Data wejścia w życie nowej Polityki zarządzania i udostępniania danych NIH (DMS) przypadła na ostatni miesiąc – 25 stycznia 2023 r. Polityka DMS podkreśla znaczenie dobrych praktyk zarządzania danymi, które stanowią podstawę skutecznego udostępniania danych i pomagają poprawić odtwarzalność i wiarygodność wyników badań. Udostępnianie danych ma kluczowe znaczenie, ponieważ umożliwia naukowcom rygorystyczne testowanie ważności wyników badań i wzmacnia analizy poprzez łączenie zestawów danych. Co ważne, udostępnianie danych umożliwia ponowne wykorzystanie istniejących danych w celu odkrywania nowych granic.

Chociaż polityka została opublikowana dwa lata temu, wielu może nadal nie mieć pewności, co dokładnie ta polityka dla nich oznacza. Biorąc pod uwagę silne zaangażowanie naukowców NHGRI w udostępnianie danych genomicznych, instytut uważa, że ​​społeczność genomiczna jest gotowa do opracowania przemyślanych i kompleksowych planów zgodnych z polityką DMS.

U podstaw polityki DMS oczekuje się, że wszyscy naukowcy wspierani przez NIH, którzy generują dane naukowe, przedstawią plan DMS w ramach wniosku o dofinansowanie lub propozycji projektu. Wcześniej oczekiwano, że tylko projekty otrzymujące ponad 500 000 USD finansowania rocznie lub generujące zbiory danych genomicznych na dużą skalę miały takie plany. Oczekuje się, że po sfinansowaniu wszyscy odbiorcy nagród będą przestrzegać planu DMS zatwierdzonego przez instytut lub ośrodek finansujący tę nagrodę. Ponadto plany DMS można aktualizować w trakcie projektu, jeśli okoliczności ulegną zmianie.

NHGRI jest zaangażowana we współpracę ze społecznością naukowców zajmujących się genomiką, aby zmaksymalizować jakość wszystkich danych, które są udostępniane zgodnie zarówno z nową Polityką DMS, jak i istniejącą Polityką udostępniania danych genomowych (GDS) NIH. W tym celu instytut zaktualizował swoją witrynę internetową genome.gov, aby w jednym miejscu zapewnić odpowiednie informacje na temat obu zasad udostępniania danych. NHGRI opracowało również bibliotekę przykładowych planów DMS, które są dostępne tutaj na stronie internetowej NIH Scientific Data Sharing. Dla osób poszukujących finansowania NHGRI dostępne są bardziej szczegółowe wytyczne dotyczące udostępniania danych.

NHGRI przywiązuje również dużą wagę do udostępniania metadanych i danych fenotypowych, a także do wykorzystywania standardów danych, gdy tylko jest to możliwe, w celu ułatwienia dokładnego ponownego wykorzystania danych. Ponadto instytut ma wyraźne specyficzne dla NHGRI oczekiwania dotyczące zgodności z Polityką GDS, które pod kilkoma względami wykraczają poza podstawowe oczekiwania NIH, w szczególności: (1) nie ma minimalnego progu udostępniania danych genomicznych na dużą skalę; (2) dane genomiczne inne niż ludzkie podlegają Polityce GDS NIH jako dane genomiczne człowieka w odniesieniu do harmonogramu składania i udostępniania oraz (3) istnieje oczekiwanie na wyraźną zgodę niezależnie od tego, kiedy próbki zostały pobrane.

Wreszcie, NHGRI zachęca naukowców, którzy będą angażować się z nowymi uczestnikami badań, aby uzyskali zgodę uczestników na udostępnianie danych genomowych, albo do ogólnego użytku badawczego poprzez kontrolowany dostęp, albo do nieograniczonego dostępu, odpowiednio. Naukowcy powinni również unikać dodatkowych ograniczeń lub wymagań, które ograniczają udostępnianie.

Dodatkowe informacje o wysiłkach NHGRI na rzecz promowania szerokiego i solidnego udostępniania danych można znaleźć w serii 2022 Genomic Data Sharing Spotlight Series Krajobraz genomikiktóry składał się z 12 wpisów podkreślających takie tematy, jak popularne zbiory danych NHGRI, zasady FAIR i CARE oraz znaczenie stosowania standardów danych.

Zarządzanie danymi i udostępnianie na skalę związaną z polityką DMS NIH to nowość, a pracownicy NHGRI i stypendyści będą wspólnie uczyć się w ciągu najbliższych kilku lat o wyzwaniach, niuansach i najlepszych praktykach udostępniania danych. Każdy, kto ma pytania lub sugestie dotyczące NHGRI, powinien wysłać e-mail na adres nhgridatasharing@mail.nih.gov, aby podzielić się swoimi przemyśleniami.