Jak wynika z raportu BBC Newsnight, prowadzone przez Cambridge badania nad autyzmem nie odpowiadają wymaganiom i wymaganiom społeczności autystycznej. W raporcie stwierdzono, że badania nad autyzmem na Uniwersytecie w Cambridge to „dziedzina w kryzysie”, która znajduje się „na rozdrożu” ze społecznością autystyczną.

Dyrektor Uniwersyteckiego Centrum Badań nad Autyzmem i członek Trinity College, Sir Simon Baron-Cohen, rozpoczął w 2021 roku największe w Wielkiej Brytanii badanie autyzmu. Badanie, Spectrum 10K, zostało ogłoszone jako „ambitny nowy projekt badawczy” mający na celu lepsze zrozumieć genetykę i biologię leżącą u podstaw autyzmu. Poprosiła 10 000 osób z autyzmem i ich rodzin o przekazanie próbek DNA do analizy.

W projekcie jasno stwierdzono, że jest on „przeciwny eugenice lub szukaniu lekarstwa na zapobieganie lub eliminację samego autyzmu”, rozumiejąc autyzm jako „przykład neuroróżnorodności”. Jego deklarowanym celem było lepsze zidentyfikowanie „wsparcia i leczenia, które łagodzą niepożądane objawy”, które powodują cierpienie osób z autyzmem.

Pomimo tego zamiaru, Spectrum 10K spotkało się z masową reakcją opinii publicznej i zostało dobrowolnie wstrzymane.

Społeczności autystyczne wypowiadały się przeciwko badaniom Barona-Cohena, które obejmują prace nad teorią autyzmu „ekstremalnie męskiego mózgu”, która dowodzi, że osobom autystycznym może brakować empatii. Jego opis psychologicznych podstaw autyzmu i rozbieżności neurologicznych między mężczyznami i kobietami był przedmiotem dyskusji w społeczności psychologicznej w związku z twierdzeniami o „neuroseksizmie”. Baron-Cohen powiedział, że jest to niezrozumienie teorii i stwierdził, że jest „całkowicie przeciwny jakiejkolwiek formie seksizmu”.

Grupa Boycott Spectrum 10K stwierdziła, że ​​istnieje „historyczna nieufność” wobec Simona Barona-Cohena w społecznościach zajmujących się autyzmem i środowiskach akademickich. Zakwestionowali przydatność Barona Cohena do projektu, krytykując go za stwierdzenie, że osobom autystycznym brakuje „teorii umysłu” (zdolność do wnioskowania o pełnym zakresie stanów psychicznych), którą opisuje jako „jedną z kwintesencji zdolności, która czyni nas ludźmi” . Baron-Cohen mówi, że sugestia, że ​​jego zdaniem osoby z autyzmem nie mają cech, które czynią nas ludźmi, jest „obraźliwa i nie odzwierciedla moich poglądów”.

W rozmowie z BBC Newsnight (23.03.21) Baron-Cohen przyznał, że nie spodziewał się, że „tysiące ludzi podpiszą petycję w celu przerwania badania”.

Baron-Cohen powiedział: „Dowiedzieliśmy się, że kiedy przeprowadzasz konsultacje ze społecznością autystyczną w celu przeprowadzenia dużego badania, same konsultacje muszą być proporcjonalne. Oznacza to po prostu, że wszystkie te różne punkty widzenia powinny być w pewnym sensie częścią tego, jak projekt badań postępuje”.

Mówi się, że społeczność autystyczna faworyzuje badania koncentrujące się na rozwiązywaniu istniejących problemów w społeczności – takich jak zdrowie psychiczne, komunikacja, dostosowania społeczne w mieszkalnictwie lub zatrudnieniu. Baron-Cohen powiedział Newsnight „wszystkie te różne punkty widzenia powinny być częścią projektu tego, jak te badania posuwają się naprzód”.

powiedział Baron-Cohen Uniwerek: „Jesteśmy zaangażowani w angażowanie społeczności we wszystkie nasze projekty badawcze, ponieważ wierzymy, że badania nad autyzmem są wzbogacane przez koprodukcję między naukowcami a społecznością autystyczną”.

Spectrum 10k niedawno rozpoczęło konsultacje społeczne, aby rozwiać obawy i „wprowadzić zmiany w badaniu oparte głównie na tym, co mówią osoby z autyzmem”.

Baron-Cohen odniósł się również do obaw związanych z programem badawczym Spectrum 10k. Powiedział Uniwerek: „To jest genetyczne badanie autyzmu i współwystępujących schorzeń, finansowane przez Wellcome Trust. Kiedy rozpoczęto badanie, podczas gdy wiele osób z autyzmem popierało badanie, niektórzy mieli obawy, że może to doprowadzić do eugeniki i opracowania prenatalnego testu na autyzm. Uznaliśmy ich obawy i wyjaśniliśmy na stronie internetowej Spectrum 10K i Autism Research Center, że sprzeciwiamy się eugenice i rozwojowi prenatalnego testu na autyzm”.

Kontynuował: „Wstrzymaliśmy badanie w 2021 r., aby przeprowadzić szeroko zakrojone konsultacje ze społecznością osób z autyzmem, aby wysłuchać wszystkich punktów widzenia. Komisja Etyki NHS potwierdziła, że ​​badanie nadal ma aprobatę etyczną, a Uniwersytet i Wellcome Trust wyraziły swoje stałe wsparcie dla badania i konsultacji. Jeśli po konsultacji możemy wprowadzić zmiany w projekcie badania, które mogą uspokoić osoby z autyzmem, złożymy poprawkę do Komisji Etyki, aby zmienić projekt badania. Oczekujemy ponownego uruchomienia badania we wrześniu 2023 r.”