Niedawno poproszono mnie, abym ponownie wstała z mojej dziedzicznej mydelniczki zapobiegającej rakowi. Uwierz mi, robię to bardzo niechętnie. Opowiadanie na nowo skomplikowanej historii dziedzicznego raka mojej ukochanej zmarłej żony jest nieznośnie bolesne — zwłaszcza gdy mówi się o tym, jak można było temu wszystkiemu zapobiec. Ale to właśnie motywuje mnie do działania.

Dzień przed 60. urodzinami mojej żony zostałem zaproszony na spotkanie Zoom z moim stanowym przedstawicielem ustawodawczym. Miało to na celu omówienie przepisów dotyczących badań przesiewowych w kierunku raka dziedzicznego, które pierwotnie wprowadziła w zeszłym roku. Opowiadałem się za tą ustawą z powodu tego, co stało się z moją żoną.

Niestety, ten środek utknął w komitecie z powodu, no cóż, powiem tylko „powodów politycznych”. Jednak mój przedstawiciel jest bardzo pomocny i chciał spróbować przywrócić go z nadzieją, że może przejść w tym roku.

Na szczęście dwóch kompetentnych i pełnych pasji adwokatów z FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) dołączyło do mnie, aby porozmawiać o znaczeniu ustawodawstwa i jak najlepiej przeredagować ustawę, aby uzyskać maksymalny efekt. Nie czułem się już osamotniony w moim orędownictwie.

Miałem szczęście, że otrzymałem ich pomoc, ponieważ nie jestem ekspertem w zakresie licznych mutacji, które mogą narazić człowieka na raka, iz pewnością nie jestem ekspertem w rzecznictwie polityki publicznej. Po prostu staram się uhonorować moją zmarłą żonę i robię wszystko, co w mojej mocy, aby, miejmy nadzieję, oszczędzić innym cierpienia i bólu serca, próbując doprowadzić do uchwalenia tej ustawy.

Zanim zacząłem przedzierać się przez moje wstępne oświadczenie, w którym opowiadałem wszystkim w rozmowie fakty z historii raka mojej zmarłej żony, walczyłem ze swoimi emocjami i myślałem: „Po co nam do tego prawo? Czy to nie powinno być już standardem opieki? Moja żona powinna być previvor, tak jak moja córka. Powinna wędrować po Wielkim Kanionie albo pływać ze mną kajakiem. Powinna być mentorką przyszłych pedagogów i pracować nad wszystkimi projektami książek edukacyjnych, które pozostały nieukończone, ponieważ rak pozbawił ją życia”.

W mojej obronie słyszałem argumenty przeciwko wymaganiu badań, ponieważ dziedziczny rak jest rzadki. Ale dziedziczny rak nie jest tak rzadki. Według FORCE „ogólnie uważa się, że około 10-20% nowotworów jest spowodowanych odziedziczoną mutacją”. Oznacza to, że każdego roku u 400 000 osób diagnozuje się dziedzicznego raka.

A przyczyny dziedzicznego raka nie zostały odkryte niedawno. Gen BRCA1 został odkryty w 1994 r., a gen BRCA2 w 1995 r. (Nawiasem mówiąc, każdy ma geny BRCA). Wkrótce nastąpiła identyfikacja rakotwórczych mutacji w tych dwóch genach. To było prawie 30 lat temu! Od tego czasu w kilku innych genach odkryto mutacje, które mogą stwarzać ryzyko zachorowania na raka. A jednak w 2023 roku potrzebujemy przepisów, które zobowiążą lekarzy do przeprowadzania odpowiednich badań przesiewowych w kierunku raka w rodzinie i, jeśli to uzasadnione, kierowania pacjentów do doradców genetycznych?

W wywiadzie dla magazynu „TIME” dr Mary-Claire King, odkrywczyni genu BRCA1, powiedziała: „Jestem coraz bardziej przekonana, że ​​zarówno wykonalne, jak i dobre jest zaoferowanie badania krwi, testu sekwencjonowania BRCA1 i BRCA2 oraz niektóre z ich siostrzanych genów dla każdej kobiety po około 30 roku życia.” Ten wywiad został przeprowadzony prawie dziesięć lat temu.

Ponadto w raporcie z 2018 r. w czasopiśmie JAMA Network Open stwierdzono: „Badania genomowe ponad 50 000 osób pokazują, że ponad 80% osób, u których występuje możliwe do zidentyfikowania genetyczne ryzyko raka piersi, jajnika, prostaty i trzustki, nie wie o tym pomimo częstych interakcji z systemem opieki zdrowotnej”.

Moja zmarła żona sumiennie zajmowała się służbą zdrowia. Regularnie przechodziła badania kontrolne u kilku lekarzy różnych specjalności. A ci lekarze byli świadomi, że w rodzinie była długa historia raka. Gdyby tylko jeden z tych lekarzy skierował ją do doradcy genetycznego, czego domagam się w przepisach, mogłoby to uratować jej życie.

Mogą nie być jeszcze w stanie naprawić uszkodzonych genów, ale istnieją sposoby zapobiegania wielu typom nowotworów, które mogą powodować te wadliwe geny. Ale to wymaga odpowiednich badań przesiewowych i testów. Co z kolei może zapobiec wielu cierpieniom i bólom serca — ale co najważniejsze, może zapobiec utracie cennego życia.

Jest miejsce na mojej dziedzicznej mydelniczce dotyczącej świadomości i profilaktyki raka, jeśli więcej osób chciałoby do mnie dołączyć.

Aby uzyskać więcej informacji o nowotworach, badaniach i edukacji, nie zapomnij zasubskrybować biuletynów CURE® tutaj.