Deirdre Ni Cheallaigh – CNS
„Piętno może być tak podstępne. Tnie głęboko i dotyka nas wszystkich” — powiedział Shaun Mellors, dyrektor ds. zaangażowania interesariuszy społeczności w ViiV Healthcare, który przemawiał w Dniu Zero Stygmatyzacji HIV podczas plenarnego otwarcia LIVING2024. „Każdy dzień powinien być Dniem Zero Stygmatyzacji HIV” — słusznie powiedział Shaun. Shaun uczcił inspirujące dziedzictwo Prudence Nobantu Mabele, która była siłą napędową zmian na rzecz społecznie sprawiedliwego świata i znaną południowoafrykańską aktywistką. Shaun powiedział, że lekcje płynące z dziedzictwa Prudence to „mówienie prawdy”, „bycie odważnym”, „śpiewanie, nawet jeśli jesteś okropnym śpiewakiem, śpiewanie” i „śmiech i rozśmieszanie innych”.
Wszelkie formy stygmatyzacji i dyskryminacji związanej z HIV muszą się skończyć, aby wszyscy ludzie mogli uzyskać dostęp do pełnego spektrum usług zdrowotnych i socjalnych w sposób oparty na prawach, skoncentrowany na ludziach i transformujący płeć. Osoby żyjące z HIV, które przewidują stygmatyzację, są 2,4 razy bardziej skłonne do odkładania opieki do czasu, aż staną się bardzo chore.
Piętno – od wewnątrz?
„Ważne jest, aby zwalczać stygmatyzację i dyskryminację na wszystkich poziomach społeczno-ekologicznych – na poziomie jednostki, rodziny i rówieśników, społeczności i struktury, aby wpłynąć na zrównoważoną i transformacyjną zmianę. Potrzebujemy opartych na dowodach wielopoziomowych interwencji (aby zwalczać wszelkie formy stygmatyzacji i dyskryminacji – w tym stygmatyzacji wewnętrznej) dla trwałej zmiany” – powiedziała Nadine Ferris France, dyrektor generalna Beyond Stigma i certyfikowana facylitatorka Inquiry-based Stress Reduction (IBSR). Wewnętrzna stygmatyzacja to nastawienie negatywnych przekonań, myśli i zachowań dotyczących HIV, które objawia się wstydem, poczuciem winy, poczuciem skażenia, obniżoną samoskutecznością, wstrętem do siebie, niską samooceną i samoodrzuceniem.
„Wewnętrzne piętno pojawia się, gdy internalizujemy zewnętrzne piętno i osądy i wierzymy, że są prawdziwe. Wewnętrzne piętno pojawia się również w przypadku braku zewnętrznego piętna i dyskryminacji”, wyjaśniła Nadine.
„84,5% osób żyjących z HIV zgłasza zinternalizowane piętno lub wewnętrzne piętno lub wstyd, zgodnie z People Living with HIV (Stigma Index (grudzień 2023)”, dodała. Indeks stygmatyzacji PLHIV jest wspierany przez Globalny Fundusz na rzecz walki z AIDS, gruźlicą i malarią oraz Plan awaryjny prezydenta USA na rzecz pomocy w walce z AIDS (PEPFAR) i Globalne Partnerstwo na rzecz wyeliminowania wszelkich form stygmatyzacji i dyskryminacji związanej z HIV. Indeks stygmatyzacji PLHIV wskazuje, że zajęcie się zinternalizowanym piętnem ma kluczowe znaczenie dla wdrażania inicjatyw kierowanych przez społeczność, poprawy przestrzegania leczenia i dostępu do usług profilaktycznych w krajach objętych badaniem.
Wewnętrzne piętno powoduje wiele negatywnych skutków dla wyników programu HIV, mówi Nadine. Na przykład ludzie mają tendencję do nie szukania opieki, przestrzeganie leczenia spada, depresja wzrasta, lęki przed ujawnieniem rosną, jakość życia i poczucie własnej wartości spadają, poczucie własnej skuteczności spada, a ludzie prawdopodobnie odczuwają więcej izolacji, gniewu lub urazy.
Poprzez interwencje oparte na dowodach, takie jak Wakakosha: I am Worth It, interwencja prowadzona przez rówieśników, aby wspierać młodych ludzi żyjących z HIV w poprawie samopoczucia i poprawie poczucia własnej wartości, Wakakosha jest warstwowa w ramach istniejącego modelu Zvandiri CATS i wykorzystuje podejście oparte na świadomości poznawczej zwane redukcją stresu opartą na dociekaniach wraz z kreatywnością, taką jak muzyka, poezja, pisanie i rysowanie. Obecnie wdrażane w Zimbabwe i zaczynające się teraz w Rwandzie, Ghanie i gdzie indziej, wyniki są obiecujące.
„Zajęcie się wewnętrznym piętnem pomaga poprawić przestrzeganie leczenia; zwiększa pewność siebie, poczucie sprawczości i celowości/sensu; zmniejsza obawy związane z ujawnianiem i pozytywnym nastawieniem do ciała; zwiększa komunikację i relacje osobiste/rodzinne oraz wybaczenie” — powiedziała Nicola Willis, dyrektor wykonawczy Zvandiri. (Ciąg dalszy nastąpi)