Zbyt często w przeszłych i obecnych badaniach genetycznych deskryptor populacji jest używany, gdy inne czynniki nie są brane pod uwagę, zbyt trudne do zbadania lub wykraczające poza wiedzę naukowca. Na przykład Royal powiedział, że komisja znalazła przykłady badań genetycznych, w których wykorzystano rasę z wyłączeniem danych środowiskowych, nawet jeśli takie dane dostarczyłyby dokładniejszych informacji. Zauważając, że badania genetyczne często wymagają różnych podejść dyscyplinarnych, panel zalecił, aby genetycy współpracowali z naukowcami społecznymi, epidemiologami i innymi odpowiednimi ekspertami, gdy tylko jest to możliwe.

W raporcie podkreślono również etyczne obowiązki w badaniach genetycznych polegające na angażowaniu i szanowaniu badanej społeczności.

„Naukowcy powinni rozważyć, czy korzyści płynące z badań są sprawiedliwe i unikać pogłębiania istniejących nierówności lub tworzenia nowych. Dostarczamy im swego rodzaju mapę drogową, aby pomóc im w prowadzeniu badań, które są bardziej uzasadnione naukowo i etycznie. Musimy zmienić myślenie i podejście do wielu badań genetycznych i genomicznych, aby stworzyć naukę, która będzie miała znaczenie nie tylko dla badaczy, ale także dla uczestników i ich społeczności”.

Komitet powstał pod auspicjami Narodowych Akademii Nauk, Inżynierii i Medycyny na zlecenie Narodowych Instytutów Zdrowia. Royal był współprzewodniczącym wraz z Aravindą Chakravarti, dyrektorem Centrum Genetyki i Genomiki Człowieka na Uniwersytecie Nowojorskim.

Royal jest dyrektorem Duke’s Centre on Genomics, Race, Identity, Difference oraz Duke Center for Truth, Racial Healing & Transformation. Jest znana na całym świecie ze swoich badań, stypendiów i nauczania na temat etycznych, społecznych, naukowych i klinicznych implikacji badań w zakresie genetyki człowieka i genomiki, a jej nominacja na współprzewodniczącą komitetu jest oznaką przywództwa Duke’a na skrzyżowaniu nauki podstawowe, nauki humanistyczne, nauki społeczne i badania nad zdrowiem.

Wzięło w nim udział siedemnastu naukowców z nauk biomedycznych i społecznych, którzy wnieśli do dyskusji różnorodne punkty widzenia. Royal powiedziała, że ​​całoroczne studia były wyzwaniem, ale w końcu odeszła zachęcona pracą.

„Jako interdyscyplinarny badacz genetyki człowieka, zawsze myślę i mówię o znaczeniu czynników środowiskowych i społecznych, nawet w badaniu chorób genetycznych, takich jak anemia sierpowata. Praca komisji była wymagająca i intensywna, ale słuchanie innych genetyków podkreślających w tym raporcie wartość uwzględnienia czynników środowiskowych w badaniach genetycznych było szczególnie zachęcające.

„Potwierdzono, że nasza praca w dziedzinie genetyki i genomiki człowieka jest niekompletna bez lepszego zrozumienia doświadczeń jednostek i społeczności, które badamy. Bardziej integracyjne i humanitarne podejście jest kluczowym elementem na drodze do lepszej nauki”.

CZYTAJ WIĘCEJ

Magazyn naukowy: Panel mówi, że genetycy powinni przemyśleć, w jaki sposób wykorzystują rasę i pochodzenie etniczne.