The Powszechna Deklaracja w sprawie Genomu Ludzkiego i Praw Człowieka stanowi, że „nikt nie może być narażony na dyskryminację ze względu na cechy genetyczne, która ma na celu naruszenie praw człowieka, podstawowych wolności i godności ludzkiej lub skutkuje naruszeniem praw człowieka”.

CZYTAJ WIĘCEJ:
* Dyskryminacja genetyczna w ubezpieczeniach NZ podważająca badania
* Przybliżanie opieki zdrowotnej do domu – lub po prostu kolejna recenzja

Doprowadziło to wiele krajów do zakazania lub ograniczenia wykorzystywania wyników testów genetycznych w ubezpieczeniach. Na przykład w 2017 roku Kanada wprowadziła całkowity zakaz wykorzystywania wyników badań genetycznych do dyskryminacji w jakiejkolwiek dziedzinie, w tym w ubezpieczeniach i zatrudnieniu. W 2019 roku australijska branża ubezpieczeń na życie wprowadziła pięcioletnie, samoregulujące się moratorium na stosowanie testów genetycznych.

Aotearoa Nowa Zelandia nie ma żadnych ograniczeń i pozostaje w tyle za resztą świata, w tym za tymi, do których normalnie byśmy się dopasowali. Nowozelandzkie firmy ubezpieczeniowe milczą na ten temat, mimo że są świadome problemu.

W ciągu ostatnich 30 lat obserwowaliśmy zdolność rosnącej liczby chorób związanych z komponentem genetycznym. Testy genetyczne w celu wykrycia zwiększonego ryzyka zachorowania na raka, schorzenia serca, neurologiczne i inne mogą uratować życie dzięki wczesnej profilaktyce i/lub udoskonalonej terapii celowanej. Jednym z przykładów jest stan, taki jak dziedziczny rak piersi i jajnika, gdzie pojedyncza mutacja w genie BRCA1 lub BRCA2 może występować w rodzinach i predysponować jednostki do wysokiego prawdopodobieństwa zachorowania na raka w młodym wieku.

Jeśli wnioskodawca nie ujawni wyniku lub nawet faktu wykonania testu, ubezpieczyciel może unieważnić polisę za nieujawnianie podczas późniejszej oceny roszczenia

Wczesne badania przesiewowe i wykrywanie oraz profilaktyczna operacja mogą radykalnie zmniejszyć ryzyko zachorowania na raka iw większości przypadków uratuje życie. Zostało to spopularyzowane przez aktorkę Angelinę Jolie, która pomogła podnieść świadomość na temat znaczenia poradnictwa genetycznego i testów dla osób z rodzinną historią raka.

W Aoteoroa w Nowej Zelandii badania prowadzone przez profesora Parry’ego Guilforda z University of Otago zidentyfikowały genetyczną przyczynę raka żołądka, który występował w wielu rodzinach Maorysów. Opracował test genetyczny w celu zidentyfikowania osób, które są nosicielami mutacji w genie CDH1 i mają wysokie ryzyko zachorowania na raka żołądka i które mogą odnieść korzyść z operacji zapobiegawczych lub zwiększonych badań przesiewowych w kierunku raka.

Ostatnio zwróciła na to uwagę historia nowozelandzkiego piosenkarza Stana Walkera i jego whānau. Był otwarty na temat swojej podróży do poddania się operacji usunięcia żołądka i leczenia raka. Podniósł świadomość choroby, a teraz test genetyczny CDH1 jest szeroko stosowany na całym świecie do wykrywania i zapobiegania rozwojowi raka żołądka.

Słyszeliśmy tylko anegdotyczne dowody od klinicystów, badaczy i konsumentów w Nowej Zelandii, że dyskryminacja genetyczna jest ciągłym i znaczącym problemem, ale nigdy nie byliśmy pewni skali problemu. Profesjonalne wytyczne stosowane przez doradców genetycznych w Nowej Zelandii wymagają, aby w rozmowach z osobami rozważającymi wykonanie badań genetycznych uwzględniono konsekwencje odmowy ubezpieczenia. Słyszeliśmy, że obawy dotyczące potencjalnej dyskryminacji genetycznej często prowadziły do ​​wycofywania się osób i całych rodzin z testów i badań genomicznych.

Ubezpieczyciele w Nowej Zelandii nie mogą zmusić osób do wykonania testu genetycznego. Mogą jednak legalnie poprosić o wcześniejsze testy genetyczne i wykorzystać je w celu ustalenia, czy zapewnią ubezpieczenie lub określą składki. Jeśli wnioskodawca nie ujawni wyniku lub nawet faktu wykonania testu, ubezpieczyciel może unieważnić polisę za nieujawnianie podczas późniejszej oceny roszczenia.

Istnieją znaczące dowody na całym świecie, że 10-30 procent osób odmówi medycznych badań genetycznych lub udziału w badaniach genomicznych z powodu obaw przed dyskryminacją genomową. Jeśli to prawda, jest to głęboko niepokojący dowód na potencjalne szkody wynikające z dalszej legalności dyskryminacji genetycznej.

Martwiliśmy się, że osoby zagrożone chorobami genetycznymi mogą zrezygnować z potencjalnie ratującego życie testu genetycznego, co może mieć poważne długoterminowe skutki zdrowotne dla nich i ich whānau. W momencie wyrażania zgody na badania genetyczne konsumenci muszą zostać poinformowani o ryzyku dyskryminacji ubezpieczeniowej, a zadanie to powierza się pracownikom służby zdrowia.

Na tej podstawie chcieliśmy przeprowadzić badanie nowozelandzkich pracowników służby zdrowia zaangażowanych w informacje genetyczne, aby określić zakres problemu. Przeprowadziliśmy ankietę internetową wśród nowozelandzkich pracowników służby zdrowia, którzy omawiają testy genetyczne z pacjentami, ich doświadczenia dotyczące wykorzystania wyników testów genetycznych w ubezpieczeniach oraz opinie na temat regulacji.

Jest to pierwsze dedykowane badanie opinii i doświadczeń nowozelandzkich pracowników służby zdrowia na temat wykorzystania wyników testów genetycznych w zawieraniu umów ubezpieczeniowych.

Okazało się, że Nowozelandczycy doświadczają dyskryminacji w ubezpieczeniach, a obawy przed tą dyskryminacją zniechęcają ludzi do wykonywania potencjalnie ratujących życie testów genetycznych. Ponad połowa respondentów w naszej ankiecie stwierdziła, że ​​pacjenci czasami lub często opóźniali lub odmawiali wykonania badań genetycznych ze względów ubezpieczeniowych, co potwierdza nasze obawy dotyczące dyskryminacji genetycznej. Pracownicy służby zdrowia są bardzo zaniepokojeni wpływem, jaki ma to na pacjentów, i w przeważającej większości uważają, że ustawodawstwo rządowe musi uregulować ten obszar.