmuje przesłanie próbki DNA do firmy, która sekwencjonuje DNA i udostępnia uzyskane dane online za pośrednictwem strony internetowej chronionej hasłem. Dzięki tym usługom konsumenci mogą dowiedzieć się o podstawowych schorzeniach lub historii swojej rodziny. Jednak we wszystkich tych przypadkach firmy kontrolują dane i narzędzia analityczne, zmniejszając prywatność użytkownika.

„Zgodnie z doktryną czwartej poprawki dotyczącą stron trzecich, jeśli ujawnisz informacje stronie trzeciej, mogą one przekazać te informacje rządowi” — powiedział Jacob S. Sherkow (GSP), profesor prawa. „Dane genomowe są problematyczne, ponieważ można je wywnioskować na podstawie sekwencjonowania rodzinnego. Według naszych szacunków, dzięki tym firmom zajmującym się sekwencjonowaniem można wywnioskować genom zasadniczo każdej osoby w USA pochodzenia europejskiego”.

Chociaż wielu z nas może chcieć pomóc policji w dochodzeniach, według Sherkowa pozwolenie im na wykorzystanie naszych danych genetycznych jest problematyczne. „Ujawnienie informacji genomowych z konieczności wiąże się z twoimi krewnymi w sposób, który nie ma zastosowania do innych informacji, takich jak twoje dane bankowe” – powiedział Sherkow. „Oprócz zwiększania podatności na rewizje bez nakazu sądowego, przyczynia się to również do dystopijnej sytuacji, w której każdy może zostać jednoznacznie zidentyfikowany niezależnie od zgody”.

Aby lepiej chronić bezpieczeństwo i prywatność technologii genomicznej, naukowcy opracowują system obliczeniowy. „Chodzi o to, że jeśli prześlesz swój genom na stronę internetową strony trzeciej, nie zostanie on uznany za prywatny. Jeśli jednak wyślę ci program, który analizuje twoje dane na twoim komputerze, twoja prywatność jest chroniona” – powiedział Carl Gunter (lider GSP), profesor informatyki. „To jak test ciążowy w domu — zabierasz go do domu i znajdujesz odpowiedź. Nikt inny nie musi wiedzieć, chyba że zdecydujesz się im powiedzieć.

Aplikacje na telefony komórkowe są doskonałym przykładem tego, jak narzędzia obliczeniowe mogą być przesyłane do danych: są w stanie przetwarzać duże ilości danych i są prywatne. Chociaż te aplikacje dobrze sprawdzają się przy sprawdzaniu, czy użytkownicy cierpią na chorobę podstawową, nie sprawdzają się tak dobrze w przypadku wyszukiwań rodzinnych.

„Aplikacje mogą pomóc ludziom odpowiedzieć na większość pytań związanych z genomiką. Z drugiej strony znalezienie krewnych wymaga dostępu do dużej bazy danych, co stwarza komplikacje związane z prywatnością” – powiedział Gunter. „Jednak ludzie pracowali nad tym problemem i można go rozwiązać za pomocą bezpiecznego sprzętu, szyfrowania i korzystania z zaufanych stron trzecich”.

Motyw GSP pracuje obecnie nad tym problemem w ramach różnych projektów. Przeprowadzają ankiety, aby dowiedzieć się, czy społeczeństwo jest otwarte na korzystanie z tych aplikacji w celu poznania ich informacji genetycznych. Naukowcy mają nadzieję, że skoro większość z nas korzysta z aplikacji, ludzie będą otwarci na uzyskiwanie informacji za pośrednictwem wybranej przez siebie aplikacji. Temat koncentruje się również na rozwijaniu tych aplikacji. Do tej pory wykorzystywali sztuczną inteligencję do opracowywania aplikacji, które obejmują zarówno proste testy, takie jak testowanie genu sprintera, który jest powiązany z sportowcami siłowymi, jak i złożone testy, takie jak przewidywanie postępu zwyrodnienia plamki żółtej.

Praca została wykonana we współpracy z Natalie Ram, profesorem prawa na University of Maryland Carey School of Law. Artykuł „Familial Searches, the Fourth Poprawka, and Genomic Control” zostanie opublikowany w 96 Southern California Law Review. Badanie zostało sfinansowane przez NIH.

Przeczytaj oryginalną historię z Carl R. Woese Institute for Genomic Biology.