Alicja Morgans: Cześć, jestem bardzo podekscytowany, że mogę tu dzisiaj porozmawiać z Danielem Kwonem, który dołącza do mnie z UCSF, a także spotkać się ze mną na ASCO 2024, gdzie zaprezentowałeś wspaniały plakat dotyczący poradnictwa genetycznego dla weteranów z zaawansowanym rakiem prostaty. Dziękuję bardzo, że tu jesteś.

Daniel Kwon: Tak, dziękuję, że mnie zaprosiłaś, Alicia.

Alicja Morgans: Wspaniały. Jedną rzecz, na którą chcę zwrócić uwagę, to fakt, że była to nagroda Departamentu Obrony w zakresie szkolenia badawczego dla lekarzy, która jest naprawdę ważną nagrodą, którą ludzie mogą otrzymać jako nagrodę za rozwój kariery, więc na początek gratuluję. Inną rzeczą, o której chcę wspomnieć, jest to, że jest to badanie oparte na różnych metodach, wykorzystujące zarówno metody jakościowe, jak i ilościowe, aby zrozumieć, jak dobrze jesteśmy w stanie doradzać pacjentom z rakiem prostaty w zakresie informacji genetycznych, badań genetycznych oraz jakiego rodzaju wiedzy i satysfakcji mogą mieć na końcu tego wszystkiego. Naprawdę ekscytująca praca, nieco inna niż niektóre rzeczy, które niektórzy z naszych widzów mogli widzieć lub o których słyszeli wcześniej. Opowiedz mi trochę o tej pracy, zaczynając oczywiście od części jakościowej, która pomogła Ci w opracowaniu ankiety.

Daniel Kwon: Tak to prawda. To świetne wyjaśnienie. Jeśli chodzi o element jakościowy, to, co zrobiliśmy, polegało na prospektywnej identyfikacji pacjentów, gdzie będą mieli zbliżającą się wizytę u onkologa na VA, gdzie po raz pierwszy będą rozmawiać o badaniu linii zarodkowej i dowiedzieć się, na czym to polega. czym jest i jakie są potencjalne korzyści i szkody, i tak dalej. Siedem dni później przeprowadziliśmy wywiad, wywiad telefoniczny z pacjentem i potencjalnie z opiekunem, jeśli tego chciał; trwało to około 30–45 minut i zadaliśmy mnóstwo pytań po przewodniku po wywiadzie, który zawierał następujące informacje: „Co brałeś pod uwagę, podejmując tę ​​decyzję? Co usłyszałeś od onkologów? Jakie są zalety? Jakie są Jakiego wsparcia potrzebowałeś?” Zadaliśmy nawet kilka pytań na temat potencjalnych dysproporcji w poparciu. Zajęło to około 45 minut i w sumie do tej pory zrobiło to około 31 pacjentów.

Alicja Morgans: To fantastycznie. A ta część pracy jakościowej jest niezwykle zróżnicowana i interesująca. Jestem pewien, że zebrałeś to wszystko i wyodrębniłeś kilka tematów, które mogą być ważne do dalszego zbadania w części ilościowej lub w części ankietowej. Jak opracowałeś tę ankietę i jak nią zarządzałeś?

Daniel Kwon: Tak, zastanawialiśmy się, jakie są elementy świadomego wyboru? Jest też część subiektywna i obiektywna, subiektywne znaczenie: co pacjent czuje w związku z dokonanym wyborem? Czy czuli się poinformowani i usatysfakcjonowani, jak powiedziałeś? Że użyliśmy skali konfliktu decyzyjnego, która była często używana w tym konkretnym kontekście.

Jeśli chodzi o obiektywizm, chcieliśmy dowiedzieć się, co obiektywnie wiedzą pacjenci, a co powinni wiedzieć? Zaadaptowaliśmy skalę zwaną skalą braku genu dla raka prostaty, a następnie dodaliśmy pięć pozycji w oparciu o wytyczne NCCN dotyczące tego, o czym należy poinformować pacjenta w zakresie badań linii zarodkowej i raka prostaty.

Alicja Morgans: Świetnie. A ponieważ składałeś cały projekt w całość, myślę, że jest to naprawdę ważne, ponieważ testujemy coraz więcej pacjentów, ale jakie było twoje podstawowe założenie? Jakie miałeś hipotezy, gdy próbowałeś wykonać tę pracę?

Daniel Kwon: Tak, moja hipoteza lub nasza, a także całego naszego zespołu, była taka, że ​​sprawy nie układają się idealnie idealnie, a ponieważ w naszej społeczności skupiono się na tym, aby wszyscy wykonywali badania linii zarodkowej, chcieliśmy po prostu cofnąć się o krok i upewnić się, że pacjenci i opiekunowie po prostu podejmują świadome decyzje. Zakładamy, że mogą istnieć błędne przekonania i być może pacjenci decydują w sposób, w jaki naprawdę chcą.

Alicja Morgans: Dobra. I co znalazłeś?

Daniel Kwon: Tak, spośród 31 pacjentów do tej pory odkryliśmy, że większość miała łatwy proces podejmowania decyzji, co znalazło odzwierciedlenie zarówno w skali konfliktu decyzyjnego, stosunkowo niskim poziomie niepewności, jak i w naszej pracy jakościowej, w której ludzie czuli: „To jest łatwy wybór, dlaczego nie miałbym tego zrobić?” Na pewno byli pacjenci, którzy mieli pewien stopień niepewności. Jeśli chodzi o wynik wiedzy, odkryliśmy również, że większość ludzi radziła sobie całkiem nieźle, ale o niektórych pewnych kwestiach pacjenci tak naprawdę nie wiedzieli, czyli o odmianie o niepewnym znaczeniu, jakie są trzy różne typy wyników, pozytywny VUS i negatywny , jak wygląda proces ujawniania wyników testów i wiele innych rzeczy, co znajduje również odzwierciedlenie w pracach jakościowych związanych z dyskryminacją genetyczną i utratą prywatności danych.

Alicja Morgans: A te rzeczy są bardzo ważne. Kolejną ważną rzeczą, może niekoniecznie tak krytyczną w VA, ale w innych placówkach opieki zdrowotnej, jest pokrycie pierwszej części testów. Pozwólcie, że potwierdzę, czy jest to coś, co jest powszechnie ujęte w VA?

Daniel Kwon: Tak, dokładnie tak. Wszystko to jest objęte umową z firmami zewnętrznymi, z której weterani nie ponoszą żadnych kosztów. Jeśli chodzi o finanse, jednym z ważnych ustaleń, jakie znaleźliśmy, było to, że kilku pacjentów, a dokładnie czterech, odmówiło wykonania badania linii zarodkowej ze względów finansowych. Nie ze względu na koszty testów, ale byli to wszyscy weterani, którzy byli powiązani ze służbami wojskowymi i z tego powodu otrzymali rentę inwalidzką, z myślą, że na przykład Agent Orange naraził ich na raka prostaty, więc dostają miesięczne raty z VA i obawiali się, że pozytywny wynik testu linii zarodkowej może uniemożliwić to połączenie, połączenie z usługą, i mogliby utracić te korzyści, więc odmówili. Ponieważ przeprowadziliśmy to badanie, w jego trakcie przedstawiliśmy niektóre z tych ustaleń administracji świadczeń, a oni umieścili je w nowym sformułowaniu, które pokazuje, że dane genetyczne nie będą miały wpływu na świadczenia związane z usługami, więc teraz możemy powiedzieć pacjentom że to już właściwie nie jest problem.

Alicja Morgans: Cóż za ważne, rzeczywiste zastosowanie tej pracy, która jest w toku w ramach grantu Departamentu Obrony i która już przyniosła rezultaty. To naprawdę niesamowite. W tym języku brzmi to tak, jakby wszystko zostało wyjaśnione dla weteranów, którzy mogą to uzyskać, ale istnieją inne obawy, wiem ponownie, niekoniecznie w populacji weteranów, ale na zewnątrz, związane z uzyskaniem ubezpieczenia na życie i innych polis, opieki medycznej i tak dalej , wygląda na to, że niektórzy pacjenci w tej populacji również mieli pewne obawy w związku z tym.

Daniel Kwon: Pamiętam jednego konkretnego pacjenta i to jest wspaniałe, jeśli chodzi o jakość. Dostajesz te naprawdę bogate cytaty, ale był zaniepokojony nawet po tym, jak próbowałem go zapewnić, że nie będzie to miało wpływu na jego renty inwalidzkie związane ze służbą, że jego rodzina w jakiś sposób będzie nadal dotknięta tym problemem w przyszłości. Powiedział: „No cóż, powiedzmy, że mam pozytywny wynik testu i powiedzmy, że moja córka chce cię przetestować, a ona daje pozytywny wynik”, okazuje się, że ubiega się o jakieś ubezpieczenie na wypadek niezdolności do pracy, życie lub opiekę długoterminową i jej składkę kończy się przyjęciem, albo zostaje odrzucona, ponieważ ma pozytywny wynik testu na linię zarodkową, a tak naprawdę nie wiedziała, że ​​będzie to czynnikiem w procesie decyzyjnym. Ludzie z pewnością myślą o tym w sposób, którego być może nie doceniamy niuansów.

Alicja Morgans: Absolutnie. Cóż, myślę, że co ważne dla ludzi, którzy mnie słuchają, istnieją przepisy, na przykład ustawa GINA, które pomagają chronić ubezpieczenie medyczne, ale o ile wiem, nie wprowadzono jeszcze niczego, co chroniłoby ubezpieczenie na życie i ubezpieczenie, które jest tego typu. Nie wiem. To właściwie poważny problem, z którym się borykamy, nie tylko w ramach VA i systemu weteranów, ale myślę, że wciąż borykamy się z nim także poza nim.

Daniel Kwon: Tak to prawda. Nie sądzę, że przeprowadzono wystarczające badania, aby w pełni docenić lub określić ilościowo, jak duży jest to problem. Nie spotkałem się z przypadkami osób, w których faktycznie odmawiano opieki długoterminowej, ubezpieczenia na wypadek niezdolności do pracy lub ubezpieczenia na życie i zdecydowanie zgadzam się, że ubezpieczenie zdrowotne jest chronione w ramach GINA, ale zdecydowanie powinniśmy o tym pomyśleć i przyjrzeć się temu.

Alicja Morgans: Absolutnie. Kiedy myślisz o tej naprawdę krytycznej pracy i próbujesz umieścić ją w podsumowaniu, które pacjenci lub słuchacze mogliby zabrać do domu, jakie byłoby to podsumowanie?

Daniel Kwon: Tak, powiedziałbym, że większość ludzi onkolodzy wykonują całkiem dobrą robotę, doradzając swoim pacjentom, ale z pewnością są niektórzy pacjenci, którzy nadal są wprowadzani w błąd. Z różnych powodów napotykają bariery w podejmowaniu decyzji, które mogłyby uzyskać lepsze wsparcie. Jestem pewien, że to, co robimy my i inne grupy, wymyśla sposoby lepszego wspierania ich procesu decyzyjnego. Włożono już mnóstwo pracy w zakresie filmów doradczych przed testem i tego, czy nie są one gorsze od doradców genetycznych. Mogą nawet istnieć takie rzeczy, jak lista pytań, coaching dla pacjentów lub dostosowane do indywidualnych potrzeb pomoce w podejmowaniu decyzji dla populacji weteranów.

Alicja Morgans: Wspaniale. I ostatnie pytanie, do którego, jak sądzę, dołączę. Dokąd zmierza Twoja praca?

Daniel Kwon: Tak, w ramach tej nagrody są trzy etapy i prawie ukończyliśmy pierwszy etap, który był na plakacie i o czym dzisiaj rozmawialiśmy. Drugim jest wzięcie udziału w naszym wywiadzie i przeprowadzenie większej liczby wywiadów w celu opracowania na podstawie danych interwencji wspierającej podejmowanie decyzji dostosowanej do potrzeb weteranów. Następnie trzecia faza będzie polegać na przetestowaniu tego w badaniu wdrożeniowym i sprawdzeniu, czy jest to wykonalne, oraz porównaniu wiedzy i konfliktów decyzyjnych przed i po. To zacznie się za miesiąc lub dwa.

Alicja Morgans: To naprawdę fantastyczne. Z pewnością gratuluję Państwu tego finansowania i tej nagrody, ale także pracy, którą wykonujecie na rzecz tej naprawdę ważnej populacji. Nie zawsze porusza się je w tak przemyślany i naprawdę wnikliwy sposób. Dziękujemy za Twoją pracę. Dziękujemy za poświęcony czas i specjalistyczną wiedzę.

Daniel Kwon: Tak, dziękuję, że znów mnie gościsz.