Pomimo tego, że zespół jelita drażliwego (IBS) jest jedną z najczęstszych chorób diagnozowanych przez gastroenterologów i dotyka 10–15% osób w USA, w dalszym ciągu jest chorobą w dużej mierze marginalizowaną, przez co wielu pacjentów cierpi w milczeniu.¹

Podobnie jak wiele osób cierpiących na IBS, Jeffrey Roberts miał trudności ze znalezieniem odpowiedniej opieki, przechodząc od lekarza do lekarza, aby znaleźć kogoś, kto nie uważał, że jego problemy zdrowotne „to wszystko tylko w jego głowie”. Od chwili, gdy jako nastolatek zdiagnozowano u niego IBS, aż do momentu, gdy po czterdziestce zdiagnozowano u niego dodatkową chorobę Leśniowskiego-Crohna, Roberts opisywał trudności ze znalezieniem osoby, która rozumiałaby problemy związane z jakością życia, na które cierpi.

„Kiedy postawiono mi pierwszą diagnozę, było tak mało dostępnych informacji, że faktycznie zacząłem szukać możliwości leczenia i lekarzy, którzy prowadzili badania, które mogłem wykorzystać” – Roberts wyjaśnił w wywiadzie dla HCPLive. „W ten sposób zacząłem uczestniczyć w konferencjach medycznych, aby naprawdę przekazywać informacje pacjentom. Pomysł był w porządku, leczę się, ale chcę mieć wiedzę, która pozwoli mi zapewnić różne opcje leczenia różnym typom pacjentów, a nawet pomóc im w rozmowie z lekarzem w języku zrozumiałym dla lekarza .”

Pracę Robertsa jako rzecznika pacjentów rozpoczęła się w 1995 roku, kiedy założył pierwszą witrynę internetową społeczności pacjentów z IBS. Później w 2016 r. założył społeczność Grupy Wsparcia Pacjentów IBS jako społeczność zajmującą się edukacją publiczną, był współzałożycielem IBS Tuesday Night, a ostatecznie w 2019 r. ustanowił Światowy Dzień IBS.^2,3

Chociaż kwiecień był wcześniej nazywany miesiącem świadomości IBS, Roberts wyjaśnił, że nikt nie „kieruje ruchem” i uznał, że korzystniej byłoby wybrać jeden dzień, w którym cała uwaga skupiłaby się na podnoszeniu świadomości i zachęcaniu pacjentów do szukania pomocy w przypadku jakichkolwiek objawów. mogą doświadczać. Chociaż przyznał, że leczenie IBS przeszło długą drogę od czasu, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano u niego IBS, wskazał także na szereg utrzymujących się problemów, które ma nadzieję pomóc rozwiązać w ramach jego działalności na rzecz rzecznictwa pacjentów.

„Wiele lat temu, ponieważ nasza wiedza na temat osi mózgowo-jelitowej znajdowała się dopiero na wczesnym etapie, niektórzy lekarze rzeczywiście mówili pacjentom, że wszystkie objawy występują „w ich głowie”, ponieważ rutynowe badania wykonywane w tamtym czasie nie mogły zidentyfikować przyczyny ich objawów ” – wyjaśnił w wywiadzie Brian Lacy, lekarz medycyny, gastroenterolog w Mayo Clinic w Jacksonville HCPLive, zauważając, że zrozumienie to ewoluowało w ostatnich latach. „Teraz wiemy, że cierpienie psychiczne może wpływać na mózg, co z kolei może wpływać na jelita. Dlatego u niektórych pacjentów z IBS objawy mogą zaostrzyć się w wyniku ciągłego stresu psychicznego, należy jednak podkreślić, że sam lęk lub depresja nie powodują bezpośrednio IBS”.

Pomimo niedawnego postępu w zrozumieniu prawdziwych mechanizmów stojących za IBS, wśród pracowników służby zdrowia nadal panuje wiele błędnych przekonań, które w dalszym ciągu negatywnie wpływają na opiekę nad pacjentami.

W wywiadzie z HCPLivelekarz medycyny Hannibal Person, adiunkt i dyrektor medyczny Centrum Różnorodności i Równości w Zdrowiu na Uniwersytecie Waszyngtońskim, wyjaśnił, że wielu dostawców nadal postrzega i traktuje IBS jako schorzenie czysto psychologiczne, pomimo dowodów zaprzeczających temu poglądowi, mówiąc: „ mówią swoim pacjentom, żeby lepiej spali, pili wodę i radzili sobie ze stresem, mimo że istnieją wszystkie inne możliwości leczenia, a niektóre z nich w dużym stopniu opierają się na dowodach naukowych i istnieją wytyczne”.

Nawet wśród tych, którzy uznają IBS za coś więcej niż tylko stan psychiczny, jego wcześniejsza reputacja jako „diagnozy wykluczenia” przetrwała i nadal wpływa na podejście wielu klinicystów do oceny, leczenia i leczenia IBS.

„W odległej przeszłości uczono, że IBS to diagnoza wykluczająca i że pacjenci muszą przejść szereg testów, aby postawić taką diagnozę” – stwierdziła Lacy, wyjaśniając, że niektórzy lekarze w dalszym ciągu pośpiesznie oznaczają pacjentów jako chorych na IBS, jeśli mają objawy żołądkowo-jelitowe, które nie są łatwo rozpoznawane jako zapalenie jelit lub refluks żołądkowo-przełykowy.

Anthony Lembo, lekarz medycyny, wiceprzewodniczący ds. badań w Cleveland Clinic Digestive Disease Institute, opisał podobny proces diagnostyczny, mówiąc: „20 lat temu robili każdy test, a potem mówili, że to IBS, albo wrzucali wszystkich do jednego worka z jakimkolwiek objawem lub problemem z układem pokarmowym których nie potrafili wyjaśnić tej samej grupie osób cierpiących na IBS.”

W 2021 roku American College of Gastroenterology opublikowało pierwsze wytyczne kliniczne dotyczące leczenia IBS, których celem jest identyfikacja kluczowych pytań diagnostycznych i klinicznych oraz udzielenie odpowiedzi. Kluczowe zalecenia obejmowały:

• Zastosowanie pozytywnej strategii diagnostycznej w porównaniu ze strategią diagnostyczną wykluczającą w celu skrócenia czasu do rozpoczęcia odpowiedniej terapii.
• Należy wykonać badania serologiczne, aby wykluczyć celiakię u pacjentów z IBS i objawami biegunki oraz sprawdzić kalprotektynę w kale u pacjentów z podejrzeniem IBS i objawami biegunki, aby wykluczyć nieswoiste zapalenie jelit.
• Ograniczone badanie diety o niskiej zawartości FODMAP u pacjentów z IBS w celu poprawy objawów globalnych.
• Użyj aktywatorów kanałów chlorkowych i aktywatorów cyklazy guanylanowej w leczeniu globalnego IBS z objawami zaparć.
• Stosuj rifaksyminę w leczeniu globalnego IBS z objawami biegunki i stosuj psychoterapię ukierunkowaną na jelita w leczeniu globalnych objawów IBS.

Badacze stwierdzili, że te zalecenia, oprócz innych stwierdzeń i informacji zawartych w wytycznych dotyczących strategii diagnostycznych, konkretnych leków, dawek i czasu trwania terapii, wpłyną na nowe wytyczne, pomogą w opracowaniu środków farmaceutycznych i diety, bezpośrednio zmienią projekt badania oraz poinformują organy regulacyjne. agencje.⁴

Jednak nawet jeśli te wytyczne zawierają jasny zarys postępowania w IBS, wielu klinicystów w dalszym ciągu odrzuca takich pacjentów, co Lembo przypisywał połączeniu IBS ze strony przewodu pokarmowego i psychospołecznego, co frustruje klinicystów i powoduje, że odpychają oni pacjentów.

Lacy przedstawiła podobne wyjaśnienie, mówiąc: „Niektórzy pracownicy służby zdrowia nadal nie mają aż tak dużej wiedzy na temat osi mózg-jelita i zaburzeń interakcji jelita-mózg, więc mogą mówić swoim pacjentom, że „nie ma nic więcej do zrobienia, aby leczyć ich stan”. „podczas gdy w rzeczywistości dostępnych jest wiele opcji leczenia.”

Chociaż lekarz Mark Pimentel, dyrektor wykonawczy programu Medically Associated Science and Technology (MAST) w Cedars-Sinai, sympatyzował z podstawową opieką zdrowotną i potrzebą bycia na bieżąco z najnowszymi wiadomościami w tak wielu obszarach chorobowych, przyznał również, że „istnieje edukacji, a IBS nie jest rzadką chorobą. Powinieneś być w tym zorientowany.

Kontynuował, wskazując podstawowe kwestie związane z nazwą zespół jelita drażliwego, twierdząc, że oznacza ona „Jesteś drażliwy, masz problem z jelitami i jest to zespół, co oznacza, że ​​nie wiemy, co się dzieje”, i dalej podkreślając znaczenie odkrycia pierwotnych przyczyn IBS, aby ustalić jego organiczne podłoże i ostatecznie rozwiać powszechne błędne przekonania na jego temat, nawet jeśli chodzi o jego nazwę.

Nie będzie to jednak łatwe zadanie, co Pimentel przypisał głównie brakowi funduszy. W szczególności nawiązał do tego, że choroba Leśniowskiego-Crohna dotyka ułamka osób cierpiących na IBS, ale otrzymuje znacznie większe fundusze, podkreślając potrzebę uzyskania większych funduszy na biologiczne, wiarygodne przyczyny IBS i pomocy pacjentom w osiąganiu lepszych wyników.

Roberts wyraził nadzieję, że działania takie jak Światowy Dzień IBS pomogą urzeczywistnić tę nadzieję, podsumowując: „Jestem naprawdę podekscytowany, że pomysł się przyjął. Wydaje się, że każda choroba ma swój dzień, dlatego IBS ma swój dzień – 19 kwietnia”.

Bibliografia:

1. ^{Amerykańskie Kolegium Gastroenterologii. Zespół jelita drażliwego (IBS). Dostęp: 19 kwietnia 2024 r. https://gi.org/topics/irritable-bowel-syndrome/}
2. ^{Grupa Wsparcia Pacjentów z IBS. Kim jesteśmy. 12 sierpnia 2023 r. Dostęp: 19 kwietnia 2024 r. https://www.ibsresident.org/who-we-are/}
3. ^{Wtorkowy wieczór IBS. Kim jesteśmy. Dostęp: 19 kwietnia 2024 r. https://www.tuesdaynightibs.com/who-we-are}
4. ^{Lacy BE, Pimentel M, Brenner DM i in. Wytyczne kliniczne ACG: Postępowanie w zespole jelita drażliwego. Amerykański Dziennik Gastroenterologii. doi:10.14309/ajg.0000000000001036}