Zmiany w DNA, zwane mutacjami, mogą zwiększać prawdopodobieństwo zachorowania na raka. W szczególności osoby z mutacjami w genach BRCA 1 i 2 są znacznie bardziej narażone na rozwój dziedzicznego raka piersi i jajnika. Ale skąd ludzie wiedzą, czy mają te mutacje?

Badania genetyczne.

Badania genetyczne pozwalają lekarzom zobaczyć te mikroskopijne zmiany. Wiedząc, że takie mutacje istnieją, lekarze będą częściej sprawdzać objawy raka piersi i jajnika.

Jednak mniejszości, zwłaszcza czarne kobiety, rzadziej uczestniczą w testach genetycznych. Jeszcze mniej osób angażuje się w usługi uzupełniające, takie jak zalecane interwencje, które zmniejszają ryzyko.

Aby to zmienić, zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego Karoliny Południowej, kierowany przez dr Caitlin G. Allen, planuje uczyć pracowników służby zdrowia, którzy często mieszkają w społecznościach, którym służą, jak dzielić się znaczenie badań genetycznych wśród rówieśników. Allen jest adiunktem na Wydziale Nauk o Zdrowiu Publicznym MUSC.

„Pracownicy służby zdrowia działają jako pomost między społecznością a badaczami i klinicystami i mogą pomóc odpowiedzieć na pytania, zapewnić usługi wsparcia i zająć się wieloma społecznymi determinantami problemów zdrowotnych” – powiedział Allen, który spędził ponad dziesięć lat pracując z zapewnienie wsparcia dla CHW.

Na początek zespół współpracował z CHW, aby poznać ich potrzeby i preferencje w zakresie materiałów szkoleniowych z zakresu genetyki. Opisują te wysiłki w listopadowym artykule w Journal of Cancer Education.

Wiedząc, że niektóre społeczności mniejszościowe nie ufają badaczom i personelowi medycznemu, Allen i jej zespół zrekrutowali CHW, ponieważ są już zaufanymi członkami społeczności. Naukowcy odkryli, że dzieci CHW były już bardzo ciekawe genetyki i chciały dowiedzieć się więcej.

Wykazano duże zainteresowanie ze strony CHW, aby dowiedzieć się więcej o nowotworach i genetyce, ale nie istniało szkolenie wspierające ich w budowaniu tych kompetencji i wiedzy genetycznej”.

Doktor Caitlin G. Allen, Uniwersytet Medyczny Karoliny Południowej

Dzięki funduszom American Cancer Society i MUSC Hollings Cancer Center Allen i jej zespół stworzyli to szkolenie, organizując grupy fokusowe z pracownikami służby zdrowia i lekarzami, prosząc ich o osiągnięcie porozumienia w sprawie tego, jakie lekcje powinny zostać uwzględnione. Po opracowaniu materiałów szkoleniowych pracownicy CHW powiedzieli badaczom, czy są one jasne i łatwe do zrozumienia.

Wykorzystując informacje zwrotne od tych grup fokusowych, Allen i jej zespół ukończyli 10-modułowe szkolenie CHW o nazwie Program Keeping Each other Engaged via IT (KEEP IT). Naukowcy wirtualnie przeprowadzili 12-godzinne szkolenie 26 CHW. Szkolenie skutecznie podniosło wiedzę i kompetencje genetyczne i zostało wysoko ocenione przez CHW. Pełne wyniki szkoleń KEEP IT zostaną opublikowane wkrótce.

„To był zaszczyt wykorzystać pomysł, aby CHW uczyli swoje społeczności genetyki i wcielili go w życie” – powiedział Allen.

Jednak badaczom jeszcze daleko do zakończenia prac. Ubiegają się o fundusze, aby móc rozszerzyć szkolenie na cztery inne południowe stany.

„Projektowanie i prowadzenie szkoleń we współpracy z członkami społeczności jest naprawdę skuteczne” – podkreślił Allen, „i ważne jest, aby we wszystkich badaniach uwzględniać perspektywę społeczności”.