Chłopiec cierpiący na ciężką padaczkę stał się pierwszym pacjentem na świecie, który wypróbował nowe urządzenie zamontowane w czaszce w celu kontrolowania napadów.

Neurostymulator, który wysyła sygnały elektryczne w głąb jego mózgu, zredukował dzienne napady drgawkowe Orana Knowlsona o 80%.

Jego matka, Justine, powiedziała BBC, że był szczęśliwszy i miał „znacznie lepszą jakość życia”.

Operację przeprowadzono w październiku w ramach okresu próbnego w szpitalu Great Ormond Street w Londynie, gdy Oran – obecnie 13-letni – miał 12 lat.

Oran z Somerset cierpi na zespół Lennoxa-Gastauta – oporną na leczenie postać padaczki, na którą zachorował w wieku trzech lat.

Od tego czasu cierpiał na kilka napadów dziennie, od kilkudziesięciu do setek.

Kiedy zeszłej jesieni po raz pierwszy rozmawialiśmy z mamą Orana, przed operacją, wyjaśniła, w jaki sposób epilepsja zdominowała jego życie: „Okradła go z całego dzieciństwa”.

Powiedziała nam, że Oran miał szereg różnych napadów, w tym te, podczas których upadł na ziemię, gwałtownie się zatrząsł i stracił przytomność.

Powiedziała, że ​​czasami przestaje oddychać i wymaga zastosowania leków doraźnych, aby go reanimować.

Oran ma autyzm i ADHD, ale Justine twierdzi, że zdecydowanie największą przeszkodą jest dla niego epilepsja: „Miałam dość bystrego trzylatka i w ciągu kilku miesięcy od wystąpienia napadów jego stan gwałtownie się pogorszył i stracił wiele umiejętności. „

Oran jest częścią projektu CADET – serii badań oceniających bezpieczeństwo i skuteczność głębokiej stymulacji mózgu w leczeniu ciężkiej padaczki.

Partnerstwo obejmuje szpital Great Ormond Street Hospital, University College London, King’s College Hospital i Uniwersytet Oksfordzki.

Neuroprzekaźnik Picostim jest produkowany przez brytyjską firmę Amber Therapeutics.

Napady padaczkowe są wywoływane przez nieprawidłowe impulsy aktywności elektrycznej w mózgu.

Urządzenie emitujące stały impuls prądu ma na celu blokowanie lub zakłócanie nieprawidłowych sygnałów.

Przed operacją Justine powiedziała nam: „Chcę, żeby przez mgłę napadów na nowo odnalazł trochę siebie. Chciałabym odzyskać mojego chłopca”.

Operacja, która trwała około ośmiu godzin, odbyła się w październiku 2023 roku.

Zespół kierowany przez konsultanta neurochirurga dziecięcego Martina Tisdalla włożył dwie elektrody głęboko w mózg Orana, aż dotarły do ​​wzgórza, kluczowej stacji przekaźnikowej przekazującej informacje neuronowe.

Margines błędu umiejscowienia elektrody był mniejszy niż milimetr.

Końce przewodów podłączono do neurostymulatora – urządzenia o wymiarach 3,5 cm kwadratowego i grubości 0,6 cm, które umieszczono w szczelinie w czaszce Orana, w miejscu usunięcia kości.

Następnie neurostymulator wkręcono w otaczającą czaszkę, aby zakotwiczyć ją na miejscu.

Próbowano już głębokiej stymulacji mózgu w leczeniu padaczki dziecięcej, ale do tej pory neurostymulatory umieszczano w klatce piersiowej, a przewody biegły do ​​mózgu.

Martin Tisdall powiedział BBC: „Mamy nadzieję, że to badanie pozwoli nam określić, czy głęboka stymulacja mózgu jest skuteczną metodą leczenia tego ciężkiego rodzaju padaczki, a także badane jest nowe urządzenie, które będzie szczególnie przydatne u dzieci, ponieważ implant znajduje się w czaszce, a nie w klatce piersiowej.

„Mamy nadzieję, że to zmniejszy potencjalne komplikacje”.

Obejmuje to zmniejszenie ryzyka infekcji po operacji i awarii urządzenia.

Oran miał miesiąc na powrót do zdrowia po operacji, zanim włączono neurostymulator.

Kiedy jest włączone, Oran tego nie czuje. A urządzenie może codziennie ładować za pomocą słuchawek bezprzewodowych, zajmując się tym, co sprawia mu przyjemność, np. oglądaniem telewizji.

Odwiedziliśmy Orana i jego rodzinę siedem miesięcy po operacji, aby zobaczyć, jak sobie radzą. Justine powiedziała nam, że nastąpiła ogromna poprawa w zakresie padaczki Orana: „Jest bardziej czujny i nie ma napadów padaczkowych w ciągu dnia”.

Jego napady nocne są również „krótsze i mniej dotkliwe”.

„Zdecydowanie powoli go odzyskam” – powiedziała.

Martin Tisdall powiedział: „Jesteśmy zachwyceni, że Oran i jego rodzina odnieśli tak ogromne korzyści z leczenia, które radykalnie poprawiło jego napady padaczkowe i jakość życia”.

Oran ma teraz lekcje jazdy konnej, co wyraźnie mu się podoba.

Chociaż pielęgniarka jest pod ręką z tlenem, a jeden z jego nauczycieli jest zawsze w pobliżu na wszelki wypadek, żadne z nich nie było dotychczas potrzebne.

W ramach badania troje kolejnych dzieci z zespołem Lennoxa-Gastauta zostanie wyposażonych w neurostymulator głębokiego mózgu.

Obecnie Oran otrzymuje stały bodziec elektryczny ze swojego urządzenia.

Jednak w przyszłości zespół planuje sprawić, że neurostymulator będzie reagował w czasie rzeczywistym na zmiany w aktywności mózgu, próbując blokować napady padaczkowe w chwili ich wystąpienia.

Justine stwierdziła, że ​​jest najbardziej podekscytowana kolejną fazą procesu: „Zespół Great Ormond Street przywrócił nam nadzieję… teraz przyszłość wygląda jaśniej”.

Rodzina Orana wie, że leczenie nie zapewnia lekarstwa, ale są optymistami, że Oran będzie nadal wychodził z cienia rzucanego przez epilepsję.

Neurostymulator Picostim, należący do Amber Therapeutics, znalazł także zastosowanie w leczeniu pacjentów z chorobą Parkinsona.