Wielu rodziców i zaniepokojonych obywateli byłoby prawdopodobnie zaskoczonych, gdyby dowiedzieli się, że organy ścigania uzyskują dostęp do próbek krwi ich dzieci bez ich wiedzy i zgody.

W 2021 r. Policja stanowa New Jersey zwróciła się o dostęp do próbki krwi z Laboratorium Badań Przesiewowych Noworodków, próbki należącej do dziecka, które jako noworodek zostało poddane badaniom przesiewowym dziewięć lat wcześniej. Chcieli przeprowadzić analizę DNA, aby móc powiązać ojca dziecka ze zbrodnią popełnioną niemal 25 lat wcześniej.

Te oryginalne papierowe formularze medyczne, przechowywane przez długi czas, z plamami zaschniętej krwi, zawierają DNA noworodków. Pozyskując próbkę krwi dziecka bez nakazu, Policja Stanowa mogła obejść wymóg ustalenia prawdopodobnej przyczyny przed zwróceniem się do podejrzanego o nakaz pobrania wymazu z ust. Wyniki DNA uzyskane z krwi dziecka wykorzystano do złożenia oświadczenia pod przysięgą dotyczącego prawdopodobnej przyczyny, a następnie wydano nakaz pobrania wymazu z ust ojca. Po analizie pobranego od niego DNA postawiono mu zarzuty karne.

Każde dziecko urodzone w New Jersey – a także w większości innych stanów – jest prawnie zobowiązane do poddania się badaniom pod kątem szeregu chorób i zaburzeń, często w ciągu 48 godzin od urodzenia, w ramach programu badań przesiewowych noworodków. Nakłuwając piętę dziecka, szpitale i placówki medyczne pobierają próbki krwi od praktycznie wszystkich noworodków w USA. Wiele stanów przechowuje wysuszone próbki krwi po zakończeniu wstępnych badań. Co roku bada się ponad cztery miliony noworodków.

Celem jest identyfikacja szeregu schorzeń i chorób u noworodków w nadziei na zmniejszenie ich nasilenia poprzez wczesne leczenie. Jednym z najbardziej znaczących sukcesów jest choroba zwana fenyloketonurią (PKU). Kiedy dzieci chore na PKU jedzą żywność zawierającą fenyloalaninę – niezbędny aminokwas występujący w wielu popularnych produktach spożywczych – mogą doznać trwałego uszkodzenia mózgu. Przed standaryzowanymi badaniami przesiewowymi krwi noworodków rodziny odkryły, że u ich dziecka wystąpiła ta choroba dopiero po uszkodzeniu mózgu. Wraz z pojawieniem się badań przesiewowych noworodków w kierunku PKU w latach 60. XX wieku rodziny mogły dowiedzieć się, czy ich dziecko cierpiało na tę chorobę zaraz po urodzeniu. Następnie mogliby zastosować specjalną dietę, aby zapobiec trwałemu uszkodzeniu mózgu.

Niezależnie od godnego pochwały i godnego pochwały projektu próby poprawy wyników zdrowotnych noworodków, próbki krwi są często pobierane bez uzyskania świadomej zgody rodziców noworodka, a w niektórych stanach próbki mogą być później zatrzymywane i przechowywane nawet przez dziesięciolecia. Wielu rodziców nie jest świadomych nie tylko istnienia programu badań przesiewowych, ale także faktu, że od ich noworodka pobrano krew. Odkrycie, że prywatność genetyczna ich rodziny mogła zostać naruszona, gdy organy ścigania uzyskają dostęp do przechowywanej próbki krwi ich dziecka bez ich wiedzy i zgody oraz bez nakazu, może być szokiem.

Jeśli chodzi o etykę programów badań krwi, rodzice mają prawo do pełnej przejrzystości, w tym do pełnych i dokładnych informacji o tym, dlaczego pobierana jest krew ich dziecka. Państwa, które zatrzymują i przechowują próbki po zakończeniu natychmiastowych badań, mają również etyczny obowiązek informowania rodziców o tej praktyce i upewniania się, że rodzice mają możliwość wyrażenia świadomej zgody nie tylko na natychmiastowe badanie noworodka, ale na wszelkie późniejsze zastosowania próbki krwi, w tym ewentualną przyszłą kontrolę próbki przez organy ścigania lub badaczy biomedycznych.

Fakt, że nasze DNA i nasz kod genetyczny zawierają ważne informacje osobiste na nasz temat, oznacza, że ​​nasza indywidualna „bioinformatyka” nie powinna być wykorzystywana ani pośredniczona przez inne osoby bez naszej świadomości i zgody. Należy w rozsądny sposób chronić tajemnicę lekarską w ramach inicjatyw takich jak Program badań przesiewowych plam krwi u noworodków. Obowiązki ustawodawcze wymagające takich badań przesiewowych noworodków powinny zatem umożliwiać rodzicom rezygnację nie tylko z samego badania z poważnych powodów, ale także z długoterminowego przechowywania i późniejszego wykorzystania próbek biologicznych ich noworodków, w tym przez organy ścigania.

Świadoma zgoda staje się również ważna w obliczu stale rosnącej liczby opcji testów genetycznych prowadzonych bezpośrednio do konsumentów, takich jak 23andMe i Ancestry.com. Firmy powinny zapewnić klientom realną kontrolę nad swoimi danymi. Prywatność genetyczna stanowi podzbiór prywatności medycznej i nawet osoby zamieszczające dane dotyczące swojego DNA w genealogicznych bazach danych powinny mieć możliwość wyrażenia zgody na przechowywanie ich danych i ujawnianie ich osobom trzecim.

Świadoma zgoda służy obecnie jako podstawowa zasada bioetyczna w biomedycynie, zapewniając konkretną gwarancję godności osób poddawanych leczeniu lub w inny sposób zaangażowanych w eksperymenty lub badania medyczne na ludziach. Nie należy go naruszać bez należytego procesu i istotnego powodu.