Brak komunikacji może prowadzić do farmaceutyków nieodpowiednich dla ludności rdzennej
Byline: Shivangi Roy, współpracownik Varsity

Ukuty w 1959 r. termin „farmakogenetyka” opisuje, w jaki sposób geny danej osoby mogą być wykorzystane do przewidywania skuteczności i wpływu poszczególnych leków na organizm. Farmakogenetyka to zaawansowany sposób zwiększania skuteczności leków, a wprowadzenie genetyki do dziedziny farmakologii i opieki zdrowotnej okazało się niewiarygodnym atutem pod względem zrozumienia reakcji pacjentów na niektóre leki.

Ale farmakogenetyka ma poważny problem: kogo reprezentuje. Dane dotyczące społeczności zmarginalizowanych, zwłaszcza społeczności tubylczych, zostały pominięte w przełomowych odkryciach w dziedzinie badań farmakogenomicznych. Brak takich danych oznacza, że ​​fizyczne reakcje na narkotyki pozostają niedostatecznie zbadane, w szczególności w przypadku społeczności tubylczych.

Jednym z ważnych aspektów postępu w farmakogenetyce jest zrozumienie i gromadzenie danych od ludzi o różnych przodkach i kulturach. Na to, jak produkty farmaceutyczne wpływają na daną osobę, będą miały wpływ zarówno czynniki środowiskowe, jak i genetyczne. Duża część ludzkiego DNA jest podobna u wszystkich, ale u każdego występuje niewielka część zmienności genetycznej, która różni się w różnych społecznościach i populacjach. Różnice te mogą wyglądać na niewielkie, ale odgrywają fundamentalną rolę we wpływie leków na organizm i dlatego należy je wziąć pod uwagę.

2018 papier w sprawie P450 genów odpowiedzialnych za metabolizowanie leków przeciwdepresyjnych w rdzennych populacjach Ameryki Północnej stanowi trafny przykład braku różnorodności danych i tego, jak szkodzi to zmarginalizowanym społecznościom. W artykule zauważono, że ze względu na ograniczone dane dotyczące ludności tubylczej w odniesieniu do P450 zmienności genetycznej, leki opracowane na podstawie danych mogą prowadzić do nasilenia skutków ubocznych, a nawet toksyczności dla ludności rdzennej. Leki przeciwdepresyjne mają zatem niższą skuteczność w społecznościach tubylczych niż w innych społecznościach.

Wyjaśnieniem całkowitej rozbieżności w zbiorach danych jest brak dostępnych informacji o społecznościach tubylczych — ale w literaturze naukowej rzadko znajduje się wiele wyjaśnień, dlaczego ta nieadekwatność istnieje. Przyczyną wielu z tych braków w bazach danych są wykroczenia badaczy w przeszłości, w tym brak etycznej, inkluzywnej i przejrzystej komunikacji ze społecznościami tubylczymi oraz lekceważenie historii i tradycji rdzennych mieszkańców.

Jeden z głośnych przykładów tego niepowodzenia pochodzi z lat 80. XX wieku, z konfliktu między genetykami z Arizona State University a plemieniem Havasupai w Arizonie w USA. To, co miało być badaniem nad cukrzycą w społecznościach plemiennych, przekształciło się w nieautoryzowane zbieranie danych do wykrywania schizofrenii, migracji i chowu wsobnego, czyli tematów i praktyk stanowiących tabu dla ludu Havasupai. Lud Havasupai nigdy nie wyrażał zgody na gromadzenie i analizę takich danych. Według Annual Review of Genomics and Human Genetics 2019 „[while] badacze początkowo podjęli kroki w celu zbudowania zaufania i zaangażowania społeczności, kroki te nie zneutralizowały nieetycznych kroków, które doprowadziły do ​​rażącego naruszenia zaufania społeczności i późniejszego procesu sądowego”.

Nie był to jedyny przypadek takiego naruszenia zaufania badacz-uczestnik. Wielokrotnie badacze albo zbierali dane bez zgody, albo ponownie wykorzystywali i analizowali stare dane w badaniach, na które uczestnicy nie wyrazili zgody. Ludność tubylcza była również regularnie wprowadzana w błąd i oszukiwana w procesach badawczych, a jej dane były wykorzystywane do zupełnie innych celów niż uzgodniono.

The Roczny przegląd genomiki i genetyki człowieka 2019 zauważa, że ​​społeczności tubylcze „były przedmiotem zachodniej nauki i badań przez wieki”, często bez zgody tych społeczności. Według przeglądu, nieetyczne zachowanie nie-rdzennych naukowców zachodnich oraz brak szacunku dla przekonań kulturowych i duchowych oznaczają „nieuwzględnienie interesów i priorytetów poszczególnych społeczności tubylczych i ich członków”, co stworzyło „środowisko nieufności między naukowcami a Społeczności tubylcze”.

Aby odwrócić lata wykroczeń społeczności naukowej, naukowcy będą musieli pracować nad odbudowaniem zaufania i współpracy ze społecznościami tubylczymi. Zaczyna się to od zwykłego uznania praw ludności rdzennej i obowiązku poszanowania ich i ich przekonań. Poprawa komunikacji i uzyskiwanie wyraźnej zgody podczas procesów badawczych również działa na rzecz ochrony tych praw, umożliwiając naukowcom kontynuowanie badań i tworzenie farmaceutyków dla różnych populacji bez ich wykorzystywania lub oszukiwania.

Próbując odzyskać zaufanie społeczności tubylczych, wdrożono nowe systemy i projekty — takie jak Narodowe Centrum Genomiki Rdzennej w Australii — które działają na rzecz ułatwienia dobrowolnego i etycznego udziału w badaniach genetycznych. Mogą one dać wizję lepszej przyszłości, wypełniając lukę między społecznościami tubylczymi a systemami opieki zdrowotnej, wraz ze znacznym postępem w różnorodności w badaniach i rozwoju farmakogenezy. Dodatkowo, Wszyscy z nas program badawczy w Stanach Zjednoczonych ma na celu przyspieszenie integracji danych zdrowotnych poprzez gromadzenie informacji genetycznych oraz historii medycznej i stylu życia od miliona osób z różnych środowisk.

Podejmując znaczne wysiłki, nie-rdzenni naukowcy mogą mieć nadzieję na poprawę relacji ze społecznościami tubylczymi i ostatecznie ustąpić miejsca bardziej inkluzywnemu i wspierającemu ekosystemowi medycznemu dla wszystkich.