Wyobraź sobie, że szukasz pomocy medycznej w nadziei na odpowiedzi, które mogłyby wyjaśnić, zaradzić lub nawet zmienić przebieg choroby neurologicznej zmieniającej życie, ale okazuje się, że dostęp do kluczowych testów genetycznych może zależeć od koloru Twojej skóry. To nie jest scenariusz z powieści dystopijnej, ale rzeczywistość odkryta w niedawnym badaniu opublikowanym w Neurologiarzucające światło na znaczące różnice rasowe w ocenie badań genetycznych chorób neurologicznych na obszarze Filadelfii.

Wyniki badań

W badaniu prowadzonym przez lekarza Colina A. Ellisa z Uniwersytetu w Pensylwanii przeanalizowano dane 128 440 osób, które szukały opieki w klinikach neurologicznych w ciągu siedmiu lat. Wyniki były jednoznaczne: prawdopodobieństwo, że osoby rasy czarnej, w porównaniu z ich białymi odpowiednikami, zostanie poddane testom genetycznym, co stanowi krytyczny krok w diagnozowaniu i leczeniu takich schorzeń, jak demencja, choroba Parkinsona i epilepsja, jest o połowę mniejsze. Mimo że czarnoskórzy uczestnicy stanowili 20% osób, stanowili oni tylko 11% osób ocenianych pod kątem testów genetycznych w porównaniu z 81% osób rasy białej. Ta rozbieżność utrzymywała się nawet po uwzględnieniu czynników takich jak pochodzenie etniczne, status społeczno-ekonomiczny i zakres ubezpieczenia, przy czym prawdopodobieństwo poddania się badaniom genetycznym u pacjentów rasy czarnej było o 51% mniejsze.

Zagłębianie się w dysproporcje

W badaniu uwydatniono również niepokojący wzorzec: osoby rasy czarnej częściej odwiedzały gabinety neurologiczne przed badaniem pod kątem badań genetycznych niż ich biali odpowiednicy. Sugeruje to potencjalne błędy w praktykach kierowania pacjentów lub niechęć do zalecania badań genetycznych pacjentom rasy czarnej. Chociaż rozbieżności były najbardziej widoczne na etapie oceny, korzyści z przeprowadzenia badań genetycznych były podobne we wszystkich ocenianych grupach. W badaniu wzywa się do podjęcia działań mających na celu wyeliminowanie tych rozbieżności, podkreślając potrzebę doradztwa uwzględniającego różnice kulturowe oraz polityki mającej na celu uczynienie testów genetycznych bardziej dostępnymi i przystępnymi cenowo.

Implikacje i droga naprzód

Badanie to w sposób krytyczny przypomina o systemowych nierównościach utrzymujących się w opiece zdrowotnej, szczególnie w dziedzinie badań genetycznych w kierunku chorób neurologicznych. Chociaż skupia się na jednym ośrodku medycznym i stosunkowo jednorodnej grupie uczestników, konsekwencje są dalekosiężne i podkreślają potrzebę szerszych zmian systemowych, aby zapewnić równy dostęp do testów genetycznych. Odkrycia podkreślają znaczenie wdrożenia poradnictwa genetycznego uwzględniającego uwarunkowania kulturowe i opracowania polityk, które sprawią, że badania genetyczne będą bardziej dostępne i przystępne cenowo dla wszystkich, niezależnie od rasy.

Wnioski z tego badania nie tylko rzucają światło na dysproporcje w dostępie do opieki zdrowotnej i leczeniu, ale także wzywają do wspólnych wysiłków ze strony świadczeniodawców, decydentów i ogółu społeczeństwa, aby zaradzić tym nierównościom. W dalszym ciągu celem musi być zapewnienie, że badania genetyczne – narzędzie mogące radykalnie wpłynąć na leczenie chorób neurologicznych i ich zrozumienie – będą jednakowo dostępne dla wszystkich, przełamując bariery wynikające z dysproporcji rasowych i zmierzając w kierunku bardziej sprawiedliwego podejścia do system opieki zdrowotnej.